“No es porque quiero”, la reivindicación del Síndrome Prader-Willi, la enfermedad rara de los mil síntomas

● La Asociación Española de Síndrome Prader-Willi lanza una acción de sensibilización con motivo de su Día Internacional, el 30 de mayo, para poner de manifiesto la dificultad de personas para encontrar un lugar en el mundo ● La entidad, que representa a alrededor de unas 3000 familias, está inmersa en un proceso de creación de la residencia ‘Mil diferencias’ para ofrecer una alternativa de vida a las personas adultas, abandonadas por el sistema “No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en ocasiones, se confunden con otras situaciones y dificultan la vida de quienes sufren esta enfermedad rara, la de sus familias y la de muchas personas que forman parte de su vida. Es el Síndrome de Prader-Willi (SPW), es una enfermedad rara, es decir, de escasa incidencia, y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. La falta de información, el desconocimiento y el escaso apoyo que las administraciones ofrecen provocan que estas personas, y sus familias, sufran a lo largo de su vida innumerables situaciones de sufrimiento y, en demasiadas ocasiones, acaban aisladas o en condiciones desesperadas. No encuentran un lugar en el mundo. La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) es testigo de esta situación y, tras años de apoyar a padres desolados por la falta de futuro para sus hijos o profesionales frustrados por no poder ofrecer soluciones a estas personas, ha decidido embarcarse en un viaje sin retorno para crear una residencia que sea una alternativa de vida real para las personas adultas. “Las personas con SPW tienen problemas comportamentales que, como decimos en esta campaña, no se manifiestan porque quieren. Son derivados del síndrome y de esos mil síntomas de los que hablamos y que requieren de una atención profesional especializada”, explica la presidenta de la AESPW, Mª Ángeles Zarza. ¿Qué voy a comer? Si tuviéramos que simplificar este síndrome, hablaríamos de dos factores fundamentales: su relación con la comida y los problemas comportamentales. ¿Se han planteado alguna vez, el papel de la comida en nuestra sociedad? A lo largo de las celebraciones anuales, en la publicidad, en cualquier bar, en los centros educativos, en las celebraciones de cumpleaños, cuando nos reunimos con amigos para divertirnos, cuando visitamos a la familia, cada vez que pasamos por calles llenas de tiendas que ofrecen alimentos. Omnipresente. Y es que este síndrome conlleva una disfunción en el hipotálamo que genera hiperfagia, es decir, un apetito insaciable que, sumado a su imposibilidad para vomitar y a que pueden ingerir cualquier cosa, acaba generando obesidad e incluso poner en riesgo su vida. Los problemas están relacionados fundamentalmente con la seguridad en torno a lo que van a comer, la ansiedad, la inflexibilidad mental y la falta de autocontrol: son indispensable un entorno controlado y apoyos especializados. La clave para el SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación. Este es uno de los motivos más importantes que hacen esencial una residencia que controle estos impulsos que, de momento, no pueden encontrar en ningún lugar, más allá de sus hogares familiares, en este país. La dificultad para conseguir poner en marcha la residencia Mil Diferencias reside, como siempre, en la financiación. Los fondos necesarios se necesitan para rehabilitar un local, adaptarlo y poner en funcionamiento la residencia. Las cuotas de los socios suponen gran parte del apoyo económico, pero no es suficiente. Por eso la AESPW ha lanzado esta campaña para tratar de llegar al mayor número de personas y recabar apoyos y fondos. El Síndrome de Prader-Willi afecta a uno de cada 15.000 nacidos vivos, es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia. Formas de donar https://www.sindromepraderwilli.org/como-ayudar/donar/ Más información sobre el SPW y la residencia Mil Diferencias https://www.sindromepraderwilli.org