Registro Poblacional de Personas con Parálisis Cerebral en Castilla y León

Gracias al Grupo de investigadores y profesionales que coordina y dirige el Profesor JA Mirón-Canelo como Grupo de Discapacidad I+DIS del Instituto de Investigación Biomédica de la Universidad de Salamanca (IBSAL), junto con la Federación ASPACE Castellano Leonesa van a llevar a cabo un proyecto de investigación bajo el título “Registro Poblacional de Personas con Parálisis Cerebral en Castilla y León

El objetivo prioritario es desarrollar un Registro Poblacional sobre las Personas con PC (RPPcPC) en Castilla y León y, posteriormente, una vez establecido conseguir incluirlo en la Red Europea de RPPcPC.

Conseguir el reconocimiento del Ministerio de Sanidad como Registro Poblacional del Sistema Nacional de la Salud.

Incluir al RP de Personas con Parálisis Cerebral en la en la Red Europea de Registros de PC (internacionalización).

Objetivos específicos.

1.-Establecer la clínica asociada a los distintos grupos en base a sus características prenatales y perinatales.

2.-Valorar la prevención primaria y terciaria –actividades preventivas y servicios de rehabilitación funcional de las discapacidades asociadas a la PC- establecida en casa caso para mejorar su funcionalidad y reducir su incapacidad.

3.-Tratar de conocer los factores causales determinantes y predisponentes de la PC.

4.-Conocer las respuestas sanitarias y sociales desarrolladas para mejorar su Bienestar y Calidad de Vida relacionada con la Salud de las Personas con Parálisis Cerebral (PcPC).

5.-Analizar los determinantes sociales que determinan y/o condicionan su Bienestar y Calidad de Vida relacionada con la Salud de las Personas con Parálisis Cerebral (PcPC).

La elaboración del protocolo se realizará mediante trabajo en equipo multidisciplinar de pediatras, neurólogos, traumatólogos, rehabilitadores, farmacéuticos  y epidemiólogos que forman parte del Grupo IBSAL y que contarán con el apoyo y asesoramiento de los profesionales y trabajadores de las Asociaciones de la Federación ASPACE Castilla y León. Cada Asociación provincial nombrará un Gestor de Casos para trabajar en la elaboración y desarrollo del RP y a su vez la Federación nombrará otro que será el Coordinador de los  GC y, será el responsable de la colaboración con el Equipo del RP.