COCEMFE CASTILLA Y LEÓN REALIZA 13 PETICIONES RELACIONADAS CON LA SALUD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA, ORGÁNICA O CON ENFERMEDADES CRÓNICAS EN EL MARCO DE LA CELEBRACIÓN DEL DÍA MUNDIAL DE LA SALUD

· Las propuestas se enmarcan en las actividades organizadas por COCEMFE CASTILLA Y LEÓN y su movimiento asociativo dentro de la SEMANA DE LA SALUD que se están desarrollando en varios puntos de la Comunidad Autónoma. · Las 13 peticiones, que COCEMFE CASTILLA Y LEÓN y su movimiento asociativo consideran fundamentales serán remitas a la Consejería de Salud de la Junta de Castilla y León además de a la ciudadanía de forma general. (Palencia, 7 de abril de 2022) COCEMFE CASTILLA Y LEÓN, la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica de Castilla y León, y su movimiento asociativo ha elaborado 13 peticiones relacionadas con la mejora de la salud y la atención sanitaria de las personas con discapacidad física, orgánica o con enfermedad crónica. Son 13 puntos que la entidad considera fundamentales y que, coincidiendo con la celebración del Dia de Salud, quiere hacer visibles ante la sociedad de forma general y que hará llegar, de manera particular, a la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León para que puedan convertirse en realidad. Esta acción se enmarca en la serie de actividades informativas, reivindicativas y lúdicas que COCEMFE CASTILLA Y LEÓN y su movimiento asociativo está desarrollando durante su SEMANA DE LA SALUD bajo el lema [mailto:Comprometid@s%20con%20la%20salud.%20Lo%20demás%20puede%20esperar]Comprometid@s con la salud. Lo demás puede esperar. EN CASTILLA Y LEÓN COCEMFE CYL PRESTA SERVICIO A MÁS DE 10.000 PERSONAS CON DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA Y ENFERMEDADES CRÓNICAS, SIENDO LA ÚNICA ORGANIZACIÓN EN NUESTRA COMUNIDAD QUE AGLUTINA A LA DISCAPACIDAD FÍSICA Y ORGÁNICA. EN LA DISCAPACIDAD ORGÁNICA QUE NOS UNE: TENEMOS UN SÍMBOLO INTERNACIONAL QUE NOS REPRESENTA Y PEDIMOS APOYO EN SU DIFUSIÓN Y CONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD ORGÁNICA El Símbolo Internacional de la Discapacidad Orgánica (DisOrganic) es una obra de Dominio Público creada por el diseñador Rafa Garcés que nace para acabar con la invisibilidad de este tipo de discapacidad. Impulsado por la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) como entidad más representativa de la discapacidad orgánica del país, con 35 organizaciones estatales, este símbolo tiene como objetivo socializar la discapacidad orgánica, concienciar a la población y los poderes públicos sobre su existencia y promover la inclusión y el empoderamiento de las personas con este tipo de discapacidad a través del conocimiento y el ejercicio de derechos. NUESTRAS PRINCIPALES PETICIONES NECESITAMOS AVANZAR DE LA MANO DE LAS ADMINISTRACIONES AUTONÓMICAS PARA GARANTIZAR EL RECONOCIMIENTO DE LOS DERECHOS DE LOS PACIENTES CRÓNICOS COMO PERSONAS CON DISCAPACIDAD ORGÁNICA: EL BAREMO DE VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD. Obtener la valoración del grado de discapacidad es la puerta de acceso de muchos pacientes crónicos al sistema de derechos establecidos en nuestro país para una persona con discapacidad. Si no se tiene esta acreditación el paciente se queda fuera del Sistema. Tener una valoración adecuada de la discapacidad es crucial para que los pacientes crónicos accedan a los derechos y beneficios que implica y que tratan de compensar la falta de igualdad de oportunidades y el sobrecoste de tener una discapacidad El actual baremo de valoración de discapacidad no reconoce situaciones vinculadas a la discapacidad orgánica, como las que afectan a una gran variedad de sintomatología clínica difíciles de medir y no visibles como la fatiga, el dolor, la fotosensibilidad, enfermedades crónicas que cursan con brotes autoinmunes, enfermedades reumatológicas, etc. No se tiene en cuenta la progresión y la degeneración no reversible que producen determinadas enfermedades con el paso del tiempo. No se tiene en cuenta que algunas enfermedades evolucionan rápidamente y requieren una valoración urgente, ya que la enfermedad requiere cambios drásticos e inminentes en los cuidados y vida de la persona. No se reconocen las secuelas de las enfermedades ni la fluctuación de las mismas (una persona se puede enfrentar al equipo valorador y no ser valorada adecuadamente a su situación porque en ese momento se encuentre con un efecto óptimo de la medicación). No se tiene en cuenta el coste socioeconómico de estas enfermedades. Otras reivindicaciones. · Material ortoprotésico para personas con discapacidad: la cartilla de material ortoprotésico está obsoleta, hace falta revisarla e incorporar nuevas tecnologías y materiales innovadores y más ligeros y resistentes que mejoren la calidad de vida de las personas con discapacidad física y orgánica y que podrían evitar situaciones de mayor dependencia a personas residentes en Castilla y León. · En los últimos años se evidencian importantes recortes en investigación sanitaria, algo que perjudica de forma muy negativa a las personas con enfermedades crónicas, enfermedades raras y patologías discapacitantes vinculadas a entidades que pertenecen a COCEMFE CASTILLA y LEÓN en nuestra comunidad autónoma. · Problemas en el transporte sanitario. Hay muchas personas con enfermedades crónicas que residiendo en nuestra comunidad autónoma, se ven obligadas a realizar desplazamientos de forma habitual para facilitar el acceso a tratamientos de salud, situación que impide compatibilizar su situación de salud con su vida familiar. · Reivindicamos la eliminación del copago sanitario: la situación de crisis económica actual deja fuera del acceso a diversos tratamientos de salud y medicación a personas con rentas mínimas y niveles bajos de ingresos, influyendo no solo en su calidad sino también en la esperanza de vida de personas con discapacidad en riesgo de exclusión social. · El incremento del coste de la electricidad debido a la crisis y a las consecuencias de la situación de la guerra en Ucrania, coloca en una situación de pobreza energética a personas que con enfermedades crónicas necesitan estar conectadas a dispositivos eléctricos de forma continuada en su vida diaria: respiradores, oxígeno domiciliario, hemodiálisis domiciliaria, cicladora de diálisis peritoneal, lo que constituye un importante riesgo para su vida. · Asistencia sociosanitaria en el medio rural en Castilla y León: El cierre de centros de salud en el medio rural supone importantes diferencias interterritoriales para el acceso a los recursos sanitarios básicos y especializados a personas con discapacidad física y orgánica que residen en el medio rural de nuestra comunidad autónoma, lo que contraviene el derecho de las personas con discapacidad a elegir su lugar de residencia reconocido en la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad ratificada por España el 3 de mayo de 2008. · Muchas enfermedades crónicas cursan con trastornos del estado de ánimo que han de ser tratados de igual forma que la salud física, constatando insuficiente cobertura de servicios en salud mental en la red pública que garantice un tratamiento adecuado. · Diferencias entre comunidades autónomas en cuanto a asistencia y atención a los pacientes. La asistencia a enfermos crónicos no está garantizada en todas las comunidades autónomas. Hay tratamientos y medicamentos que en algunas comunidades se incluyen dentro de la cartera de servicios y en otras no (esto no es lógico y tampoco aceptable). Dolor crónico: El dolor crónico afecta a una de cada cinco personas en Europa, es decir, a más de 80 millones, y su coste sanitario varía entre el 2 y el 3 % del PIB de la Unión Europea. El dolor crónico es el causante de casi el 50 % de todo el absentismo laboral y del 60 % de la incapacidad laboral permanente. Se estima que el coste sanitario de los desórdenes del dolor crónico en los Estados Miembros de la UE, varía entre el 2 % y el 3 % del PIB de la Unión Europea. El 20% de la población de Castilla y León padece dolor crónico, en total, algo más de 500.000 personas, un dato que según las investigaciones va en aumento. El dolor músculo-esquelético crónico es uno de los principales motivos de consulta en Atención Primaria y el principal motivo de consulta en fisioterapia de Atención Primaria. El dolor persistente genera una pérdida de calidad de vida y un impacto económico importante en cuanto a volumen de trabajo perdido y absentismo laboral y consumo de recursos sanitarios; un reto asistencial con enormes consecuencias económicas en nuestra comunidad. A lo largo de esta Semana de la Salud, desde COCEMFE CYL estamos realizando diversas propuestas relacionadas con patologías crónicas y discapacidad física y orgánica que mejoren la calidad de vida de las personas a las que representamos. A través de las redes sociales de COCEMFE CYL y sus entidades miembros desde el día 1 hasta el día 11 de abril seguirán incidiendo en temas de importancia vital para las personas con discapacidad física y orgánica. Desde COCEMFE CASTILLA y LEÓN se pide a la ciudadanía la colaboración para la difusión de estas propuestas y la participación en actividades deportivas y de sensibilización organizadas en torno a esta Semana de la Salud en diversas provincias de Castilla y Léon. COCEMFE CASTILLA Y LEÓN es la Confederación de Personas con discapacidad física y orgánica de Castilla y León, constituida en Burgos el 19 de mayo de 2005 y que representa a más de 9.800 personas con discapacidad en nuestra comunidad y más de 65 asociaciones de personas con discapacidad física y orgánica en Castilla y León, agrupa a la Federación Provincial de Palencia (FEDISPA), Burgos (FEDISFIBUR), Soria (FADISO) y León (COCEMFE LEÓN), y siete entidades autonómicas FFISCYL, la Federación de Fibromialgia y síndrome de fatiga crónica de Castilla y León FFISCYL, FEPACYL, la Federación de Parkinson de Castilla y León, FACALEM, la Federación de Asociaciones de Castilla y León de esclerosis múltiple, la Asociación de Fibrosis Quística de Castilla y León, Corea de Huntington de Castilla y León, la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica de Castilla y León (ELACYL) y Fundación AVIVA.

Las personas con autismo tienen derecho a disfrutar de una vida plena, digna y feliz

2 DE ABRIL, DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO • Bajo el lema “Un feliz viaje por la vida”, la campara del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo pone el foco en el derecho de las personas con autismo y sus familias a disfrutar de una vida feliz y en igualdad de oportunidades. • Desde la Federación de Autismo de Castilla y León incidimos en la apremiante necesidad de que se impulsen las medidas y recursos que faciliten el acceso a servicios individualizados, específicos y especializados, que se adapten en función de cada etapa vital. • Demandamos una revisión y la adaptación de un modelo educativo flexible e innovador que dé cabida, a la cada vez más incipiente diversidad, y asuma una educación centrada en la persona, desechando modelos únicos y formas estandarizados, tanto en etapas tempranas, como en ciclos formativos superiores. • Asimismo, abogamos por la implantación de mecanismos de apoyo y gestión para facilitar la accesibilidad al empleo, fomentar su participación social y promover un envejecimiento activo con una óptima calidad de vida. • 124 edificios y monumentos se iluminarán de azul en Castilla y León como símbolo de la celebración de este día, superando el reto marcado a nivel estatal de 450. En 2007 la Asamblea General de la Naciones Unidas (ONU) declaró por unanimidad el 2 de abril como Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo e instó a los Estados Miembros, las organizaciones competentes de las Naciones Unidas y otras organizaciones internacionales, así como a la sociedad civil, incluidas las ONG y el sector privado, a tomar medidas para la visibilización y toma de conciencia ante la necesidad de contribuir a mejorar y garantizar la calidad de vida de las personas con autismo. Como cada año, la Federación de Autismo de Castilla y León se suma a la campaña del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, promovida por Autismo Europa en coordinación con Autismo España, que bajo el lema “Un feliz viaja por la vida”, este 2022 pone el foco en el derecho de las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias a disfrutar de una vida feliz, plena y de calidad. Las personas con autismo se enfrentan diariamente a situaciones de discriminación en ámbitos de la vida cotidiana como la educación, el empleo, la atención sanitaria, marco legal, debido a la falta de concienciación sobre el TEA. Desde nuestra Federación, consideramos preciso erradicar los prejuicios existentes en la sociedad y buscar su empatía mediante el conocimiento y compresión de las necesidades a las que el colectivo se enfrenta a lo largo de su vida. ¿Cómo promover la calidad de vida de una persona con TEA? Para promover y mejorar la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias y garantizarles así su derecho a tener una vida feliz son muchos los ámbitos en los que, todavía, es necesario seguir incidiendo, desde la Federación de Autismo de Castilla y León queremos destacar los siguientes:  Detección y diagnóstico: La detección precoz es la primera puerta para mejorar la calidad de vida de las personas con TEA. Desde nuestra Federación reclamamos el acceso a todos los mecanismos sanitarios para la valoración diagnóstica a todas las personas que presenten sospecha de autismo. Así como el seguimiento específico y especializado a lo largo de todas las etapas de su vida.  Atención temprana: Una atención temprana específica y especializada es fundamental para favorecer el desarrollo y la calidad de vida de los niños y niñas con autismo, y el de sus familiares.  Educación: Las personas con TEA tienen derecho a una educación de calidad que les permita aprender y desarrollarse. Demandamos la necesidad de revisión y adaptación de un modelo educativo flexible e innovador que dé cabida, a la cada vez más incipiente diversidad, y asuma una educación centrada en la persona, desechando modelos únicos y formas estandarizados tanto en etapas tempranas como en ciclos formativos superiores.  Empleo: abogamos por la implantación de mecanismos de apoyo y gestión para facilitar la accesibilidad al empleo y la promoción de programas de empleo de colaboración social con entidades públicas, así como privadas, desarrollando alternativas flexibles y adaptadas al colectivo para conseguir su integración laboral.  Vida adulta y envejecimiento: Fomentar su participación social y promover un envejecimiento activo con una óptima calidad de vida. EN CASTILLA Y LEÓN En la actualidad, Federación Autismo Castilla y León representa a 1249 personas con TEA y más de 3750 personas pertenecientes a la red familiar. Además, se estima, que el impacto que las actuaciones dirigidas a personas con TEA y sus familias a lo largo de todo ciclo vital dentro del movimiento asociativo de nuestra comunidad, alcanza a más de 7.500 personas como beneficiarios indirectos. La actividad asociativa en Castilla y León se hace efectiva gracias a la labor de aproximadamente 350 profesionales y 150 voluntarios que prestan sus servicios y apoyos dentro de todas las asociaciones miembro. I Edición Concurso de Fotografía Para conmemorar el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Federación Autismo Castilla y León ha organizado la primera edición de un concurso fotográfico, tomando como base el lema de la campaña “Un feliz viaje por la vida”, por ello, todas las fotografías que participen deben de estar relacionadas de una u otra manera con la felicidad de las personas con autismo, puede ser mostrando a una persona con autismo en un momento de felicidad o realizada por una persona con autismo que le guste la fotografía. Los participantes pueden presentar un máximo de 2 imágenes por persona, en formato JPEG o TIFF, junto con una breve explicación de ese momento de felicidad. Se amplía el plazo hasta el día 11 para la presentación de fotografías. Toda la información debe ser remitida al correo: comunicacion@autismocastillayleon.com, bajo el asunto Concurso de fotografía Día Mundial Autismo. LIUB - Light It Up Blue – Ilumínalo de azul La iniciativa Light It Up Blue (Ilumínalo de azul, en español) es una campaña internacional promovida por Autism Speaks por la que miles de edificios emblemáticos de todo el mundo se iluminan de azul, la noche del 2 de abril, en apoyo y solidaridad con el colectivo de personas con TEA y sus familias. Mas de 462 edificios y monumentos de toda España han confirmado que se van a sumar a la iniciativa. En Castillla y León, lo harán 124. Entre ellos se unen a esta campaña las Cortes de Castilla y León por quinto año consecutivo y el edificio que comparten la Federación de Municipios y Provincias y el Consejo Económico y Social de Castilla y León que se iluminará por segunda vez. Con esta iniciativa aportaremos luz y daremos a conocer la realidad del autismo en la comunidad.