COCEMFE LEÓN reclama poner en marcha con urgencia el nuevo baremo de discapacidad

 Con motivo del Día Nacional de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, COCEMFE LEÓN reivindica la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad, después de más 20 años sin modificarse  Lleva desde 2017 consensuado con el Gobierno y comunidades autónomas e incorpora mejoras para el reconocimiento de situaciones vinculadas a la discapacidad orgánica, como la fatiga o el dolor, enfermedades reumatológicas o enfermedades que cursan con brote  COCEMFE LEÓN,COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman agilizar su aprobación definitiva para que las personas puedan acceder al sistema de derechos que trata de compensar la falta de igualdad de oportunidades y el sobrecoste que supone tener una discapacidad (LEÓN A 29 de abril de 2021) Con motivo del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, que se celebra el próximo lunes, 3 de mayo, COCEMFE LEÓN, COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman la puesta en marcha del nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad, ya que representa la puerta de acceso al sistema de derechos establecidos en nuestro país y lleva más de 20 años sin renovarse. “No podemos esperar más”, afirma el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, tras el anuncio por parte del IMSERSO esta semana de que el nuevo baremo se aprobará de forma definitiva en el año 2022. Según Queiruga, “es necesario y urgente que se agilicen todos los trámites para que el nuevo baremo se ponga en marcha lo antes posible”, el cual ha sido consensuado entre organizaciones, como COCEMFE, con el Gobierno y las comunidades autónomas. El baremo del grado de discapacidad es la herramienta que „mide‟ las dificultades que tiene una persona con una determinada enfermedad o condición para desenvolverse en la sociedad en igualdad de condiciones y le permite la entrada al sistema de derechos establecidos en España gracias a la obtención del certificado de discapacidad. COCEMFE LEÓN considera que el actual baremo se ha quedado obsoleto y los criterios que utiliza para valorar la discapacidad se han quedado desfasados, ya que hay situaciones y condiciones que no están siendo reconocidas y que afectan sobre todo a la discapacidad orgánica. Por ejemplo, es el caso de situaciones como la fatiga o el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, enfermedades reumatológicas y enfermedades que cursan con brote, C/ Luis Cabrera, 63, 28002 Madrid | +34 917 443 600 | cocemfe@cocemfe.es | www.cocemfe.es Declarada de Utilidad Pública el 2-11-1983 - Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 815 - C.I.F.: G-28681955 - Gran Cruz de la Orden Civil de la Solidaridad Social (2004) impidiendo que estas personas obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder y dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad. Concretamente, no obtener el certificado de discapacidad se traduce enfalta de adaptación curricular en la educación, dificultades de acceso y mantenimiento del empleo, no poder acceder a plazas específicas para personas con discapacidad en las oposiciones, dificultades para acceder a ciertas prestaciones económicas, pérdida de amistades y relaciones por la dificultad de relacionarse con el entorno y la aparición de otro tipo de patologías por el no reconocimiento de ciertos síntomas provocados por patologías no incluidas en el baremo. Por ello, el actual baremo no se adapta a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidadde Naciones Unidas puesto que su enfoque gira en torno al modelo médicorehabilitador de la discapacidad, es decir, se centra en el individuo y sus limitaciones, sin considerar los efectos e interrelaciones entre el entorno social y la realidad biológica. El nuevo baremo supondrá su adaptación a la Convención, es decir, a un modelo de derechos humanos, al modelo social, contemplando la interacción de cada persona con su entorno y la prestación de apoyos personalizados. Este documento incorpora mejoras para el reconocimiento de situaciones vinculadas a la discapacidad orgánica, como la fatiga o el dolor, enfermedades reumatológicas o enfermedades que cursan con brote. Además, su implantación reduciría las desigualdades a nivel territorial. A pesar de que a juicio de COCEMFE LEÓN el nuevo baremo no es „ideal‟, es necesario que se ponga en marcha para avanzar,puesto que es un trabajo consensuado en 2017 por todas las partes yse han realizado pilotajes con resultados satisfactorios en diferentes territorios. “Las personas más vulnerables necesitamos respuestas más rápidas y ágiles de nuestras administraciones”, afirma Queiruga. Por ello,COCEMFE LEÓN ,COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman a las diferentes administraciones implicadas en los últimos trámites para su aprobación definitiva, que agilicen todo el proceso y para que las personas tengan una valoración adecuada de su discapacidad, que les permita acceder a los derechos y beneficios que implica y que tratan de compensar la falta de igualdad de oportunidades y el sobrecoste de tener una discapacidad. Cocemfe León es la Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física u Orgánica de León. Cuenta con 13 entidades federadas y representa a más de 2000 personas y sus familias. Forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) que es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La entidad estatal agrupa a más de 1.600 organizaciones. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una ONG sin ánimo de lucro constituida en 1980. Su objetivo es conseguir la plena inclusión y participación activa de las personas con discapacidad físi ca y orgánica en todos los ámbitos de la sociedad, a través de la promoción, defensa y reivindicación del ejercicio de sus derechos, así como de la coordinación, representación e impulso de su Movimiento Asociativo, contribuyendo así a la construcción de una sociedad inclusiva y diversa. Está formada por 91 entidades estatales, autonómicas y provinciales que aglutinan a más de 1.600 asociaciones.

La VERDAD sobre el AZÚCAR que NO QUIEREN que SEPAS.

Sobi, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios impulsan la campaña digital #juntosmasfuertes para empoderar a la Comunidad de Hemofilia en España

§ Representantes de asociaciones de pacientes como Fedhemo, Asanhemo, Ashecova y Ashemadrid, junto a profesionales sanitarios como Ramiro Núñez, del Hospital Univ. Virgen del Rocío, y Hortensia de la Corte, del Hospital Univ. La Paz, participan en esta iniciativa impulsada por Sobi, visibilizando esta patología con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. § “Sin lugar a duda, la pandemia del COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con hemofilia, y sentimos que más que nunca queremos estar cerca para mostrar nuestro apoyo y acercarnos a sus necesidades y el Día Mundial de la Hemofilia constituye una plataforma única para mostrar la resiliencia y empoderamiento de las personas con hemofilia”, comenta Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales, Acceso al Mercado y Comunicación de Sobi Iberia. § Sobi también ha puesto en marcha HemoFIT, un proyecto destinado a facilitar la práctica de actividad física de forma segura, dada la importancia del tratamiento físico, y de programas de entrenamiento específico en personas con hemofilia. § Según Fedhemo, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre. Sobi™ Swedish Orphan Biovitrum AB, compañía biofarmacéutica internacional, ha lanzado en redes sociales la campaña #juntosmasfuertes, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, con el objetivo de manifestar su apoyo y su compromiso con la Comunidad de Hemofilia en España, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el sábado, 17 de abril. De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia 2021 es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación; ya que tras el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido más importante. En España, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, según datos de Fedhemo y caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre. Para Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales, “sin lugar a dudas, la pandemia del COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con hemofilia, y sentimos que más que nunca queremos estar cerca para mostrar nuestro apoyo y acercarnos a sus necesidades”. Y continúa, “en Sobi creemos sinceramente que anteponer las necesidades de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, como la hemofilia, y fomentar la colaboración entre todas los agentes que formamos parte del ecosistema de salud, repercutirá a largo plazo en un beneficio colectivo para la sociedad”. “En este sentido”, finaliza Perales, “consideramos que el Día mundial de la hemofilia constituye una plataforma única para mostrar la resiliencia y empoderamiento de las personas con hemofilia; al tiempo que demostramos nuestro compromiso de acompañarles y escuchar sus necesidades no cubiertas”. Por todo ello, Sobi, junto con representantes de asociaciones de pacientes como Fedhemo, Asanhemo, Ashecova o Ashemadrid y profesionales sanitarios como Ramiro Núñez, Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Hortensia de la Corte, especialista en Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, han unido sus voces para dar difusión a la campaña en redes sociales #juntosmasfuertes, para así mostrar y concienciar a la sociedad sobre la resiliencia, fortaleza y capacidad de adaptación de las asociaciones de pacientes de hemofilia. En esta misma campaña se enfatiza la importancia de la actividad física adaptada para la mejora en la calidad de vida de los pacientes. Según estos expertos, “la plataforma HemoFIT, impulsada por Sobi, aporta información general sobre la hemofilia, recomendaciones para la práctica de actividades físicas en distintas edades, diversas guías mediante videos e infografías de gran interés. HemoFIT pretende fomentar la práctica de una actividad física segura y adaptada a las distintas situaciones del paciente con hemofilia”. Un compromiso continuado para una vida más allá de la hemofilia En su compromiso continuado con la hemofilia y la mejora de la calidad de vida de los pacientes que la padecen, Sobi ha puesto en marcha HemoFIT, un proyecto destinado a facilitar la práctica de actividad física de forma segura, dada la importancia del tratamiento físico, como de programas de entrenamiento específico en personas con hemofilia. Como parte de la iniciativa HemoFIT, Sobi lanzó a principios de año el Reto #kmporlahemofilia, un reto digital con el que quiere visibilizar el compromiso con todas y cada una de las personas que en España la sufren. Tal y como explica Beatriz Perales, “El objetivo es alcanzar los 3.000km, en referencia a las personas que padecen esta patología en España; una cifra que a día de hoy hemos superado con creces al llegar a los 5000Km. El logro de este reto nos permitirá a finales de este mes de abril lanzar los Premios HemoFIT, que seleccionará y dotará con 5.000 € un proyecto relacionado con la actividad física y el deporte, entre los propuestos por asociaciones de pacientes, sociedades médicas o profesionales especializados en el área”. Y concluye, ”nuestro compromiso es promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean”. Conoce todos los detalles de HemoFIT y, próximamente, de esta convocatoria de premios a través de su web https://liberatelife.es/hemofit Acerca de Sobi™ Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.500 empleados en toda Europa, América del Norte, Oriente Medio, Rusia y el norte de África. Puedes encontrar más información sobre Sobi en www.sobi.es.

La AECC señala la inequidad en los programas de cribado de cáncer de colon y piden que se mantengan a pesar de la pandemia

· El porcentaje de población no invitada a participar en los cribados de cáncer colorrectal en 2020 osciló entre el 30% y el 90% debido a la Covid-19. · Es una prioridad medir el impacto COVID en los pacientes con cáncer tal y como fue aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado 24 de febrero · El cáncer es la primera causa de muerte prematura entre los 30 y los 69 años, franja en la que se incluye las personas en edad de riesgo de desarrollar un cáncer de colon · El objetivo de los programas de cribado es reducir la morbilidad o mortalidad prematura asociada al cáncer de colon · La detección precoz disminuye la mortalidad a corto plazo entre un 30% y un 35%. En España, esto equivale a salvar unas 4.000 vidas · En España, la población de riesgo medio (hombre y mujeres entre 50 y 69 años) es de 12.508.589 · El cáncer de colon es el tumor de mayor incidencia en España con 38.790 casos entre hombres y mujeres. En Castilla y León en el último año se han diagnosticado 2.522 casos nuevos (105/100.000 habitantes). · Durante la primera ola de la pandemia se suspendieron todos los programas de cribado, si bien se observa que la actividad se está retomando a diferentes ritmos, pero siempre con las máximas medidas de seguridad · Es seguro realizarse las pruebas, tanto por las instalaciones como por los profesionales que las realizan, y se recomienda a la población que acuda a la cita cuando se reciba la invitación. · En la Comunidad Autónoma de Castilla y León en 2019 se hicieron 383.801 invitaciones a realizar las pruebas preventivas de cáncer de colon, respondiendo a la invitación 36,40%. 31 de marzo de 2021 La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), con motivo del Día Mundial Para la Prevención del Cáncer de Colon, solicita que se mantengan los programas de cribado de cáncer de colon a pesar de la pandemia. La paralización y ralentización de los programas de cribado están retrasando el diagnóstico de los cánceres de mama, colon y cérvix lo que aumenta las posibilidades de detectar la enfermedad en estadios avanzados. En el Plan COVID-Cáncer, aprobado unánimemente por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el pasado 24 de febrero, ya se contempla la necesidad, no solo de mantener los programas de cribado, sino de implementar otras 12 medidas entre las que se encuentra analizar en profundidad el impacto real del COVID en los pacientes con cáncer. Los programas de cribado se incorporaron a la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el año 2013, aunque en algunas Comunidades Autónomas se llevaban desarrollando desde 2009. Su implantación ha sido desigual a lo largo de estos años generando inequidades en España. Así había personas que no podían acceder a un programa de cribado, y por lo tanto tenían menores posibilidades de detección precoz, solo por el hecho de vivir en una Comunidad u otra. Los datos obtenidos para España antes de la pandemia, proporcionados por la Red de Cribados de Cáncer del año 2017, muestran que sólo el 44,5% de los casi 12 millones de personas en edad de riesgo (entre 50 y 69 años) estaban cubiertas por un programa de cribado de cáncer colorrectal. El impacto de la pandemia aún no está evaluado. La última información disponible para la provincia de León, correspondiente al año 2019, indica que la participación efectiva sobre el total de las invitaciones enviadas para realizar el cribado de cáncer colon, fue solamente del 34,5%. El cáncer es igual para todos, pero no todos son iguales frente al cáncer El cáncer es la primera causa de muerte prematura entre los 30 y los 69 años, franja en la que se incluye las personas en edad de riesgo de desarrollar un cáncer de colon. De ahí la importancia de que los programas de cribado de cáncer de colon sean accesibles a toda la población por la capacidad de reducir la morbimortalidad por este tipo de tumor. La AECC defiende que todas las personas de riesgo medio, es decir, entre 50 y 69 años tienen derecho a participar en esta medida preventiva. Este derecho solo estará garantizado cuando los programas de cribado poblacional alcancen una cobertura, esto es, que se reciba una invitación a participar, cercana al 100%. Ramón Reyes, presidente de la AECC señala que “todas las personas deben tener las mismas oportunidades frente al cáncer y estas oportunidades comienzan por garantizar el derecho a participar en programas de cribado. De ahí que sea esencial que se mantengan los programas de cribado de cáncer de colon a pesar de la pandemia”. El presidente también señalo que “hay que hacer un esfuerzo por garantizar este derecho porque de lo que estamos hablando es de salvar vidas”. Los programas de cribado han demostrado científicamente que son capaces de disminuir la mortalidad a corto plazo entre el 30% y el 35% lo que equivale, en España, a salvar unas 4.000 vidas. Para conseguir el verdadero impacto positivo de los programas de cribado es necesario alcanzar una participación de la población diana superior al 65%. El cáncer de colon y el programa de cribado poblacional Según el Observatorio del Cáncer AECC, el cáncer de colon es el de mayor incidencia en España, por delante de mama o próstata, con 38.790 casos diagnosticados en el 2020. Se trata además del segundo tipo de cáncer que más muertes causa al año en España. En el 2020, 15.778 personas fallecieron a causa de un cáncer de colon. En la Provincia de León también es el más frecuente en diagnóstico con 509 nuevos casos en 2020 y el segundo en mortalidad con 251 fallecidos en ese mismo periodo. La buena noticia es que el cáncer de colon, junto con el de mama y cérvix, es uno de los tres que se puede detectar precozmente. De ahí la importancia de los programas de cribado poblacionales que tienen como objetivo reducir la morbilidad o mortalidad prematura asociada a esta enfermedad y mejorar su pronóstico. De hecho, este tipo de tumor tiene diferencias muy importantes en la supervivencia media a 5 años dependiendo del estadio del diagnóstico, pasando de un 90% en un estadio A (inicial o localizado) a menos de un 8% en un estadio D (avanzado con metástasis). El diagnóstico se realiza mediante el Test de Sangre Oculta en Heces (TSOH): una prueba no invasiva y nada molesta para detectar lesiones que podrían derivan en un tumor maligno. Durante la primera ola de la pandemia se suspendieron todos los programas de cribado si bien se observa que la actividad se está retomando a diferentes ritmos, pero con todas las medidas de seguridad. No obstante, no hay datos del impacto del COVID en los programas de cribado y no se sabe la cobertura actual en España. En la comunidad de Castilla y León se suspendieron las pruebas en la primera época de la pandemia, pero a partir de junio se reanudaron los cribados, con el objetivo de rescatar en 2021 incluso aquellos que habían quedado suspendidos. La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) recomienda participar en el cribado cuando llegue la invitación ya que, tanto las instalaciones como los profesionales de los centros dónde se lleva a cabo los cribados y las colonoscopias, han desarrollado protocolos seguros para evitar la posible infección por COVID. Para asegurar se puede seguir sin interrupciones ni demoras los cribados hay que hacer un llamamiento a la población para que siga las recomendaciones sanitarias frente al Coronavirus (mascarilla, distancia física, lavado de manos, limitación de aforo). Solo frenando el virus se podrá garantizar seguir con la actividad de cribado con normalidad. Un Acuerdo Contra el Cáncer que una a toda la sociedad La AECC pide que toda la sociedad española se una a este acuerdo para que se pueda garantizar el derecho a que toda población en edad de riesgo pueda acceder a los programas de cribado de cáncer independientemente de su lugar de residencia. El objetivo último es acabar con la inequidad que provoca la desigual implantación de estos programas de cribado y que todas las personas tengan las mismas oportunidades de enfrentarse al cáncer.