18 FEBRERO, DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

 

·      Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Aspeger, el Movimiento asociativo de autismo reclama el reconocimiento específico trastorno del espectro del autismo (TEA) en los ámbitos administrativo y normativo, para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de todas las personas que forman parte del colectivo.

El próximo 18 de febrero se celebra, como cada año desde 2007, el Día Internacional del Síndrome de Asperger, para visibilizar la realidad, necesidades y capacidades. El síndrome de Asperger se identifica bajo la denominación de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sin discapacidad intelectual ni dificultades en aspectos formales del lenguaje.

Aunque se desconoce el número exacto de personas que presentan TEA sin discapacidad intelectual asociada, o síndrome de Asperger, diversos estudios de prevalencia de la discapacidad intelectual en la población infantil y adolescente con TEA (menores de 18 años) apuntan a que podrían representar en torno a un 45-70% del colectivo TEA.1

Con motivo de la celebración de este día, Federación Autismo Castilla y León se une a la campaña promovida por Autismo España, bajo el lema “#Hazespacio”, en la que reclama el reconocimiento específico del TEA, en el que se incluye el síndrome de Asperger, en los ámbitos normativo y administrativo, como un trastorno con características específicas y necesidades propias, tal y como ya está reconocido por la Comunidad Científica y la Organización Mundial de la Salud.

Con esta campaña el movimiento asociativo del autismo, reivindica una mejora en el reconocimiento de las necesidades de las personas con síndrome de Asperger en los sistemas de valoración de la discapacidad y de la situación de dependencia, así como la incorporación del TEA de manera específica en la normativa española, para garantizar la eliminación de los vacíos existentes en la actualidad y acabar con las discriminaciones que sufre el colectivo en ámbitos como la educación o el empleo. Y es que, hasta la fecha, todas las regulaciones que identifican a colectivos especialmente vulnerables relacionados con la discapacidad emplean la fórmula “Personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%”, quedando el colectivo TEA (incluyendo las personas con síndrome de Asperger) fuera de cualquier reconocimiento de derechos.

De ahí que la campaña “#HazEspacio” ponga el foco en el esfuerzo que hacen las personas con síndrome de Asperger por encajar en estos entornos que no se adaptan a sus características y necesidades, viéndose obligadas incluso a “perder” parte de su propia personalidad, teniendo que adquirir esas posturas incómodas que representan las personas relacionadas con cada letra.

1 Simonoff et al (2008); Simonoff et al (2013): entre el 30 y el 55%.

Postorino et al. (2016): 47,6%. Estudio realizado en Italia.

Centro de Control y Prevención de Enfermedades (2014): 31%. Estudio realizado en Estados Unidos sobre una muestra de 3.604 niños/as con TEA.

Reivindicaciones específicas

EMPLEO

Muchas personas con síndrome de Asperger no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más de discapacidad), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas dentro del cupo del 2% de contratos de discapacidad al que están obligadas las empresas de más de 50 trabajadores.

Por lo que respecta al empleo público, tampoco pueden optar a las adaptaciones necesarias en los exámenes de las oposiciones. Por ello, desde Autismo España reclamamos que, aunque las personas con síndrome de Asperger no dispongan de certificado de discapacidad, se garantice la adaptación de los procesos de acceso al empleo público y el posterior apoyo en el puesto, y que se reconozca específicamente a las personas con TEA como beneficiarias de los programas de empleo con apoyo.

EDUCACIÓN

En el ámbito de la educación, los alumnos con síndrome de Asperger, al no tener discapacidad intelectual asociada, quedan excluidos de las becas y ayudas para el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Por ello, desde Autismo España reclamamos tanto el reconocimiento específico de las personas con TEA como beneficiarias directas de esas ayudas como la inclusión del diagnóstico de TEA en la convocatoria de las mismas, como documentación acreditativa de la necesidad específica de apoyo educativo (en caso de no disponer de los certificados determinados en la convocatoria).

Estas reivindicaciones, además, se enmarcan en tres de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), propuestos por la ONU en 2015 para que los países y sus sociedades emprendan un nuevo camino con el que mejorar la vida de todos, sin dejar a nadie atrás: ODS 4 (Educación de calidad), ODS 8 (Trabajo decente y crecimiento económico) y ODS 10 (Reducción de las desigualdades).

Para ampliar información sobre la campaña aquí.

[autismo.org.es/sites/default/files/como-abordar-el-trastorno-en-los-medios.pdf]

El cáncer le cuesta a España al menos 19.300 millones de euros

· Este estudio, elaborado por la consultora estratégica OIiver Wyman para la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), estima los costes económicos pormenorizados del cáncer en España a nivel sanitario, familiar, social y laboral


· Esta cifra supone el 197% del presupuesto total de Castilla y León en 2018

· Entre el 30 y el 50% de los casos de cáncer se podrían evitar con métodos de prevención, lo que supondría evitar 55.000 muertes anuales y un ahorro estimado de unos 9.000M€

· Estos costes engloban costes médicos directos, costes no médicos directos y costes indirectos

· Las familias asumen el 45% del coste total del cáncer y el sistema sanitario el 55% restante

Madrid, 03 de febrero de 2020.- Con motivo del Día Mundial del Cáncer que, como cada año, se celebra el 4 de febrero, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y Oliver Wyman han presentado este lunes el informe “Impacto económico y social del cáncer en España” en el que se estima que el cáncer tiene un coste en España de, al menos, 19.300 millones de euros. Esta cifra supone el 197% del presupuesto total de Castilla y León en 2018.

Con esta estimación, el cáncer se puede considerar como el problema sanitario, social y económico más importante que tiene nuestro país. Cada año se diagnostican en torno a 275.000 casos nuevos y existen alrededor de 1,5 millones de personas afectadas por esta enfermedad. Se sabe que detrás de la enfermedad hay unos costes para las personas en dolor, sufrimiento y muertes en muchas ocasiones innecesarias y, ahora, por primera vez, se realiza una aproximación a los costes económicos del cáncer, tanto sanitarios, como familiares, sociales y laborales.

El estudio elaborado por la consultora estratégica para la AECC, estima, por primera vez, los costes globales detallados en tres grandes tipologías: costes directos

médicos (derivados del tratamiento, seguimiento, farmacia y parafarmacia y atención médica adicional pagados por el paciente, así como cuidados paliativos y preservación de la fertilidad), costes directos no médicos (transporte, comida, alojamiento, equipamiento y obras de casa, así como cuidados y transporte a radioterapia subsidiado por el Estado) y costes indirectos (pérdida de ingresos de pacientes activos y de su familia, así como pérdida de productividad como consecuencia directa del cáncer o por muerte prematura).

Una de las conclusiones que se extraen del informe es que el impacto económico de la enfermedad varía notablemente en función de la tipología del cáncer, siendo los más costosos los cuatro tipos de tumores de mayor incidencia: colorrectal (2.500 millones), mama (2.200 millones), próstata (1.000 millones) y pulmón (2.100 millones). Otro dato importante es que la población en edad laboral supone el 40% de la incidencia y el 62% del impacto económico

Según Mario Ezquerra, consultor experto de Oliver Wyman “este estudio amplifica las metodologías utilizadas en informes anteriores de esta naturaleza. Al partir de datos de incidencia de cáncer segmentados en varias dimensiones (edad, tipo de cáncer, …) y considerar elementos que anteriormente eran difícilmente cuantificables (incorporando datos recientes de la AECC y otras fuentes), nos permite aportar una visión más amplia del impacto económico del cáncer en todos sus niveles y de forma más granular”.

Los 19.300 millones de euros que se estima que cuesta aproximadamente el cáncer es un gasto soportado por el país, del cual el 55% lo asume el Sistema Sanitario y el 45% restante aquellas familias que cuentan con algún miembro con cáncer. Noema Paniagua, directora general de la AECC, señala que es “necesario reducir estos costes en el medio/largo plazo, pero no podemos olvidar que hay que trabajar en el presente para evitar que los costes del cáncer provoquen extrema vulnerabilidad en las personas que lo padecen”.

La mayor parte del coste se produce en el primer año de la enfermedad, continuando el gasto en los años siguientes y este se mantiene para las familias en muchas ocasiones de manera permanente y, en otras, durante los 5 años hasta que se considera a la persona como superviviente.

Ante esta situación, hay diversos factores que pueden contribuir a la reducción de los costes del cáncer. La prevención y la detección precoz pasan por ser una opción que el país debería considerar para abordar de manera inmediata el gasto que genera la enfermedad.

La prevención podría evitar 55.000 muertes anuales y ahorrar unos 9.000M€

Teniendo en cuenta que las recomendaciones que realiza la Organización Mundial de la Salud (OMS) son que entre el 30% y el 50% de los casos de cáncer se podrían evitar con estilos de vida saludable y con la implementación de los programas de cribado, se estima que alrededor de 9.000 millones de euros se podrían reducir de los costes globales del cáncer.

En este sentido, si se interviniera en los hábitos de vida saludables, la reducción del coste sería significativa. Por ejemplo:

- Eliminar el consumo de tabaco: evitaría el 30% de los casos de cáncer y supondría un ahorro estimado de 5.700 millones

- Eliminar el consumo alcohol: evitaría el 7% de los casos de

cáncer y significaría un ahorro aproximado de 1.300 millones de euros

- Eliminar la obesidad: evitaría casi el 4% de los casos de cáncer y equivale a un ahorro de unos 770 millones de euros

Asimismo, actualmente en nuestro país hay implantados 3 programas de cribado para los cánceres de mama, colon y cérvix. Según los resultados del informe, un cáncer metastásico de mama (más de 200.000 euros) cuesta casi 4 veces más que un cáncer detectado en estadio local y uno de colon (casi 150.000 euros) hasta 3 veces más. De establecerse programas de cribado en todo el territorio español para las personas en edad de riesgo, se estima que se podría llegar a una reducción de los costes en más de 1.000 millones de euros.

Ante esta situación, desde la AECC quieren que se asuma el reto de “disminuir considerablemente el impacto del cáncer en la siguiente generación y para ello debemos empezar a ver la enfermedad como un problema sanitario, social y económico que hay que corregir entre todos y desde todos los ámbitos sociales. No hay que olvidar que gracias a la prevención podríamos evitar 55.000 muertes anuales“. Así lo señala Noema Paniagua, directora general de la AECC.

“Llámalo Cáncer. La realidad detrás de la palabra”

Pese a lo impactante de las cifras de la estimación de los costes del cáncer, desde la Asociación se llama a recordar que detrás de este número hay personas: más de 275.000 a quienes cada año se les diagnostica algún tipo de tumor y 1,5 millones que se ven afectadas por la enfermedad, tanto pacientes como sus familiares.

Mostrar la gran cantidad de sensibilidades y maneras de enfrentarse al cáncer y conocer las experiencias de otros, así como romper tabús, ayuda a otras personas y normaliza esta realidad social que afecta a todos.

Existen decenas de expresiones para referirse al cáncer y con ellas, se evita pronunciar una palabra de la que se tiende a rehuir, por las consecuencias y el impacto que supone la enfermedad. Así, “Llámalo Cáncer” nace con el objetivo de luchar contra el silencio y el miedo que provoca una palabra hasta ahora tabú, para conseguir que el conjunto de la sociedad normalice su relación con ella. Para ello, se mostrarán las realidades de todos aquellos que luchan contra ella desde todos los ámbitos posibles. Realidades contadas, por primera vez, sin tapujos.

La AECC, a través de esta campaña, pretende dar visibilidad a todas las historias que se esconden detrás de esa palabra para poder enfrentarse a ella. Y el primer paso que propone es pronunciarla con todas sus letras: cáncer.

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La AECC, 66 años de experiencia en la lucha contra el cáncer

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 66 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar. En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la AECC aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 70M€ en 380 proyectos de investigación.

“12 meses, 12 líneas”, campaña de Federación Autismo Castilla y León para dar a conocer el Plan de Acción para las personas con TEA de la Comunidad

 

·      El Plan de Acción sobre TEA fue aprobado por la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Educación, Empleo y Sanidad de la Junta de Castilla y León, el pasado 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo.

 

·      El Plan de Acción contempla 12 líneas estratégicas de acción, bajo el lema “12 meses, 12 líneas”, Federación profundizada cada mes en una de estas líneas.

·      Tomando como hilo conductor de la campaña “Soy una persona con autismo, ¿qué puedes hacer tú?. Federación invita a la sociedad a participar en la campaña, planteandoles la responsabilidad social que tenemos todos en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA.

 

Federación Autismo Castilla y León consciente de la importancia y necesidad de contar con un Plan de acción para las personas con TEA en la sociedad castellano y leonesa, va a desarrollar una campaña de comunicación a lo largo de este año 2020, con el fin de de dar difusión a las acciones impulsadas en las 12 líneas estratégicas contempladas en dicho plan, para contribuir al fin último de la entidad, formentar la inclusión social y la mejora de la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias.

El Plan de acción para las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) de Castilla y León,  fue aprobado el pasado 2 de abril, Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, por la consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Educación, Empleo y Sanidad de la Junta de Castilla y León.

Para dar difusión a este plan, Federación va a desarrollar una campaña de comunicación a lo largo de este año 2020, bajo el lema “12 meses, 12 líneas”, de forma que en cada mes se profundizará en una de las líneas del plan. Tomando como hilo conductor de la campaña “Soy una persona con autismo, ¿qué puedes hacer tú?, con el que Federación busca trasmitir que cualquier persona puede poner su granito de arena en la mejora de la calidad vida de las personas con TEA y sus familias, suponiendo esto, también, un enriquecimiento de su propia vida.

Así, la Federación compartirá cada mes en sus redes sociales el testimonio de una persona con autismo junto al hashtag #PlanTEAtelo, seguido de la pregunta “Soy una persona con autismo, ¿qué puedes hacer tú?, para que sus seguidores aporten sugerencias sobre las actuaciones que podrían llevarse a cabo para prevenir o dar respuesta a las problemáticas planteadas.

MES DE ENERO: LÍNEA FORMACIÓN A PROFESIONALES

Durante este mes de enero la campaña se ha centrado en la línea de Formación a Profesionales. El primer testimonio de la campaña viene de la mano de Jorge, una persona con TEA de la Asociación Autismo Valladolid, que ha compartido su experiencia en relación a los profesionales con los que se ha ido encontrando a los largo su trayectoria, y de la que podemos extrapolar cuestiones relativas a su formación.

Para conocer el testimonio completo de Jorge en el siguiente enlace: Testimonio de Jorge.

Para reforzar esta línea Federación organiza la primera acción de la campaña, una jornada formativa a profesionales del movimiento asociativo Autismo Castilla y León para exponer el Plan de acción para las personas con TEA de Castilla y León, el próximo jueves, 30 de enero en las instalaciones de Autismo Valladolid.

FORMACIÓN A PROFESIONALES – AUTISMO

En la actualidad, estamos en un momento en que la amplia mayoría de la sociedad demuestra una especial sensibilidad a las necesidades de apoyo de las personas, en aras de conseguir el máximo bienestar y calidad de vida de las mismas. No obstante, nos encontramos con una importante carencia en el conocimiento sobre el TEA en todos los sectores profesionales, lo que dificulta la prestación de apoyos, tanto directa como indirectamente.

Parece imprescindible, por tanto, que seamos capaces de ofrecer la formación especializada dirigida a conseguir la capacitación adecuada en cada sector, basada en conocimientos específicos, actualizados y fundamentados en la evidencia. Por ello, la formación a profesionales es uno de los retos prioritarios que debemos afrontar en nuestro futuro más próximo, tanto a nivel nacional, como en nuestra comunidad.

El plan de acción para personas con TEA en Castilla y León, recoge esta necesidad fundamental, y plantea como una de las sus líneas transversales la promoción del conocimiento y capacitación de los profesionales vinculados al colectivo de personas con TEA en nuestra comunidad.