La AECC presenta a Su Majestad la Reina los actos conmemorativos de sus 50 años investigando en cáncer

Madrid, 22 de julio de 2021.- Como es habitual, Su Majestad la Reina como Presidenta de Honor con carácter permanente de la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Fundación Científica de la AECC, mantiene reuniones de trabajo con la organización para conocer su actividad y proyectos, entre otros temas. En esta ocasión, la AECC le ha presentado los actos conmemorativos de los 50 años que lleva impulsando la investigación en cáncer y trabajando para que todas las personas con la enfermedad tengan acceso a los resultados de investigación. En 1971, en un momento en el que la sociedad vivía de espaldas a la ciencia, la AECC hace historia al poner en marcha la Fundación Científica de la AECC para impulsar la investigación en cáncer. Desde entonces, ha tratado de dar respuesta a los grandes retos del cáncer impulsando el talento investigador y destinando fondos a investigar la enfermedad. Gracias al apoyo de la sociedad española, la AECC ha conseguido avances en investigación que están permitiendo detectar precozmente el cáncer, prevenirlo y desarrollar terapias efectivas contra distintos tipos de tumores. Por poner algunos ejemplos, gracias al apoyo de la AECC, el test de sangre oculta en heces es una prueba diagnóstica que permite detectar precozmente el cáncer de colon; se sabe que el ejercicio físico puede ayudar a reducir el riesgo de desarrollar los dos subtipos de cáncer de mama más frecuente; o que hay nuevas estrategias para desarrollar terapias efectivas contra el cáncer de páncreas. Investigadores de la talla de los doctores. Mariano Barbacid, Joaquín Arribas, Marina Pollán, Joan Seoane o María Soengas son algunos de los más de 1.000 que participan en 401 proyectos que reciben ayudas de la AECC por un total de 79 millones de euros. La AECC trabaja para que el cáncer sea igual para todas las personas y que todas las personas con cáncer puedan acceder a los resultados de investigación. En este ámbito, su objetivo es alcanzar el 70% de supervivencia en el año 2030 y conseguir este reto pasa por impulsar la investigación en aquellos tumores con supervivencias estancadas como por ejemplo laringe, estomago o pulmón, o en aquellos con supervivencias todavía bajas como páncreas, esófago o hígado para, de esta manera, ir acortando las diferencias con tumores cuyas supervivencias están por encima del 80%. La AECC calcula que más de 100.000 pacientes han sido diagnosticados en 2020 con tumores que necesitarían más recursos en investigación, bien porque su supervivencia está estancada o bien porque sigue siendo baja, para que tuvieran cada vez más probabilidades de sobrevivir al cáncer. Esto no será posible sin la necesaria colaboración de la sociedad civil por lo que los actos programados para conmemorar los 50 años de la AECC investigando en cáncer tienen como objetivo concienciar a la población de la importancia de investigar el cáncer e informar de lo que significa la investigación para la supervivencia de la enfermedad. En este sentido, la AECC seguirá demandando un Plan Nacional de Investigación en Cáncer que contemple medidas como duplicar la inversión hasta alcanzar los 3.000M€ en 2030; ajustar la investigación que se hace en España a su realidad epidemiológica; impulsar la innovación y apoyar el talento o potenciar los ensayos clínicos no comerciales. La Reina ha podido conocer los principales actos conmemorativos que se van a llevar a cabo desde septiembre del 2021 a septiembre del 2022 como la celebración de una nueva edición del WCRD (World Cancer Research Day) los días 22 y 24 de septiembre , en su versión internacional y nacional; un ciclo de conciertos de música sinfónica que arrancarán en el País Vasco el 11 de septiembre, en el Palacio Euskalduna de Bilbao de la mano de la Euskadiko Orkestra y del Orfeón Donostiarra bajo la dirección de Juanjo Mena, y que culminarán en Madrid el 15 de septiembre de 2022 en el Auditorio Nacional, con la Orquesta y Coro Nacional de España; exposiciones itinerantes que recorrerán 39 provincias y que recogerán algunos de los avances en la investigación en cáncer de la AECC más destacados en los últimos años, así como la realización de una serie de webinars entre investigadores y personajes conocidos que aborden la importancia de apostar por la ciencia y la investigación en la mejora del tratamiento y la supervivencia del cáncer.

El 91% de los castellanoleoneses asegura que la pandemia no ha influido en sus hábitos de reciclado de restos de medicamentos y sus envases en el Punto SIGRE

· 9 de cada 10 hogares de Castilla y León reciclan medicamentos · El 53% de sus ciudadanos aún no es consciente de que los antibióticos que se tiran a la basura contribuyen a dañar el entorno y al desarrollo de resistencias Madrid, 20 de mayo de 2021.- El 91% de los castellanoleoneses asegura que la pandemia no ha influido en sus hábitos de reciclado de restos de medicamentos y envases en el Punto SIGRE. La crisis sanitaria, una vez superado el confinamiento estricto vivido en 2020, no ha tenido efectos negativos en este hábito de cuidado de la salud pública y medioambiental, según se desprende del estudio poblacional realizado por SIGRE. El sondeo, que analiza la actitud y el grado de concienciación ciudadana sobre el reciclado de los medicamentos, señala además que en 9 de cada 10 hogares de Castilla y León se reciclan medicamentos, y, por otra parte, existe una alta sensibilización de sus ciudadanos (83%) en cuanto a su deseo de seguir profundizando en la importancia que tiene el reciclado de estos residuos en el cuidado del planeta y su impacto en la salud pública. Asimismo, los antibióticos merecen una mención especial, puesto que el 53% aún no es consciente de que tirar estos medicamentos a la basura contribuye al desarrollo y dispersión de resistencias a los mismos. Conocimiento y uso del Punto SIGRE Los castellanoleoneses colaboran en la correcta gestión de los residuos de medicamentos domésticos a través de los 1.622 Puntos SIGRE ubicados en las farmacias. En este sentido, es importante resaltar que el 90% sabe que el contenedor para el reciclaje de los medicamentos se encuentra en las farmacias y el 95% considera que es el lugar idóneo para su ubicación por su cercanía y facilidad de acceso. En cuanto al uso del Punto SIGRE, el 83% deposita los medicamentos caducados o que ya no sabe para qué sirven, cuando hace la revisión del botiquín doméstico, y el 67% al finalizar un tratamiento si sobra parte de la medicación. Puntos SIGRE por provincias ÁVILA 134 BURGOS 200 LEÓN 325 PALENCIA 96 SALAMANCA 255 SEGOVIA 99 SORIA 64 VALLADOLID 286 ZAMORA 163 Los resultados ambientales 2020 Durante el estado de alarma decretado el pasado año, el Punto SIGRE fue considerado servicio esencial y permaneció operativo, aunque se recomendó a los ciudadanos llevar los envases vacíos o con restos de medicamentos al Punto SIGRE solo en el caso de que tuvieran que acudir de forma imprescindible a la farmacia. En este contexto, durante 2020 cada castellanoleonés depositó un total de 96 gramos de envases vacíos o con restos de medicamentos en los Puntos SIGRE de la farmacia, superando en 4 puntos la recogida media por habitante al año alcanzada a nivel nacional. Esta conciencia medioambiental también se refleja en el origen del medicamento. Así, en 2020 ha finalizado Plan Empresarial de Prevención de Envases (PEP) 2018-2020, con la participación de 94 laboratorios que han aplicado 441 medidas de ecodiseño en sus envases. Este esfuerzo y compromiso medioambiental de la industria farmacéutica ha permitido reducir el peso de los envases de medicamentos comercializados en nuestro país en más de un 1,33% y ahorrar cerca de 600 toneladas de materias primas utilizadas en su producción, envasado, transporte, conservación y reciclado. Para el 94% de los farmacéuticos, la colaboración con SIGRE contribuye a luchar contra el cambio climático El estudio poblacional también ha valorado la opinión de los farmacéuticos sobre el sistema y gestión de SIGRE, unos profesionales cuya labor es valorada positiva o muy positivamente por parte del 84% de los castellanoleoneses, no solo por el servicio sanitario que prestan sino también por la confianza que merecen. El 94% de los farmacéuticos califica positivamente la gestión de SIGRE desde su puesta en marcha y en la misma medida creen que la colaboración de las farmacias con SIGRE contribuye a luchar contra el cambio climático. Con respecto a la influencia que la pandemia ha tenido sobre los hábitos de reciclado de los ciudadanos, 7 de cada 10 farmacéuticos asegura no haber notado que esta crisis sanitaria, una vez finalizado el confinamiento estricto, haya influido en la frecuencia de reciclado de estos residuos por parte de los ciudadanos. Sobre SIGRE Medicamento y Medio Ambiente SIGRE Medicamento y Medio Ambiente es una entidad sin ánimo de lucro creada por iniciativa de la industria farmacéutica, con la colaboración de la distribución y las farmacias, para garantizar la correcta gestión medioambiental de los envases vacíos o con restos de medicamentos de origen doméstico. SIGRE persigue un doble objetivo: · El medioambiental: reduciendo los perjuicios medioambientales que los envases y restos de medicamentos pueden ocasionar, mediante la prevención de los residuos en origen y el correcto tratamiento medioambiental de los residuos generados al final del ciclo de vida del medicamento. · El sanitario: favoreciendo la no acumulación de medicamentos en los hogares y sensibilizando al ciudadano sobre los riesgos sanitarios derivados del uso inadecuado de los mismos.

9 de cada 10 personas fuman delante de menores, exponiéndoles a desarrollar cáncer en el futuro

• Los menores representan el colectivo más vulnerable al no poder elegir libremente respirar aire sin humo de tabaco en los espacios públicos. • El humo del tabaco, que contiene hasta 70 sustancias cancerígenas, es el causante de un tercio de todos los casos de cáncer y está relacionado con hasta 16 tipos de ellos. • En el marco del Día Mundial Sin Tabaco, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) reclama el refuerzo de la legislación vigente para blindar como espacios sin humo todas aquellas zonas públicas con presencia de menores con el fin de alcanzar una generación libre de tabaco. • En nuestro país, 8 millones de personas fuman y, de acuerdo con un estudio del Observatorio del Cáncer de la AECC, 2 millones de personas han intentado dejar de fumar en el último año y solo el 20% han recibido ayuda para hacerlo. León, 31 de mayo de 2021- El tabaco produce cáncer en aquellos que fuman y también en los que respiran el humo del tabaco de otros. Hasta 16 tipos de cáncer están relacionados con el tabaco, es el causante de un tercio de todos los casos de cáncer y, sin embargo, nueve de cada diez fumadores activos fuma en presencia de menores (Estudio Espacios sin humo en España. ¿Dónde estamos? ¿Dónde queremos estar? del Observatorio de la AECC). Además, casi en la totalidad de espacios públicos frecuentados por niños hay restos de humo de tabaco en el ambiente: en el 95,1% de las terrazas, en el 78,2% de las entradas a locales de hostelería, en el 46% de los accesos a los centros escolares y en el 41% de los parques infantiles. Ante una realidad en la que apenas el 22% de la población mayor de 15 años fuma y expone a ese humo ambiental al 78% restante, y que sitúa a los menores en una situación de extrema vulnerabilidad, la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) reclama una ampliación de la normativa antitabaco vigente para liberar de humo de tabaco aquellos espacios públicos donde sea frecuente la presencia de menores. Alineándose con el Plan de Cáncer Europeo, la AECC persigue así reducir la incidencia de fumadores en España para conseguir que para el año 2030 haya una generación libre de tabaco. Los menores se encuentran ante una situación de especial inequidad, al no poder elegir libremente respirar aire libre de humo de tabaco en los espacios públicos. Estos representan así un colectivo especialmente vulnerable a la inhalación del humo ambiental pudiendo sufrir, tras una exposición continuada, un 50% más de otitis, un 20% más de crisis asmáticas o un 30% más de infecciones respiratorias. Además, los niños y niñas expuestos al humo del tabaco durante la infancia tienen más riesgo de desarrollar cáncer y enfermedades cardiacas en la edad adulta que los no expuestos. En el caso de los jóvenes, la normalización del tabaco, que aún persiste en nuestro entorno, promueve que estos comiencen a fumar a una edad temprana (la edad media de inicio en el consumo es de 14,1 años.) En esta línea, con el objetivo estratégico de consolidar un entorno de equidad para prevenir el cáncer y poniendo para ello un especial foco en la población menor de edad, la AECC plantea la ampliación de la Ley Antitabaco cuando se cumple una década de su puesta en marcha. Ramón Reyes, presidente de la AECC anunciaba que “como venimos alertando desde hace años en la AECC, el tabaco provoca cáncer y mata. Pero el humo del tabaco también y no podemos consentir que la población no tenga la opción de elegir si se expone o no. Es intolerable que, a estas alturas, los niños y niñas de este país, los jóvenes, sufran las consecuencias del tabaco sin encenderse un cigarrillo y, por ello, hemos pedido a la ministra de Sanidad, que se actualice la Ley Antitabaco existente ampliándose los espacios libres de humo. De ese modo, estaremos reduciendo la exposición de los menores a las más de 70 sustancias cancerígenas que contiene el humo ambiental, además de evitar otras consecuencias físicas a corto plazo” Trabajo colaborativo por una generación más saludable En una acción conjunta con la Confederación Católica Nacional de Padres de Familia y Padres de Alumnos (CONCAPA) y con la Confederación Española de Asociaciones de Padres y Madres del Alumnado (CEAPA) a la que se han sumado también Asociaciones de Madres y Padres de Alumnos (AMPAs) por todo el territorio nacional, la AECC establece una serie de ejes estratégicos para la ampliación de la actual ley y hace hincapié en la importancia de consolidar la vigilancia sistemática para su cumplimiento. Pedro Caballero, presidente de la CONCAPA, reclama “en el Día Mundial Sin Tabaco, espacios públicos sin humo del tabaco para nuestros hijos. CONCAPA y la AECC pedimos un refuerzo de la legislación vigente para blindar como espacios sin humo del tabaco todas las zonas públicas donde exista presencia de menores para poder lograr una generación libre de tabaco”. Para Leticia Cardenal, presidenta de la CEAPA, “resulta intolerable que los niños y niñas respiren humo de tabaco en cuatro de cada diez accesos a centros escolares y en un porcentaje similar de parques y, como padres y madres, tenemos la responsabilidad de educar con el ejemplo, de salvaguardarlos de ese humo nocivo y de impedir que vean el tabaquismo como una práctica normal”. Esta acción conjunta es el punto de partida de una colaboración que continuará en el tiempo entre las organizaciones de padres y madres de alumnos y la AECC en la que se trabaje con el objetivo de construir una generación más concienciada con la salud y que cuente con mayores opciones de elección saludables a medio y largo plazo. Así, propone la extensión de los espacios sin humo de tabaco a todos los espacios públicos al aire libre en los que pueda haber menores: las terrazas, instalaciones deportivas, playas, etc, incrementando, de esta manera, la protección de la salud de los menores. Además, la AECC defiende medidas como la subida de impuestos y el aumento del precio del producto final; la disminución del atractivo de su empaquetado o la restricción de la publicidad de tabaco en espacios digitales dirigidos a adolescentes y jóvenes, una disposición no prevista por la normativa actual. Asimismo, la Asociación aboga por aumentar la concienciación y aplicar las mismas restricciones sobre las nuevas formas de tabaco, nicotina y derivados -como cigarrillos electrónicos o vapeadores-, cuya percepción de riesgo entre la población joven todavía es baja. Más espacios sin humo, menos tabaquismo El consumo de tabaco es el primer causante de enfermedad, invalidez y muerte evitable en España. Así, entre los años 2010 y 2014 un total de 259.348 personas fallecieron por causas relacionadas con el tabaco en nuestro país, estableciendo en 51.870 la media de muertes anuales derivadas del consumo de esta sustancia. El tabaco representa así una de las principales amenazas para la salud pública a nivel global, provocando la muerte directa o indirecta de la mitad de las personas fumadoras y situándose como la causa principal del 90% de las muertes por cáncer de pulmón. A pesar de esta realidad, el 22% de la población española comprendida entre los 15 y los 64 años -un total de 8,6 millones- fuma diariamente y, solo en el año 2019, 340.000 personas pasaron a engrosar las estadísticas de fumadores activos. De este modo, si bien este colectivo de fumadores activos es el principal receptor del humo del tabaco, el 78% de población restante también se ve expuesta a sus efectos nocivos a raíz, esencialmente, del humo ambiental que permanece en el aire al encender un cigarrillo. Así, una de cada ocho personas que fallecen a causa del tabaco en el mundo, nunca ha fumado activamente. En el marco del Día Mundial Sin Tabaco, la AECC reivindica así la ampliación de los espacios sin humo como vía esencial para la reducción del tabaquismo y como único medio probado para garantizar la protección de la ciudadanía frente a los efectos nocivos del humo ambiental. Prestando una especial atención a la vulnerabilidad de los menores de edad ante esta problemática, la Asociación hace un llamamiento generalizado a la sociedad española para que todos los niños y niñas del país puedan respirar aire libre de humo de tabaco hoy para preservar su salud en el futuro. ¿CÓMO DEJAR DE FUMAR? La deshabituación tabáquica es, por tanto, una acción fundamental en la lucha contra el tabaquismo y la prevención del cáncer. En la Asociación Española Contra el Cáncer llevamos más de 25 años ayudando a dejar de fumar, ofreciendo apoyo y acompañamiento a todos los fumadores que quieren dejar de fumar. Por eso, si has decidido dar el importante paso de abandonar el consumo de tabaco, ¡enhorabuena! Es la mejor decisión que has podido tomar. Si realmente estás motivado y no sabes cómo dejar de fumar, puedes conseguirlo con la ayuda de los profesionales de la Asociación Española Contra el Cáncer. ¿Cómo? En Aecc León ponemos a tu disposición una serie de herramientas dirigidas a dejar de fumar, haciendo hincapié en el hecho de que fumar es una conducta aprendida y que, por tanto, puede ser controlada y modificada.

PROYECTO HOMBRE LEÓN AMPLIA SUS SERVICIOS

Proyecto Hombre Bierzo-León (Fundación C.A.L.S.), lleva desde sus inicios en 1985 trabajando en tres áreas fundamentales de actuación: la prevención de adicciones, el tratamiento y la inserción sociolaboral, esta última ampliada a todo tipo de perfiles recientemente. Sabemos que cada persona es diferente, por ello creamos junto a la persona, itinerarios terapéuticos personalizados que se ajustan a sus necesidades y garantizan los mejores resultados. Desde nuestros centros en León y Ponferrada, intentamos dar respuesta a las necesidades de la sociedad en materia de adicciones, contando con diferentes recursos (ambulatorios, centro de día y residencial) y abordando las diferentes adicciones (juego patológico, tabaquismo y demás sustancias psicoactivas, etc.). Con el objetivo de cubrir las necesidades de la sociedad, aspecto que nos ha caracterizado desde nuestros inicios, ampliamos nuestros programas con dos más: - Apoyo para la crianza temprana de hijos e hijas de mujeres drogodependientes. * - Tratamiento cognitivo-conductual del tabaquismo* Ayer todo el equipo profesional de la entidad recibió formación en las instalaciones de Proyecto Hombre en Ponferrada con el fin de seguir actualizándose y profundizando en las técnicas y herramientas que mejores resultados están ofreciendo según la evidencia científica. “Si crees que tienes un problema, o alguna persona cercana lo tiene y necesitas información, asesoramiento o terapia, no dudes en ponerte en contacto con nuestros centros de León y Ponferrada. También pueden encontrar toda la información en nuestra nueva página web www.proyectohombreleon.com”

LA EDITORIAL LOQUENOEXISTE INVITA A 150.000 CUIDADORES DE CASTILLA Y LEÓN A PARTICIPAR EN EL GRAN LIBRO DE LOS ‘SUPERCUIDADORES’

ü El sello LoQueNoExiste invita a cuidadores familiares y profesionales a compartir su experiencia en el cuidado de personas dependientes o vulnerables. ü Pueden presentar sus textos antes del 15 de junio de 2021, con un máximo de 700 palabras. Madrid, 26 de mayo de 2021.- Cuidadores de toda España e Iberoamérica están construyendo una obra literaria universal y colectiva, promovida por la editorial LoQueNoExiste y SUPERCUIDADORES. El plazo de entrega de los relatos finaliza el 15 de junio de 2021 y los derechos del libro serán destinados a causas solidarias. Click aquí para ver reportaje sobre la obra emitido en RTVE. La editorial LoQueNoExiste invita a los 150.000 cuidadores familiares y profesionales de Castilla y León a coger papel y pluma y a narrar, en un máximo de 700 palabras, el lado más íntimo de sus vivencias, en especial en tiempos de pandemia. “La labor de los que cuidan de nosotros no se valora lo suficiente y escribir es, a menudo, una terapia”, asegura la directora de la editorial y promotora, Mercedes Pescador. La editorial convertirá estos relatos en un libro testimonial y colectivo que lanzará en el acto anual de entrega de los Premios de SUPERCUIDADORES 2021, un punto de encuentro de prestigio en el sector. La obra podrá adquirirse en todas las librerías del país y pretende servir de guía emocional, reconocimiento y homenaje a todas las personas que dedican su tiempo, energía y esfuerzo al cuidado de otras personas. El libro SUPERCUIDADORES es una iniciativa solidaria. La participación es completamente gratuita, y pretende estimular la escritura y creatividad de aquellos que cuidan de personas con mayor o menor grado de dependencia. Los derechos de autor serán destinados por SUPERCUIDADORES a causas sociales relacionadas con su actividad. “Esta obra será un punto de encuentro, un mensaje de esperanza contra la soledad de los cuidadores”, asegura Aurelio López-Barajas, CEO de SUPERCUIDADORES. Tanto la editorial como SUPERCUIDADORES han configurado un equipo de editores y profesionales que coordinan la edición y producción de la obra para que llegue a todos los rincones del mundo. Obra solidaria El sello LoQueNoExiste fue fundado en 2007 para generar obras nunca escritas en torno a asuntos de relevancia social. La editorial ha lanzado obras colectivas como “Deja que todo el mundo te cuente lo que pasó”, en pleno confinamiento por el COVID 19 y otros libros en asuntos de salud pública hasta entonces desconocidos, como “Raras, manual de humanidad, Hiperactivos, o Celíacos famosos”. Fue la primera editorial en lanzar un libro colectivo con testimonios de personas sordas, ¡Sordo y qué! en el que las propias personas sordas escribían qué significaba la comunicación y el silencio. Esta obra obtuvo el premio a la mejor campaña de comunicación del año 2008 en España. Una empresa para capacitar y dignificar a los cuidadores SUPERCUIDADORES, entidad impulsada por la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), tiene entre sus objetivos principales la prestación de servicios dirigidos a los colectivos de la familia, cuidadores familiares y profesionales, personas que sufran algún tipo de enfermedad, personas mayores, o que se encuentren en situación de Discapacidad y/o Dependencia. SUPERCUIDADORES es la empresa líder en formación sociosanitaria online, acreditada por el SEPE (Ministerio de Trabajo), el Ministerio de Educación y Formación Profesional y las Comunidades Autónomas, con más de 350 cursos disponibles en su catálogo formativo. SUPERCUIDADORES ofrece también servicios personalizados de asistencia a cuidadores, empresas, asociaciones, administraciones y todo tipo de colectivos. En 2021, ha lanzado la 1ª App de formación para cuidadores y profesionales. Para más información pueden consultar las bases en la web: https://cuidadores.unir.net/ O en la editorial www.loquenoexiste.es

“No es porque quiero”, la reivindicación del Síndrome Prader-Willi, la enfermedad rara de los mil síntomas

● La Asociación Española de Síndrome Prader-Willi lanza una acción de sensibilización con motivo de su Día Internacional, el 30 de mayo, para poner de manifiesto la dificultad de personas para encontrar un lugar en el mundo ● La entidad, que representa a alrededor de unas 3000 familias, está inmersa en un proceso de creación de la residencia ‘Mil diferencias’ para ofrecer una alternativa de vida a las personas adultas, abandonadas por el sistema “No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en ocasiones, se confunden con otras situaciones y dificultan la vida de quienes sufren esta enfermedad rara, la de sus familias y la de muchas personas que forman parte de su vida. Es el Síndrome de Prader-Willi (SPW), es una enfermedad rara, es decir, de escasa incidencia, y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. La falta de información, el desconocimiento y el escaso apoyo que las administraciones ofrecen provocan que estas personas, y sus familias, sufran a lo largo de su vida innumerables situaciones de sufrimiento y, en demasiadas ocasiones, acaban aisladas o en condiciones desesperadas. No encuentran un lugar en el mundo. La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) es testigo de esta situación y, tras años de apoyar a padres desolados por la falta de futuro para sus hijos o profesionales frustrados por no poder ofrecer soluciones a estas personas, ha decidido embarcarse en un viaje sin retorno para crear una residencia que sea una alternativa de vida real para las personas adultas. “Las personas con SPW tienen problemas comportamentales que, como decimos en esta campaña, no se manifiestan porque quieren. Son derivados del síndrome y de esos mil síntomas de los que hablamos y que requieren de una atención profesional especializada”, explica la presidenta de la AESPW, Mª Ángeles Zarza. ¿Qué voy a comer? Si tuviéramos que simplificar este síndrome, hablaríamos de dos factores fundamentales: su relación con la comida y los problemas comportamentales. ¿Se han planteado alguna vez, el papel de la comida en nuestra sociedad? A lo largo de las celebraciones anuales, en la publicidad, en cualquier bar, en los centros educativos, en las celebraciones de cumpleaños, cuando nos reunimos con amigos para divertirnos, cuando visitamos a la familia, cada vez que pasamos por calles llenas de tiendas que ofrecen alimentos. Omnipresente. Y es que este síndrome conlleva una disfunción en el hipotálamo que genera hiperfagia, es decir, un apetito insaciable que, sumado a su imposibilidad para vomitar y a que pueden ingerir cualquier cosa, acaba generando obesidad e incluso poner en riesgo su vida. Los problemas están relacionados fundamentalmente con la seguridad en torno a lo que van a comer, la ansiedad, la inflexibilidad mental y la falta de autocontrol: son indispensable un entorno controlado y apoyos especializados. La clave para el SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación. Este es uno de los motivos más importantes que hacen esencial una residencia que controle estos impulsos que, de momento, no pueden encontrar en ningún lugar, más allá de sus hogares familiares, en este país. La dificultad para conseguir poner en marcha la residencia Mil Diferencias reside, como siempre, en la financiación. Los fondos necesarios se necesitan para rehabilitar un local, adaptarlo y poner en funcionamiento la residencia. Las cuotas de los socios suponen gran parte del apoyo económico, pero no es suficiente. Por eso la AESPW ha lanzado esta campaña para tratar de llegar al mayor número de personas y recabar apoyos y fondos. El Síndrome de Prader-Willi afecta a uno de cada 15.000 nacidos vivos, es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia. Formas de donar https://www.sindromepraderwilli.org/como-ayudar/donar/ Más información sobre el SPW y la residencia Mil Diferencias https://www.sindromepraderwilli.org

La falta de respeto a las personas con trastorno mental grave de algunos medios de comunicación nos hace retroceder años en la lucha contra el estigma

Hoy tal vez no os dé tiempo a leer esta noticia debido a la situación política que tenemos en nuestra comunidad, pero he pensado en enviaros la nota sobre el debate en el que han participado dos personas que además quizá no salgan como diputados en las elecciones de Madrid. En la entrevista hablamos sobre el trato inhumano que algunos medios de comunicación han dado a la persona diagnosticada con un problema de salud mental que envió una carta con una navaja a la Ministra Reyes Maroto. Como familiar de una persona con esquizofrenia y como director de la Asociación la Barandilla donde muchos socios y socias sufren este trastorno mental, echo en falta que las asociaciones de prensa no hayan mandado pedir una rectificación a todos los medios que han vulnerado los derechos de esta persona enferma. Hablar de ese señor que sufre un problema de salud mental llamándolo de todo menos "persona diagnosticada con un problema de salud mental", además de una falta de respeto es un delito por hablar de su patología. ¿Es que no tienen derechos estas personas?, ¿Lo hubieran llamado negro, gay o diabético si lo hubiera sido? Os adjunto este enlace a las entrevistas que hemos realizado donde intervienen compañeros de prensa, profesionales, el mundo asociativo y personas diagnosticadas. https://www.labarandilla.org/los-medios-de-comunicacion-y-la-vulneracion-de-derechos/ Gracias como siempre por vuestra magnífica atención y apoyo a nuestras reivindicaciones. ----- Esta semana pasada algunos medios de comunicación trataron de una forma humillante para las personas diagnosticadas con esquizofrenia al señor que envió la famosa carta con una navaja a la Ministra Reyes Maroto. Hablar de ese señor que sufre un problema de salud mental llamándolo de todo menos»persona diagnosticada con un problema de salud mental» además de una falta de respeto, es un delito el hablar de su patología. ¿Es que no tienen derechos estas personas?, ¿Lo hubieran llamado negro, gay o diabetico si hubiera tenido una de estas caracteristicas? . Debido a esta lamentable situación la radio social labarandilla.org ha realizado un debate con profesionales de la salud mental, asociaciones y personas diagnosticadas para conocer qué han sentido al ver estos titulares en algunos medios de comunicación. Adjuntamos las dos entrevistas realizadas. PARTE I- Diego Figueras, Psiquiatra y Diputado de MÁS MADRID, para él este tipo de titulares le recuerda a la época de la República y La Guerra Civil, donde al final poco a poco vas sumando noticias que muestran la crispación de los medios y de los ciudadanos, algo muy peligroso para una sociedad tolerante. Enlace a su entrevista: https://www.youtube.com/watch?v=xquGQdHXekk&t=195s PARTE 2– 11:00 Iñigo Allí, Ex Consejero de Servicios Sociales de Navarra y diputado de CIUDADANOS, nos comenta que aunque ha mejorado el protocolo del lenguaje mental desde el 2013, se siguen vulnerando derechos fundamentales y habría que tomar medidas legales sobre noticias como estas. Olga Real, Presidenta de la Federación Salud Mental de la Comunidad de Madrid, nos comenta que habría que tener más concienciación social, que los enfermos mentales son seres humanos y personas y que la salud mental marca; detrás de cada noticia hay una persona y que somos responsables de los términos que utilizamos 11:40 Ana Ciera, Presidenta de ASAENES Salud Mental Sevilla, nos relata como en Andalucía llevan el tema sobre la Salud mental y todo el revuelo de la noticia le parece antidemocrático, ¿porque resaltar solo lo malo, agravios e insultos? Fermín Grodira, Redactor especializado en salud mental del periódico Maldita.es, nos dice que se ha cruzado una línea roja, en relación a la noticia y que hay un interés político. 11:55 Ana Cabrera, Directora de AMAFE, nos cuenta, que en su asociación se escandalizaron con la noticia. Y nos comenta que para un mejor pronóstico hay que trabajar con la atención temprana. El actor teatral Javier Martín se lanzó a la fama con el mítico programa de Caiga Quien Caiga. 12:05 Javier Martín, Actor y persona diagnosticada con un Trastorno Bipolar, nos ha contado su problemática y cómo lo lleva, también comenta que una persona tratada y con el apoyo de amigos o familia puede llevar una vida normalizada. Javier está trabajando en varias obras de teatro y dirige el grupo de teatro «Arriba el telón» cuyos actores también están diagnosticados con un trastorno mental como él. 12:20 Mai Montero, Periodista de El País, nos dice que en su periódico las noticias se lanzan, se piensan y se contrastan y no se lanza cualquier cosa. 12:30 María Fonte, Informativos Tele5, dice que en sus noticias al ser en fin de semana tienen tiempo para contrastar datos y escribirlas pausadamente. 12:40 Alberto Reyero, Diputado de la CAM, Ex – Consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, dice que todavía nos queda mucho camino por recorrer. Hemos avanzado mucho en el tema de la salud mental pero hay que proteger la intimidad de las personas. 13:00 Curra Ripollés, periodista de TVE, recuerda que los periodistas son muy importantes en democracia y que no todas las personas con esquizofrenia son violentas. Junibel Lancho, Psicóloga Clínica y Directora de Hospital de Día Lajman, Junibel ha leído la carta de los pacientes del Hospital de Día Lajman que se han sentido muy humillados por el trato recibido por algunos medios de comunicación. Enlace al debate con todos estos profesionales: https://www.youtube.com/watch?v=n66iPzv3d50&t=154s Los locutores del programa de radio «Conecta con nosotros» son pacientes del Hospital de Día Lajman y están todos diagnosticados con problemas de salud mental. CARTA DENUNCIA PACIENTES DEL HOSPITAL DE DÍA LAJMAN. Queremos dirigirnos a los medios de comunicación como pacientes con Diversidad Mental del Hospital de Día Lajman y socios de la Asociación la Barandilla en defensa del mundo de la salud mental. Reflejar nuestra decepción y pena por el tratamiento de la información referente al reciente envío de una carta con una navaja a la Ministra de Industria. Como pacientes de Salud Mental llevamos una vida completamente normalizada gracias a la psicoterapia y la medicación. No tenemos conductas antisociales ni agresivas, como el envío de dicha carta, fruto del aislamiento y soledad de una persona sin tratamiento. Tratamos día a día por eliminar el estigma, y el tratamiento sensacionalistas de la información en ciertos medios de comunicación no hace falta sino fomentar el miedo basado en la ignorancia hacia personas como nosotros, algunos de los cuales tenemos esquizofrenia.