COMUNICADO OFICIAL DE LA ASOCIACIÓN DE MUJERES OPERADAS DE CÁNCER DE MAMA DE LEÓN Y DE LA FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE CÁNCER DE MAMA

León, 02 de diciembre de 2013- Tras conocer la modificación que la Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León  ha realizado en las edades establecidas hasta hora para participar en las campañas de detección precoz del cáncer de mama, y que se retrase la edad de 45 a 50 años para beneficiarse de estos programas, la Asociación de Mujeres Operadas de Cáncer de Mama de León (ALMOM), junto la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), lamentan esta decisión y desean manifestar: 

Tanto la asociación leonesa como la Federación Nacional han luchado siempre por la implantación de programas de cribado en todas las Comunidades Autónomas, que es uno de los logros más importantes en cuanto a políticas de diagnóstico precoz existentes en nuestro país. La calidad de su realización es continuamente evaluada por los servicios sanitarios de las distintas CCAA, en la cual están implicados profesionales sanitarios de la administración, de los hospitales y de los centros de salud de nuestro país y así queremos que siga siendo. 

Desde estas entidades siempre se ha defendido que los programas  de detección precoz de cáncer de mama sean promovidos y gestionados por el sistema público de salud, con acceso gratuito, continuados en el tiempo, dotados de los recursos necesarios, con controles de calidad, desarrollados por personal formado y evaluados en sus resultados, incluyendo los índices de participación.

El movimiento asociativo de mujeres con cáncer de mama, como usuarias de la sanidad, apoya y defiende la sanidad pública, universal y gratuita, que debe continuar siendo un elemento estratégico de cohesión social y de igualdad.

Siempre se había entendido que considerar la edad de 45 años en esta comunidad autónoma era un avance que existía aquí y por ello lamentamos esa corrección para situar la edad en los 50. 

Las mujeres que conocemos el cáncer de mama porque vivimos con él todos los días del año y que nos hemos organizado en Asociaciones de mujeres - pacientes, tenemos como uno de nuestros objetivos básicos el de concienciar a la sociedad y especialmente a las mujeres de la importancia de la detección precoz del cáncer de mama y de su participación en las campañas de detección precoz promovidas por el Sistema Nacional de Salud.

Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)

La Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) representa a casi 40.000 mujeres afectadas por esta patología, agrupadas en 39 asociaciones en toda la geografía española. Como entidad sin ánimo de lucro, trabaja al servicio del colectivo de mujeres con cáncer de mama, desde su constitución, en el año 2000. A día de hoy, FECMA está consolidada como referente en el apoyo y la ayuda a las mujeres que padecen cáncer de mama y todas las actividades que lleva a cabo tienen, entre otros objetivos, insistir en la decisiva importancia de la detección precoz de la enfermedad y apoyar los esfuerzos vinculados a esta patología en los ámbitos de la sanidad y la investigación.

La aecc vuelve a comprometer este año 14 millones de euros en investigación contra el cáncer

42 años impulsando la Investigación Oncológica

La aecc vuelve a comprometer este año 14 millones de euros en investigación contra el cáncer

• 140 son los proyectos de investigación en España que se están desarrollando con

fondos de la aecc

• Desde el año 2000 la inversión total de la aecc en investigación oncológica es de 37

millones de euros

• Este compromiso permite a la aecc afianzarse como la primera entidad social privada

española que más fondos destina a la investigación contra el cáncer

• Uno de los proyectos financiados en las últimas adjudicaciones, investigará la

detección del cáncer de colon a través del aliento

Madrid, 26 noviembre de 2013.- La Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) lleva 42

años impulsando la Investigación Oncológica y, este año, mantendrá su compromiso

social de no disminuir los fondos destinados a la investigación. De esta manera, la

aecc hace frente a la crisis volviendo a comprometer 14,1 millones de euros en proyectos

de investigación contra el cáncer y se afianza como la primera entidad social privada que

más fondos destina a este fin.

El esfuerzo que realiza la aecc en materia de investigación se verá compensado en el

futuro con los resultados de unas investigaciones que tiene como objetivo elevar la

supervivencia en una enfermedad que padecen más de 1.500.000 personas en España y

de la que se diagnostican aproximadamente 200.000 casos nuevos al año.

Grupos estables, cáncer infantil, ayudas a investigadores

La nueva convocatoria incluye la financiación de grandes Grupos Estables con una

dotación de 1.200.000 euros cada uno y cuyo objetivo es promover la investigación

traslacional para que los resultados se apliquen al paciente en el menor tiempo posible.

Esta modalidad garantiza además la estabilidad laboral de los investigadores para que sólo

se preocupen de su proyecto de investigación.

El cáncer infantil es otra de las vías de financiación de la aecc. Conscientes de que son

tumores que ni se pueden detectar de manera precoz ni se pueden prevenir, los proyectos

que financia la aecc se orientan a mejorar los tratamientos para aumentar el techo de

supervivencia. Estos proyectos están dotados con 150.000 euros a tres años.

Las Ayudas a Investigadores tienen dos modalidades con una dotación de 135.000 euros

cada una durante tres años, con posibilidad de ampliación hasta cinco años: una

postdoctoral destinada a doctores o post residentes para la realización de un proyecto de

investigación en un centro español; y otra postdoctoral clínica destinada a proyectos

clínicos de investigación.

Detectar el cáncer de colon a través del aliento

Los Proyectos Singulares son la última vía de financiación que la aecc ha puesto en

marcha en 2013. Con esta nueva iniciativa, se pretende apoyar aquellos proyectos de

investigación que por sus características quedan fuera de las convocatorias generales,

otorgadas por concurso público, pero que su calidad y su objetivo cuenta con un alto

interés estratégico para la aecc. Es un esfuerzo extra que la asociación realiza por seguir

impulsando la investigación oncológica de calidad con un impacto a corto plazo en el

paciente. Estos tres proyectos serán financiados con 126.000€

Uno de ellos lo llevará a cabo el Dr. Enrique Casado. El estudio pretende buscar una

“huella olfativa”, esto es, realizar un análisis de volátiles en el aliento para identificar a

pacientes con cáncer de colon. Los otros dos proyectos están orientados hacia la

investigación en cáncer de pulmón. Uno de ellos, desarrollado por el Dr. Eduard Monsó,

combina la detección precoz con las nuevas tecnologías en el cáncer de pulmón y

pretende valorar la eficacia de algunos software de análisis de imágenes para obtener la

evidencia científica que permita mejorar la detección precoz del cáncer de pulmón

analizando sistemáticamente todas las radiografías de tórax realizadas en un centro.

El último, que llevará a cabo el Dr. Pablo Alonso, se orienta a la mejora de la calidad de

vida de los pacientes con cáncer de pulmón a través de una nueva herramienta para

facilitar la toma de decisiones compartida entre médicos y pacientes con este tipo de

cáncer.

Calidad, Transparencia y orientado al paciente

Los proyectos de investigación que financia la aecc a través de su Fundación Científica

responden a estas tres premisas: que sean de calidad, otorgados por concurso público y

orientado al paciente, auténtico motor y objetivo del esfuerzo en investigación de la aecc.

Durante el año 2013 se han incrementado en un 10% las solicitudes recibidas para acceder

a las convocatorias que cada año publica la aecc.

La aecc, 60 años de experiencia en la lucha contra el cáncer

La aecc es una ONL (Organización No Lucrativa), privada y declarada de utilidad pública que lleva 60

años trabajando en la lucha contra el cáncer. La aecc integra a pacientes, familiares, personas

voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas

afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y

tratamiento del cáncer.

Estructurada en 52 Juntas Provinciales y presente en más de 2.000 localidades españolas, la

aecc desarrolla su trabajo a través de sus más de 15.000 voluntarios y 703 empleados bajo una

filosofía de colaboración con las autoridades sanitarias, instituciones científicas y aquellas otras

entidades que persigan un fin análogo al de la asociación. Todo ello siempre bajo los principios de

independencia, profesionalidad, transparencia y cercanía.

Durante el pasado 2011, la aecc atendió a más de 60.000 personas en toda España muchas de ellas

con recursos económicos limitados.

Fundación Científica de la aecc, financiando la excelencia en investigación oncológica

La aecc mantiene como uno de sus objetivos prioritarios la investigación oncológica de calidad, con

este propósito nació la Fundación Científica el 25 de octubre de 1971.

La Fundación aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por

concurso público programas de investigación científica y social. Estos programas están dirigidos a

lograr avances en ciencia para mejorar el futuro de las personas enfermas y sus familias, para

consolidar una estructura científica en España y contribuir al desarrollo económico de nuestro país,

acercando a toda la sociedad los logros conseguidos.

Cinco sociedades científicas elaboran un consenso para reducir la mortalidad y el gasto sanitario por Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC)

• • El documento de consenso “Criterios de Derivación e Ingreso en la EPOC”  se ha presentado en el Colegio de Médicos de Valladolid con la presencia del Consejero de Sanidad de Castilla y León, Antonio María Sáez

• Asociada al consumo de tabaco, la EPOC es la enfermedad respiratoria de mayor prevalencia e impacto socioeconómico

• La enfermedad afecta al 10,2% de la población entre 40 y 80 años y es la tercera causa de mortalidad en España

• La mayoría de los pacientes pueden tratarse en Atención Primaria. El documento determina los síntomas y signos para derivarlos a Neumología y/o Urgencias

• Este documento está en línea con los objetivos planteados en la Estrategia de Atención al Paciente Crónico de Castilla y León

Valladolid, 13 de noviembre de 2013.- Cinco sociedades científicas de Castilla y León se han unido para elaborar un documento de consenso sobre criterios de derivación e ingreso en la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) con el objetivo de mejorar la calidad de vida del paciente y evitar derivaciones o ingresos hospitalarios innecesarios que repercuten negativamente en la supervivencia y el gasto sanitario. El documento, realizado con la colaboración de GlaxoSmithKline (GSK), se ha presentado en un acto en el Colegio de Médicos de Valladolid con la presencia del consejero de Sanidad de la Junta de Castilla y León (SACYL), Antonio María Sáez Aguado, el director general de Asistencia Sanitaria de SACYL, José María Pino Morales, y el presidente del Colegio de Médicos de Valladolid, Antonio Otero.

La EPOC limita el flujo de aire en los pulmones y provoca dificultades respiratorias que afectan a la salud, a la calidad de vida y, en último término, a la supervivencia de los pacientes. Es una de las principales enfermedades respiratorias con un alta prevalencia, ya que el 10,2% de la población española entre 40 y 80 años padece EPOC.

Asociada fundamentalmente al consumo de tabaco, la EPOC tiene un elevado impacto sociosanitario por su alta tasa de mortalidad (tercera causa de muerte, tras las enfermedades del sistema circulatorio y el cáncer) y el elevado consumo de recursos sanitarios que genera, condicionados, en buena parte, por los ingresos hospitalarios de los pacientes, que a su vez repercuten en la mortalidad.

Con el fin de romper el “círculo vicioso” de ingresos-gasto-mortalidad, las sociedades  Castellano-Leonesa y Cántabra de Patología Respiratoria (SOCALPAR), Castellano Leonesa de Medicina de Familia y Comunitaria (SocalemFYC), de Médicos de Atención Primaria de Castilla y León (SEMERGEN), Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG-Castilla y León) y de Emergencias de Castilla y León (SEMESCyL), en colaboración con GSK, se han reunido para elaborar un documento de consenso “sencillo y práctico” que se aplique sin dificultad en la clínica diaria, como lo ha definido la doctora Mª Ángeles Fernández Jorge, neumóloga del Complejo Asistencial de Palencia, representante de SOCALPAR y coordinadora del proyecto.

Facultativos de atención primaria, de urgencias y neumólogos “debemos trabajar estrechamente, establecer una comunicación y unos criterios de flujo y derivación consensuados entre todos los estamentos implicados en el seguimiento de estos pacientes, pues una actuación responsable y adecuada a cada circunstancia repercutirá en la calidad de vida del paciente y evitará derivaciones y/o ingresos improcedentes que inciden negativamente en la supervivencia y consumo de recursos”, ha señalado Fernández Jorge.

Como ha explicado el doctor Jesús Ángel Moche, uno de los autores del consenso y representante de SocalemFYC, “la mayoría de los pacientes con EPOC pueden y deben manejarse en el ámbito de la Atención Primaria; sin embargo, existen determinados síntomas y signos indicativos de un mayor riesgo o gravedad, cuya presencia son indicación de derivación a Neumología y/o Urgencias”.

Así lo ha recalcado otra de las autoras, Rosa Ibán, de SEMES, indicando que "la continuidad asistencial también pasa por las Urgencias" y sobre el valor de esta aportación recuerda que "el trabajo en equipo de todos los niveles asistenciales, ayuda tanto al paciente con EPOC, como a los profesionales implicados en su cuidado"

Además, “este consenso pretende ayudar en la práctica clínica diaria a los profesionales sanitarios de todos los niveles asistenciales implicados en el cuidado de los pacientes con EPOC en el correcto manejo de la enfermedad”, ha apuntado la doctora María Teresa Jorge, de SEMG y también coautora del consenso.

Por su parte, el doctor Félix del Campo, presidente de SOCALPAR y coautor del consenso, ha señalado que el documento “se enmarca dentro del contexto planteado en la Estrategia de Atención al Paciente Crónico en Castilla y León, así como de la Estrategia en EPOC del Sistema Nacional de Salud, remarcándose la importancia socio-sanitaria de esta enfermedad”.

Como ha destacado otro de los autores, el doctor Julio Zamarrón, representante de SEMERGEN, “posiblemente estemos ante el primer documento de consenso entre todas las sociedades científicas en el manejo de esta patología y contar con el apoyo de las instituciones para su difusión hará que se avance en un mejor tratamiento de nuestros pacientes”.

LAS ASOCIACIONES DE VECINOS DE CASTILLA Y LEÓN SE REUNEN EN ÁVILA DEFENDIENDO LOS DERECHOS DE LOS VECINOS EN SANIDAD, EDUCACIÓN E INFRAESTRUCTURAS‏

Exigen la implantación urgente de la dispensación en monodosis, la receta electrónica y el pago íntegro de desplazamientos por parte del Sacyl y la no aplicación del copago en receta hospitalaria

Rechazan frontalmente la LOMCE, exigen el mantenimiento de becas y la igualdad en el acceso a la Educación Pública

Reivindican el mantenimiento de todos los trenes de la comunidad, unas tarifas ferroviarias más competitivas y la eliminación o reducción del peaje de la autopista A-6

Se apoya a la Federación de Ávila en su lucha por la construcción del centro de salud y urgencias de Hervencias Altas y el impuso de un plan de industrialización de la provincia

José Mª Collados / En el día de hoy sábado, 16 de Noviembre, se ha celebrado en la ciudad de Ávila el Consejo Territorial de CAVECAL, entidad que aglutina a las 10 federaciones vecinales existentes en Castilla y León formadas por más de 250 asociaciones vecinales que aglutinan alrededor de 150.000 socios familiares.

Los acuerdos adoptados en dicha reunión se centralizaron en la sanidad, la educación y la defensa de las infraestructuras existentes en Castilla y León. Además se apoyaron reivindicaciones locales y provinciales de Ávila.

                En cuanto al tema sanitario, a pesar de la crisis actual, el movimiento vecinal va a seguir reivindicando que no se recorte ni un solo euro a la sanidad pública sino que se aumenten los recursos con una gestión  más eficiente y eficaz, y propiciando la participación.

En este sentido ven necesaria la implantación de la receta electrónica junto con la introducción de las monodosis para racionalizar el gasto farmaceútico recetando únicamente el número exacto de pastillas.

Asimismo, exigen el pago íntegro de desplazamientos por parte del Sacyl debido a la falta de servicio en determinada provincia y la no aplicación del copago en receta hospitalaria para no castigar más a los enfermos y que sean precisamente los más débiles los que sufran las consecuencias de los recortes.

En materia educativa, CAVECAL se opone frontalmente a la aplicación de la LOMCE por considerarla regresiva, excluyente, segregadora e injusta exigiendo, además, el mantenimiento de las becas y la igualdad en el acceso a la educación.

Además, las asociaciones de vecinos de Castilla y León creen necesario la no supresión de ningún servicio ferroviario en la comunidad,  implantar unas tarifas ferroviarias más competitivas y eliminar o reducir el peaje de la autopista A-6 por considerarla abusiva

Por último, las federaciones en su conjunto acordaron apoyar a la organización de Ávila en su demanda de construcción del centro de salud y urgencias de Hervencias Altas y el impuso de un plan de industrialización de la provincia.

“THE MICHAEL J. FOX FOUNDATION” LANZA EN ESPAÑA UN BUSCADOR DE ENSAYOS CLÍNICOS PARA ACELERAR LA INVESTIGACIÓN CONTRA EL PARKINSON

• El 40-70% de los ensayos de todo el mundo sufren retrasos por falta de participación.
• Fox Trial Finder es una plataforma online que conecta anónimamente pacientes voluntarios de Parkinson con  ensayos clínicos.
• En Estados Unidos, Reino Unido, Irlanda, Australia y Canadá ya ha registrado más de 24.000 voluntarios en un solo año.
• El objetivo es registrar un total de 30.000 voluntarios en todo el  mundo para finales del año 2013.

Barcelona, 13 de Noviembre de 2013 — “The Michael J. Fox Foundation”  para la investigación del Parkinson (MJFF) lanza hoy en España el Fox Trial Finder (www.foxtrialfinder.org). Este buscador es la primera plataforma online que conecta anónimamente voluntarios (tanto pacientes con Parkinson como personas sanas) con los ensayos clínicos, que necesitan participantes de forma urgente. “The Michael J. Fox Foundation” y el Hospital Clínic de Barcelona están colaborando para aumentar la participación de pacientes y sus familiares en ensayos clínicos de toda España. 

El 40-70% de los ensayos de todo el mundo sufren retrasos por falta de participación. Mediante el emparejamiento de voluntarios interesados con los ensayos adecuados para ellos, el Fox Trial Finder incrementa la participación y permite a los pacientes involucrarse en el descubrimiento de nuevos tratamientos. 

Desde que se lanzó en Estados Unidos, Reino Unido, Irlanda, Australia y Canadá en el año 2012, ha registrado aproximadamente 23.000 voluntarios que están dispuestos a participar en estudios para acelerar la cura de la enfermedad de Parkinson. El objetivo es registrar un total de 30.000 voluntarios en todo el mundo para finales del año 2013.

“El buscador de ensayos es una solución práctica y fácil de usar para ayudar a los ciudadanos a involucrarse en la investigación,” ha manifestado el Dr. Todd Sherer, Director General de MJFF. “Su capacidad de cruzar datos de usuarios fomenta la participación, ya que hace más fácil encontrar los ensayos adecuados”.

"Sabemos que las personas con Parkinson están interesadas en encontrar  maneras de participar en la investigación clínica", dice el Dr. Eduard Tolosa, Neurólogo de la Unidad de Parkinson y Trastornos del Movimiento del Hospital Clínic de Barcelona. "La presentación del Fox Trial Finder como una plataforma para informar sobre ensayos clínicos y otros proyectos de investigación ayudará a la investigación clínica y animará a que los pacientes y sus familiares se inscriban en ensayos clínicos. De esta manera aceleraremos la búsqueda de una cura para el Parkinson. Nuestra institución confía en la función de los ensayos clínicos, que convierten los adelantos científicos en tratamientos eficaces para el Parkinson. Una herramienta como Fox Trial Finder aporta rapidez y eficacia a ese objetivo. No importa la cantidad de dinero, colaboración o esfuerzo que exista detrás del desarrollo de los diversos medicamentos, la investigación solo puede avanzar con la ayuda y participación de las personas que viven con Parkinson".

Vencer la mala percepción y la falta de información sobre ensayos

Recientemente la MJFF ha realizado una encuesta a casi 1.000 pacientes de Parkinson sobre su predisposición a participar en la investigación clínica. La encuesta reveló que la comunidad de Parkinson tiene un interés alto en contribuir a buscar una cura para la enfermedad. Desafortunadamente, el 61 por ciento de pacientes dicen que no saben dónde acudir para solicitar información sobre ensayos clínicos.

La encuesta también reveló una percepción errónea sobre la investigación clínica del Parkinson, presentando obstáculos adicionales a la participación para aquellos que más lo necesitan. El 39 por ciento creen equivocadamente que los ensayos clínicos para el Parkinson no tienen problemas para encontrar voluntarios. 

Cómo funciona: Mensajería con voluntarios anónimos

El Fox Trial Finder es fácil de usar. Los voluntarios rellenan un formulario sencillo con información sobre su localización geográfica e historial médico. La herramienta compara esta información con la base de datos de ensayos clínicos activos registrados y devuelve al instante una lista de los mejores estudios potenciales. El voluntario puede revisar esas sugerencias y usar un sistema de mensajería incorporado para conectar con los investigadores del ensayo. Los voluntarios recibirán una notificación por mail cuando haya nuevos ensayos que puedan necesitarlos, de forma que estén informados sin esfuerzo de los nuevos ensayos más convenientes para ellos.

El Fox Trial Finder es también un medio para que los grupos investigadores busquen activamente participantes para sus ensayos. Después de registrar un nombre de usuario en el sistema, los investigadores del ensayo pueden revisar los perfiles anonimizados de los candidatos de su área. También pueden contactar directamente con potenciales participantes, a través del sistema de mensajería incorporado, para explorar más a fondo los requisitos y la idoneidad del individuo para sus ensayos.

La privacidad de los participantes está protegida por los protocolos de seguridad más avanzados; Los identificadores personales, tales como el nombre o la información de contacto, permanecerán privados hasta que los voluntarios elijan proactivamente compartir esa información con un grupo investigador. 

A día de hoy, el Fox Trial Finder contiene 380 ensayos clínicos en su sistema, 65 de ellos en Europa Occidental. Además de España, el FTF se va a implantar en Alemania, Austria, Francia e Italia, debido a los numerosos ensayos clínicos de Parkinson que actualmente están en ejecución.

La base de datos del Fox Trial Finder incluye tanto los estudios de intervención diseñados para probar nuevos fármacos, como los estudios observacionales diseñados para el entendimiento global de la enfermedad de Parkinson. Para que los estudios estén  publicados en el sitio web, deben haber obtenido la aprobación de un Comité Ético. 

Michael J. Fox: “Participa en la investigación, forma  parte del cambio”

“El Fox Trial Finder envía a la comunidad de Parkinson un inestimable mensaje: Hay algo que puedes hacer,” asegura Michael J. Fox, el actor de Hollywood y paciente con Parkinson que fundó la MJFF en el año 2000. “Participando en la investigación formas parte del cambio. El Fox Trial Finder es una herramienta práctica que te ayuda a empezar. Este es un mensaje que esperamos que todos los afectados por Parkinson reciban alto y claro.”

Para crear un perfil y empezar a buscar potenciales estudios, visite el sitio web  www.foxtrialfinder.org.

Sobre “The Michael J. Fox Foundation” para la Investigación del Parkinson

Es la mayor fundación sin ánimo de lucro relacionada con la investigación del Parkinson. Está dedicada a acelerar la cura de la enfermedad de Parkinson y mejorar terapias para aquellos que viven con la enfermedad. Fundada por el actor de Hollywood Michael J. Fox en el año 2000, la fundación persigue sus objetivos a través de una agenda de investigación activa y muy focalizada. Esto se complementa con el compromiso global de científicos, pacientes de Parkinson, industria farmacéutica, participantes de ensayos clínicos, donantes y voluntarios. Además de invertir más de 375 millones de dólares en investigación hasta la fecha, la fundación ha alterado profundamente la evolución del progreso hacia una cura de esta enfermedad. Con una acción centrada en la investigación de Parkinson en todo del mundo, la fundación forja colaboraciones innovadoras con los líderes de la industria, científicos, académicos así como con los patrocinadores de la investigación de los gobiernos. “The Michael J. Fox Foundation” coordina la implicación de miles de miembros del equipo Fox en todo el mundo.

Nace “ADHD Alliance for Change” para impulsar un cambio en la actitud y las políticas frente al TDAH en Europa

En el marco de la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 29 de septiembre al 6 de octubre de 2013

El objetivo de esta campaña es permitir a las personas afectadas poner de manifiesto lo que significa padecer TDAH, y crear una plataforma para compartir esta información con los responsables políticos nacionales e internacionales 

El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Uno de los retos actuales es conseguir un protocolo de actuación conjunta entre Sanidad y Educación

La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) viene celebrando desde 2008 la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, patrocinada por ADHD Europe. Una de las principales reivindicaciones de este año es la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH 

Madrid, 1 de octubre de 2013. – Coincidiendo con la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, que se celebra del 29 de septiembre al 6 de octubre de 2013, nace “ADHD Alliance for Change (Alianza TDAH por el Cambio)“, una iniciativa de ámbito europeo dirigida por un Comité de Dirección independiente formado por expertos en TDAH de 18 países de Europa, con el apoyo de Shire. 

“Se trata de un proyecto europeo que recopilará historias reales de personas con TDAH, tanto afectados, como familiares, amigos, profesores, etc. El objetivo es presentar un informe en el Parlamento Europeo en abril de 2014, que recoja la situación de los pacientes de distintos países de Europa para generar cambios”, comenta Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH.

Uno de los primeros pasos de esta campaña será una recogida firmas de afectados con el fin de demostrar públicamente su apoyo a la ADHD Alliance for Change en Europa. Esta firma podrá realizarse desde la página web  HYPERLINK "http://www.adhdallianceforchange.eu" www.adhdallianceforchange.eu que contiene amplia información sobre la campaña. Las firmas recogidas serán presentadas ante el Parlamento Europeo en 2014.

Junto a este compromiso, la campaña ADHD Alliance for Change recopilará historias reales de personas afectadas por el TDAH, independientemente de que tengan o no TDAH, o de que se trate de uno de los padres, miembro familiar, profesor, médico o amigo de alguien con TDAH. Las personas que deseen participar podrán enviar sus historias de forma anónima a través de la página web  HYPERLINK "http://www.adhdallianceforchange.eu" www.adhdallianceforchange.eu.

El resultado de este proyecto será la publicación de un informe, Voces reales, para los responsables políticos a nivel europeo, que presente las historias recopiladas durante la campaña, así como las sugerencias con el fin de generar 

cambios. Este informe se hará público y se presentará ante el Parlamento Europeo en abril de 2014 en presencia de los medios de comunicación europeos.

El TDAH en las aulas

El TDAH afecta aproximadamente a uno de cada veinte niños o adolescentes en Europa, y el 50% de ellos continuará teniendo TDAH de adulto. Según, el Dr. Alberto Fernández Jaen, neuropediatra, jefe de la Unidad de Neurología Infantil de Hospital Universitario Quirón Madrid,  “el TDAH tiene una marcada repercusión pluriambiental, ya que afecta a las relaciones con la familia, los amigos y en la escuela”. A la hora de hacer el diagnóstico, el Dr. Fernández recuerda que “se trata de un trastorno con una marcada comorbilidad en el estado de ánimo, la conducta y el aprendizaje”.

En palabras de Isabel Orjales, Profesora del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación de la Facultad de Psicología (UNED), “ el TDAH  necesita un protocolo de actuación conjunta entre los ámbitos de Educación y Sanidad  no sólo para el diagnóstico sino para coordinar un tratamiento eficaz. El protocolo debe tener en cuenta la complejidad del trastorno, la necesidad optimizar la recogida de información de cada caso por parte de todos los agentes implicados, tener en cuenta las peculiaridades del diagnóstico y el impacto de la comorbilidad.  En la escuela, los problemas de un niño TDAH se derivan no sólo de los síntomas propios del trastorno que hacen más difícil al niño adaptarse a los requerimientos del colegio sino también de la falta de comprensión de lo que le pasa por parte de los profesores.Si los educadores no entienden la inmadurez crónica de un niño con TDAH, si no nos esforzamos por ayudarles a desterrar los muchos mitos que existen sobre él, interpretarán el desajuste del comportamiento de su alumno como mala intención, rebeldía o falta de límites por malos hábitos de crianza y, los síntomas de desatención, como falta de capacidad intelectual o vaguería. El resultado será un profesor que, con la mejor intención, se esforzará en la aplicación de unas medidas que resultarán inefectivas, que contribuirán a su desgaste como docente y que generarán en el niño sentimientos de impotencia, frustración, incomprensión y estrés que agravarán su sintomatología”.

Sobre la Semana Europea de Sensibilización del TDAH

La Federación Española de Asociaciones de Ayuda al Déficit de Atención e Hiperactividad (FEAADAH) viene celebrando desde 2008 la Semana Europea de Sensibilización sobre el TDAH, patrocinada por ADHD Europe, de forma coordinada con los restantes países miembros de esta organización. Este año 2013 se celebrará la VI Semana, entre el día 29 de septiembre y el 6 de octubre.

En la celebración de las Semanas Europeas de Sensibilización las asociaciones y fundaciones integradas en la FEAADAH llevan a cabo actividades de carácter lúdico, formativo y reivindicativo centradas en la difusión de la problemática del TDAH, en sus diferentes ámbitos territoriales, autonómico, provincial y local, con la coordinación y el soporte de la Federación Española y ADHD Europe.

Por su parte, la FEAADAH organiza directamente, de forma conjunta con su Asamblea Anual, las actividades de alcance estatal. Estas actividades incluyen la presentación a los medios de comunicación de las reivindicaciones de los familiares y afectados por el trastorno y la celebración de unas Jornadas de Encuentro de las asociaciones y fundaciones que la componen.

Las Jornadas están concebidas como actividad formativa y como plataforma para visibilizar sus reivindicaciones, para analizar la situación de los afectados en el conjunto 

del Estado, así como para poner de relieve las diferencias en la situación que la atención al TDAH tiene entre las distintas Comunidades Autónomas.

Una de las principales reivindicaciones durante esta Semana de Sensibilización es la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH. “Alineada con quienes lo estaban demandando de manera informal, FEAADAH asumió en 2012 la iniciativa de solicitar oficialmente a la Organización Mundial de la Salud (OMS) la declaración de un día anual como Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH”, comenta Fulgencio Madrid, Presidente de FEAADAH. 

Para el logro de este objetivo, FEAADAH inició la petición oficial con campañas de recogida de apoyos por parte de profesionales reconocidos e instituciones para avalar y sustentar con su firma la petición a la Organización Mundial de la Salud para que lleve a cabo esta declaración.

“FEAADAH anima a todas las personas sensibilizadas y en especial a las que desempeñan su actividad profesional en los ámbitos educativo, sanitario, legislativo y social a que manifiesten su apoyo a la solicitud de declaración del Día Mundial de Sensibilización sobre el TDAH, firmando el Manifiesto ADHD Europe”, añade Fulgencio Madrid.

Durante la semana del TDAH, la página web  HYPERLINK "http://www.tdahytu.es" www.tdahytu.es publicará cada día contenidos relacionados con el tratamiento y su manejo.

Proyecto Pandah (Plan de Acción en TDAH)

El Proyecto Pandah, una iniciativa de Shire Pharmaceuticals, nace en 2011 con el objetivo de evaluar el impacto del Trastorno por Déficit de Atención con Hiperactividad (TDAH) en la sociedad española, integrando la visión de los distintos agentes implicados, como son los psiquiatras, psicólogos, pediatras, neuropediatras, neurólogos,  educadores y asociaciones de pacientes y padres, para aunar conocimientos y trabajar juntos en diferentes acciones que conciencien a la población sobre este trastorno y se pueda elaborar un Plan de AccióN en TDAH. 

Acerca de Shire

Shire es una compañía biofarmacéutica global cuya misión es conseguir que las personas con enfermedades que alteran su vida, vivan mejor. Está comprometida con el conocimiento, el diagnóstico y el tratamiento del TDAH, para garantizar que los pacientes a quienes se les diagnostica sigan beneficiándose de los avances en los tratamientos.  Para más información sobre Shire pueden visitar la web:  HYPERLINK "http://www.shire.com" www.shire.com.

60 Aniversario Asociación Española Contra el Cáncer en León

Dentro del programa de actividades  que  la  Asociación Española Contra el Cáncer en León está llevando a cabo con motivo de la celebración del   60 aniversario  de su  fundación, tenemos el gusto de  informarle  sobre  las próximas conferencias programadas:

·       CONFERENCIA  y  TALLER   “EJERCICIO FISICO Y CÁNCER”

Ponente   DR. D. JOSÉ LUIS MAURIZ GUTIERREZ,  Miembro del Instituto de Investigación Biomédica.  ULE

Modera    DR. D. ESTANISLAO DE LUIS CALABUIG, Vicepresidente de la AECC en León

DIA:          Jueves  26    

HORA:     20:00   

LUGAR:   Hotel Conde Luna,   Avda. Independencia  7  - León 

·       CONFERENCIA  y  TALLER   “MENTE Y CÁNCER”

Ponente    DR. D.  SERAFÍN DE ABAJO OLEA,  Presidente de la AECC en León

Modera     DR. D.  ANDRÉS GARCIA-PALOMO PÉREZ,    Jefe de Oncología del   Hospital Universitario de León

                                                                                     Miembro del Comité Ejecutivo y Técnico de la AECC en León

DIA:         Viernes 27   

HORA:     20:00   

LUGAR:    Hotel Conde Luna,    Avda. Independencia  7 - León 

El broche final al 60 aniversario de la AECC lo pondrá la   MARCHA POPULAR   prevista para el  sábado  28,  seguida de un fin de fiesta con actuaciones musicales, sorteo de regalos…….

La marcha partirá de la explanada de la Junta y recorrerá las calles del centro de León a partir de las 18.00 horas  Para inscribirse podrá hacerlo de forma GRATUITA en la sede de la asociación   (Plaza Santo Domingo, 4 - 8º)  en horario de 9 a 14 y de 17 a 19 horas,  o bien desde 2 horas antes de iniciarse la marcha en el punto de salida.

Con la inscripción  recibirán una camiseta verde conmemorativa del 60 aniversario de la AECC y un número identificativo que entrará a formar parte del  sorteo de regalos 

Desde La AECC hacemos  un llamamiento para que los leoneses de todas las edades se sumen a esta convocatoria y hagan de las calles de León una marea verde contra el cáncer.

Concierto solidario con la Joven Orquesta Sinfónica de Zamora con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides

Con motivo del Día Nacional del Cáncer de Tiroides, que se celebra el próximo sábado 28 de septiembre bajo el lema ‘Guarda un minuto contra el silencio’, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha organizado un concierto solidario con la Joven Orquesta Sinfónica de Zamora. El recital tendrá lugar el mismo sábado, a las 19:30 horas, en el Salón de Actos del Centro Cultural La Marina Caja-España/Duero, y la entrada será gratuita.

La bienvenida estará a cargo de Cristina Chamorro, presidenta de AECAT, y el Dr. Luis Santiago, jefe del Servicio de Endocrinología y coordinador del Grupo de Trabajo Multidisciplinar del Complejo Asistencial de Zamora (CAZA), explicará a los asistentes la situación del cáncer de tiroides en España y, concretamente, en la provincia de Zamora. A continuación, se dará paso al concierto.

DÍA:          Sábado, 28 de septiembre de 2013

HORA:      19:30 horas

LUGAR:   Salón de actos del Centro Cultural La Marina Caja-España/Duero

                  C/ Leopoldo Alas Clarín, 4 (Zamora)

Cuida tu corazón con Fitbit

Fitbit incide en la importancia de reducir el sobrepeso e incrementar la actividad física para disminuir las enfermedades cardiovasculares

Los dispositivos de la marca motivan y ayudan a adoptar un estilo de vida saludable, reduciendo así las posibilidades de sufrir una patología relacionada con el corazón

Barcelona, 12 de septiembre de 2013.- El próximo 29 de septiembre se celebrará el Día Mundial del Corazón y Fitbit, compañía líder en el desarrollo de productos y servicios simples e innovadores relacionados con el fitness y la salud, quiere apoyar esta fecha y recordar la importancia de practicar actividad física y controlar nuestro peso para evitar trastornos cardiovasculares.

Según la Fundación Española del Corazón, las enfermedades cardiovasculares y los infartos causan 17,5 millones de muertes al año, tantas como el SIDA, la tuberculosis, la malaria y la diabetes, más que todas las variantes del cáncer y las enfermedades respiratorias crónicas juntas. Por este motivo, la Federación Mundial del Corazón estableció el Día Mundial del Corazón con el fin de concienciar sobre estas dolencias y promover medidas preventivas capaces de reducir su impacto en la sociedad.

En 2011, las enfermedades cardiovasculares se cobraron 118.313 vidas en España, lo que representa el 30,5% del total de fallecimientos. La hipertensión es el principal factor de riesgo en estas dolencias, seguida por el tabaquismo, la hiperglucemia y el sedentarismo, según datos aportados por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

30 minutos de actividad física

Fitbit quiere incidir en la importancia de practicar, al menos, 30 minutos de actividad física al día para reducir las posibilidades de sufrir una enfermedad cardiovascular. Para ello no es necesario apuntarse al gimnasio; tan sólo con cambiar nuestra rutina diaria y con acciones tan sencillas como ir andando al trabajo o a hacer la compra, bajarse un par de paradas antes en el transporte público o subir escaleras en vez de usar el ascensor, estaremos reduciendo nuestras posibilidades de sufrir una dolencia cardiovascular.

Fitbit dispone de los aliados perfectos para motivarte a incrementar tu actividad física porque sus monitores de actividad en formato clip (Fitbit Zip y Fitbit One) y en formato pulsera (Fitbit Flex) cuantifican los pasos realizados, distancia recorrida y calorías quemadas. Estos dispositivos utilizan las últimas tecnologías como el Bluethooth 4.0, que permite comprobar las estadísticas en tiempo real, así comocompetir con amigos y recibir notificaciones cuando se cumplen objetivos. Además, Fitbit One controla la cantidad de pisos subidos cada día y, como Fitbit Flex, realiza un estudio en profundidad del sueño.

El sobrepeso y la obesidad, factores de riesgo cardiovascular

El sedentarismo y la mala alimentación son los principales causantes del sobrepeso y de la obesidad, otros factores de riesgo cardiovascular. Es muy importante seguir una dieta sana y cardiosaludable para prevenir su aparición. 

Para ayudarnos a controlar nuestro peso Fitbit nos ofrece Fitbit Aria, una báscula inteligente para toda la familia que se configura y conecta muy fácilmente a la red wireless del hogar. Además, tiene la capacidad de reconocer automáticamente hasta ocho usuarios y monitorizar el peso, así como los índices de masa (IMC) y grasa corporal (IGC). La información es enviada de forma automática mediante Wi-Fi al perfil privado de cada usuario registrado en www.fitbit.com/es, siempre manteniendo la confidencialidad que cada miembro haya definido.

Para combatir la obesidad, es recomendable mantener el IMC, por debajo de 24,9. Este dato se obtiene a partir del peso y la altura de cada individuo e indica si una persona tiene un peso insuficiente, normal, sobrepeso u obesidad en distintos grados. Así: IMC > 18,5 = peso insuficiente, IMC < 18,5 > 24,9 = peso normal, IMC < 25,0 > 29,9 = sobrepeso, IMC < 30,0 > 39,9= obesidad y IMC < 40 = obesidad mórbida.

Fitbit ayuda al usuario a adoptar hábitos alimenticios más saludables a través de programas personalizados que favorecen la pérdida de peso de forma responsable desde www.fitbit.com/es. La compañía ha renovado recientemente su base de datos alimentaria para España con más de 8.000 referencias, lo que hace más eficiente el control de las calorías ingeridas. La información registrada se presenta en el panel informativo personalizado del usuario, herramienta recientemente actualizada y que presenta un estilo más visual que hace que sea más fácil ver las estadísticas y el progreso. Los usuarios pueden elegir los gráficos, indicadores, niveles de actividad y las pantallas que más les motiven y colocarlos de manera destacada para que coincida con sus metas personales.

Los productos de Fitbit se distribuyen en www.fitbit.com/es, El Corte Inglés, Fnac, Media Markt,  K-Tuin, Macnificos y Apple Store, entre otros. Asimismo, la aplicación gratuita de Fitbit está disponible en la Appstore y en Google Play Store.