LA EDITORIAL LOQUENOEXISTE INVITA A 150.000 CUIDADORES DE CASTILLA Y LEÓN A PARTICIPAR EN EL GRAN LIBRO DE LOS ‘SUPERCUIDADORES’

ü El sello LoQueNoExiste invita a cuidadores familiares y profesionales a compartir su experiencia en el cuidado de personas dependientes o vulnerables. ü Pueden presentar sus textos antes del 15 de junio de 2021, con un máximo de 700 palabras. Madrid, 26 de mayo de 2021.- Cuidadores de toda España e Iberoamérica están construyendo una obra literaria universal y colectiva, promovida por la editorial LoQueNoExiste y SUPERCUIDADORES. El plazo de entrega de los relatos finaliza el 15 de junio de 2021 y los derechos del libro serán destinados a causas solidarias. Click aquí para ver reportaje sobre la obra emitido en RTVE. La editorial LoQueNoExiste invita a los 150.000 cuidadores familiares y profesionales de Castilla y León a coger papel y pluma y a narrar, en un máximo de 700 palabras, el lado más íntimo de sus vivencias, en especial en tiempos de pandemia. “La labor de los que cuidan de nosotros no se valora lo suficiente y escribir es, a menudo, una terapia”, asegura la directora de la editorial y promotora, Mercedes Pescador. La editorial convertirá estos relatos en un libro testimonial y colectivo que lanzará en el acto anual de entrega de los Premios de SUPERCUIDADORES 2021, un punto de encuentro de prestigio en el sector. La obra podrá adquirirse en todas las librerías del país y pretende servir de guía emocional, reconocimiento y homenaje a todas las personas que dedican su tiempo, energía y esfuerzo al cuidado de otras personas. El libro SUPERCUIDADORES es una iniciativa solidaria. La participación es completamente gratuita, y pretende estimular la escritura y creatividad de aquellos que cuidan de personas con mayor o menor grado de dependencia. Los derechos de autor serán destinados por SUPERCUIDADORES a causas sociales relacionadas con su actividad. “Esta obra será un punto de encuentro, un mensaje de esperanza contra la soledad de los cuidadores”, asegura Aurelio López-Barajas, CEO de SUPERCUIDADORES. Tanto la editorial como SUPERCUIDADORES han configurado un equipo de editores y profesionales que coordinan la edición y producción de la obra para que llegue a todos los rincones del mundo. Obra solidaria El sello LoQueNoExiste fue fundado en 2007 para generar obras nunca escritas en torno a asuntos de relevancia social. La editorial ha lanzado obras colectivas como “Deja que todo el mundo te cuente lo que pasó”, en pleno confinamiento por el COVID 19 y otros libros en asuntos de salud pública hasta entonces desconocidos, como “Raras, manual de humanidad, Hiperactivos, o Celíacos famosos”. Fue la primera editorial en lanzar un libro colectivo con testimonios de personas sordas, ¡Sordo y qué! en el que las propias personas sordas escribían qué significaba la comunicación y el silencio. Esta obra obtuvo el premio a la mejor campaña de comunicación del año 2008 en España. Una empresa para capacitar y dignificar a los cuidadores SUPERCUIDADORES, entidad impulsada por la Universidad Internacional de la Rioja (UNIR), tiene entre sus objetivos principales la prestación de servicios dirigidos a los colectivos de la familia, cuidadores familiares y profesionales, personas que sufran algún tipo de enfermedad, personas mayores, o que se encuentren en situación de Discapacidad y/o Dependencia. SUPERCUIDADORES es la empresa líder en formación sociosanitaria online, acreditada por el SEPE (Ministerio de Trabajo), el Ministerio de Educación y Formación Profesional y las Comunidades Autónomas, con más de 350 cursos disponibles en su catálogo formativo. SUPERCUIDADORES ofrece también servicios personalizados de asistencia a cuidadores, empresas, asociaciones, administraciones y todo tipo de colectivos. En 2021, ha lanzado la 1ª App de formación para cuidadores y profesionales. Para más información pueden consultar las bases en la web: https://cuidadores.unir.net/ O en la editorial www.loquenoexiste.es

“No es porque quiero”, la reivindicación del Síndrome Prader-Willi, la enfermedad rara de los mil síntomas

● La Asociación Española de Síndrome Prader-Willi lanza una acción de sensibilización con motivo de su Día Internacional, el 30 de mayo, para poner de manifiesto la dificultad de personas para encontrar un lugar en el mundo ● La entidad, que representa a alrededor de unas 3000 familias, está inmersa en un proceso de creación de la residencia ‘Mil diferencias’ para ofrecer una alternativa de vida a las personas adultas, abandonadas por el sistema “No es porque quiero”. No repito las cosas porque quiero. No grito porque quiero. No robo comida porque quiero. No miento porque quiero. No rompo cosas porque quiero. No como sin parar porque quiero. Y así hasta mil síntomas que, en ocasiones, se confunden con otras situaciones y dificultan la vida de quienes sufren esta enfermedad rara, la de sus familias y la de muchas personas que forman parte de su vida. Es el Síndrome de Prader-Willi (SPW), es una enfermedad rara, es decir, de escasa incidencia, y es conocido como el síndrome de los mil síntomas. La falta de información, el desconocimiento y el escaso apoyo que las administraciones ofrecen provocan que estas personas, y sus familias, sufran a lo largo de su vida innumerables situaciones de sufrimiento y, en demasiadas ocasiones, acaban aisladas o en condiciones desesperadas. No encuentran un lugar en el mundo. La Asociación Española de Síndrome de Prader-Willi (AESPW) es testigo de esta situación y, tras años de apoyar a padres desolados por la falta de futuro para sus hijos o profesionales frustrados por no poder ofrecer soluciones a estas personas, ha decidido embarcarse en un viaje sin retorno para crear una residencia que sea una alternativa de vida real para las personas adultas. “Las personas con SPW tienen problemas comportamentales que, como decimos en esta campaña, no se manifiestan porque quieren. Son derivados del síndrome y de esos mil síntomas de los que hablamos y que requieren de una atención profesional especializada”, explica la presidenta de la AESPW, Mª Ángeles Zarza. ¿Qué voy a comer? Si tuviéramos que simplificar este síndrome, hablaríamos de dos factores fundamentales: su relación con la comida y los problemas comportamentales. ¿Se han planteado alguna vez, el papel de la comida en nuestra sociedad? A lo largo de las celebraciones anuales, en la publicidad, en cualquier bar, en los centros educativos, en las celebraciones de cumpleaños, cuando nos reunimos con amigos para divertirnos, cuando visitamos a la familia, cada vez que pasamos por calles llenas de tiendas que ofrecen alimentos. Omnipresente. Y es que este síndrome conlleva una disfunción en el hipotálamo que genera hiperfagia, es decir, un apetito insaciable que, sumado a su imposibilidad para vomitar y a que pueden ingerir cualquier cosa, acaba generando obesidad e incluso poner en riesgo su vida. Los problemas están relacionados fundamentalmente con la seguridad en torno a lo que van a comer, la ansiedad, la inflexibilidad mental y la falta de autocontrol: son indispensable un entorno controlado y apoyos especializados. La clave para el SPW reside, en gran parte, en la seguridad alimentaria, es decir, eliminando la inseguridad frente a lo que se va a comer y cualquier expectativa de conseguir comida, al margen de la estipulada a partir del calendario diario ya definido con antelación. Este es uno de los motivos más importantes que hacen esencial una residencia que controle estos impulsos que, de momento, no pueden encontrar en ningún lugar, más allá de sus hogares familiares, en este país. La dificultad para conseguir poner en marcha la residencia Mil Diferencias reside, como siempre, en la financiación. Los fondos necesarios se necesitan para rehabilitar un local, adaptarlo y poner en funcionamiento la residencia. Las cuotas de los socios suponen gran parte del apoyo económico, pero no es suficiente. Por eso la AESPW ha lanzado esta campaña para tratar de llegar al mayor número de personas y recabar apoyos y fondos. El Síndrome de Prader-Willi afecta a uno de cada 15.000 nacidos vivos, es conocido como el síndrome de los mil síntomas. Es una enfermedad rara, es decir, de escasa prevalencia. Formas de donar https://www.sindromepraderwilli.org/como-ayudar/donar/ Más información sobre el SPW y la residencia Mil Diferencias https://www.sindromepraderwilli.org

La falta de respeto a las personas con trastorno mental grave de algunos medios de comunicación nos hace retroceder años en la lucha contra el estigma

Hoy tal vez no os dé tiempo a leer esta noticia debido a la situación política que tenemos en nuestra comunidad, pero he pensado en enviaros la nota sobre el debate en el que han participado dos personas que además quizá no salgan como diputados en las elecciones de Madrid. En la entrevista hablamos sobre el trato inhumano que algunos medios de comunicación han dado a la persona diagnosticada con un problema de salud mental que envió una carta con una navaja a la Ministra Reyes Maroto. Como familiar de una persona con esquizofrenia y como director de la Asociación la Barandilla donde muchos socios y socias sufren este trastorno mental, echo en falta que las asociaciones de prensa no hayan mandado pedir una rectificación a todos los medios que han vulnerado los derechos de esta persona enferma. Hablar de ese señor que sufre un problema de salud mental llamándolo de todo menos "persona diagnosticada con un problema de salud mental", además de una falta de respeto es un delito por hablar de su patología. ¿Es que no tienen derechos estas personas?, ¿Lo hubieran llamado negro, gay o diabético si lo hubiera sido? Os adjunto este enlace a las entrevistas que hemos realizado donde intervienen compañeros de prensa, profesionales, el mundo asociativo y personas diagnosticadas. https://www.labarandilla.org/los-medios-de-comunicacion-y-la-vulneracion-de-derechos/ Gracias como siempre por vuestra magnífica atención y apoyo a nuestras reivindicaciones. ----- Esta semana pasada algunos medios de comunicación trataron de una forma humillante para las personas diagnosticadas con esquizofrenia al señor que envió la famosa carta con una navaja a la Ministra Reyes Maroto. Hablar de ese señor que sufre un problema de salud mental llamándolo de todo menos»persona diagnosticada con un problema de salud mental» además de una falta de respeto, es un delito el hablar de su patología. ¿Es que no tienen derechos estas personas?, ¿Lo hubieran llamado negro, gay o diabetico si hubiera tenido una de estas caracteristicas? . Debido a esta lamentable situación la radio social labarandilla.org ha realizado un debate con profesionales de la salud mental, asociaciones y personas diagnosticadas para conocer qué han sentido al ver estos titulares en algunos medios de comunicación. Adjuntamos las dos entrevistas realizadas. PARTE I- Diego Figueras, Psiquiatra y Diputado de MÁS MADRID, para él este tipo de titulares le recuerda a la época de la República y La Guerra Civil, donde al final poco a poco vas sumando noticias que muestran la crispación de los medios y de los ciudadanos, algo muy peligroso para una sociedad tolerante. Enlace a su entrevista: https://www.youtube.com/watch?v=xquGQdHXekk&t=195s PARTE 2– 11:00 Iñigo Allí, Ex Consejero de Servicios Sociales de Navarra y diputado de CIUDADANOS, nos comenta que aunque ha mejorado el protocolo del lenguaje mental desde el 2013, se siguen vulnerando derechos fundamentales y habría que tomar medidas legales sobre noticias como estas. Olga Real, Presidenta de la Federación Salud Mental de la Comunidad de Madrid, nos comenta que habría que tener más concienciación social, que los enfermos mentales son seres humanos y personas y que la salud mental marca; detrás de cada noticia hay una persona y que somos responsables de los términos que utilizamos 11:40 Ana Ciera, Presidenta de ASAENES Salud Mental Sevilla, nos relata como en Andalucía llevan el tema sobre la Salud mental y todo el revuelo de la noticia le parece antidemocrático, ¿porque resaltar solo lo malo, agravios e insultos? Fermín Grodira, Redactor especializado en salud mental del periódico Maldita.es, nos dice que se ha cruzado una línea roja, en relación a la noticia y que hay un interés político. 11:55 Ana Cabrera, Directora de AMAFE, nos cuenta, que en su asociación se escandalizaron con la noticia. Y nos comenta que para un mejor pronóstico hay que trabajar con la atención temprana. El actor teatral Javier Martín se lanzó a la fama con el mítico programa de Caiga Quien Caiga. 12:05 Javier Martín, Actor y persona diagnosticada con un Trastorno Bipolar, nos ha contado su problemática y cómo lo lleva, también comenta que una persona tratada y con el apoyo de amigos o familia puede llevar una vida normalizada. Javier está trabajando en varias obras de teatro y dirige el grupo de teatro «Arriba el telón» cuyos actores también están diagnosticados con un trastorno mental como él. 12:20 Mai Montero, Periodista de El País, nos dice que en su periódico las noticias se lanzan, se piensan y se contrastan y no se lanza cualquier cosa. 12:30 María Fonte, Informativos Tele5, dice que en sus noticias al ser en fin de semana tienen tiempo para contrastar datos y escribirlas pausadamente. 12:40 Alberto Reyero, Diputado de la CAM, Ex – Consejero de Políticas Sociales y Familia de la Comunidad de Madrid, dice que todavía nos queda mucho camino por recorrer. Hemos avanzado mucho en el tema de la salud mental pero hay que proteger la intimidad de las personas. 13:00 Curra Ripollés, periodista de TVE, recuerda que los periodistas son muy importantes en democracia y que no todas las personas con esquizofrenia son violentas. Junibel Lancho, Psicóloga Clínica y Directora de Hospital de Día Lajman, Junibel ha leído la carta de los pacientes del Hospital de Día Lajman que se han sentido muy humillados por el trato recibido por algunos medios de comunicación. Enlace al debate con todos estos profesionales: https://www.youtube.com/watch?v=n66iPzv3d50&t=154s Los locutores del programa de radio «Conecta con nosotros» son pacientes del Hospital de Día Lajman y están todos diagnosticados con problemas de salud mental. CARTA DENUNCIA PACIENTES DEL HOSPITAL DE DÍA LAJMAN. Queremos dirigirnos a los medios de comunicación como pacientes con Diversidad Mental del Hospital de Día Lajman y socios de la Asociación la Barandilla en defensa del mundo de la salud mental. Reflejar nuestra decepción y pena por el tratamiento de la información referente al reciente envío de una carta con una navaja a la Ministra de Industria. Como pacientes de Salud Mental llevamos una vida completamente normalizada gracias a la psicoterapia y la medicación. No tenemos conductas antisociales ni agresivas, como el envío de dicha carta, fruto del aislamiento y soledad de una persona sin tratamiento. Tratamos día a día por eliminar el estigma, y el tratamiento sensacionalistas de la información en ciertos medios de comunicación no hace falta sino fomentar el miedo basado en la ignorancia hacia personas como nosotros, algunos de los cuales tenemos esquizofrenia.

COCEMFE LEÓN reclama poner en marcha con urgencia el nuevo baremo de discapacidad

 Con motivo del Día Nacional de la Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad, COCEMFE LEÓN reivindica la puesta en marcha del nuevo baremo de discapacidad, después de más 20 años sin modificarse  Lleva desde 2017 consensuado con el Gobierno y comunidades autónomas e incorpora mejoras para el reconocimiento de situaciones vinculadas a la discapacidad orgánica, como la fatiga o el dolor, enfermedades reumatológicas o enfermedades que cursan con brote  COCEMFE LEÓN,COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman agilizar su aprobación definitiva para que las personas puedan acceder al sistema de derechos que trata de compensar la falta de igualdad de oportunidades y el sobrecoste que supone tener una discapacidad (LEÓN A 29 de abril de 2021) Con motivo del Día Nacional de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de Naciones Unidas, que se celebra el próximo lunes, 3 de mayo, COCEMFE LEÓN, COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman la puesta en marcha del nuevo baremo de valoración del grado de discapacidad, ya que representa la puerta de acceso al sistema de derechos establecidos en nuestro país y lleva más de 20 años sin renovarse. “No podemos esperar más”, afirma el presidente de COCEMFE nacional, Anxo Queiruga, tras el anuncio por parte del IMSERSO esta semana de que el nuevo baremo se aprobará de forma definitiva en el año 2022. Según Queiruga, “es necesario y urgente que se agilicen todos los trámites para que el nuevo baremo se ponga en marcha lo antes posible”, el cual ha sido consensuado entre organizaciones, como COCEMFE, con el Gobierno y las comunidades autónomas. El baremo del grado de discapacidad es la herramienta que „mide‟ las dificultades que tiene una persona con una determinada enfermedad o condición para desenvolverse en la sociedad en igualdad de condiciones y le permite la entrada al sistema de derechos establecidos en España gracias a la obtención del certificado de discapacidad. COCEMFE LEÓN considera que el actual baremo se ha quedado obsoleto y los criterios que utiliza para valorar la discapacidad se han quedado desfasados, ya que hay situaciones y condiciones que no están siendo reconocidas y que afectan sobre todo a la discapacidad orgánica. Por ejemplo, es el caso de situaciones como la fatiga o el dolor, los efectos de la carga del tratamiento, enfermedades reumatológicas y enfermedades que cursan con brote, C/ Luis Cabrera, 63, 28002 Madrid | +34 917 443 600 | cocemfe@cocemfe.es | www.cocemfe.es Declarada de Utilidad Pública el 2-11-1983 - Inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones con el nº 815 - C.I.F.: G-28681955 - Gran Cruz de la Orden Civil de la Solidaridad Social (2004) impidiendo que estas personas obtengan la valoración del grado de discapacidad que les debería corresponder y dificultando todavía más su inclusión y participación activa en la sociedad. Concretamente, no obtener el certificado de discapacidad se traduce enfalta de adaptación curricular en la educación, dificultades de acceso y mantenimiento del empleo, no poder acceder a plazas específicas para personas con discapacidad en las oposiciones, dificultades para acceder a ciertas prestaciones económicas, pérdida de amistades y relaciones por la dificultad de relacionarse con el entorno y la aparición de otro tipo de patologías por el no reconocimiento de ciertos síntomas provocados por patologías no incluidas en el baremo. Por ello, el actual baremo no se adapta a la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidadde Naciones Unidas puesto que su enfoque gira en torno al modelo médicorehabilitador de la discapacidad, es decir, se centra en el individuo y sus limitaciones, sin considerar los efectos e interrelaciones entre el entorno social y la realidad biológica. El nuevo baremo supondrá su adaptación a la Convención, es decir, a un modelo de derechos humanos, al modelo social, contemplando la interacción de cada persona con su entorno y la prestación de apoyos personalizados. Este documento incorpora mejoras para el reconocimiento de situaciones vinculadas a la discapacidad orgánica, como la fatiga o el dolor, enfermedades reumatológicas o enfermedades que cursan con brote. Además, su implantación reduciría las desigualdades a nivel territorial. A pesar de que a juicio de COCEMFE LEÓN el nuevo baremo no es „ideal‟, es necesario que se ponga en marcha para avanzar,puesto que es un trabajo consensuado en 2017 por todas las partes yse han realizado pilotajes con resultados satisfactorios en diferentes territorios. “Las personas más vulnerables necesitamos respuestas más rápidas y ágiles de nuestras administraciones”, afirma Queiruga. Por ello,COCEMFE LEÓN ,COCEMFE y su Movimiento Asociativo reclaman a las diferentes administraciones implicadas en los últimos trámites para su aprobación definitiva, que agilicen todo el proceso y para que las personas tengan una valoración adecuada de su discapacidad, que les permita acceder a los derechos y beneficios que implica y que tratan de compensar la falta de igualdad de oportunidades y el sobrecoste de tener una discapacidad. Cocemfe León es la Federación Provincial de Personas con Discapacidad Física u Orgánica de León. Cuenta con 13 entidades federadas y representa a más de 2000 personas y sus familias. Forma parte de la Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (Cocemfe) que es una organización no gubernamental, sin ánimo de lucro, que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La entidad estatal agrupa a más de 1.600 organizaciones. La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una ONG sin ánimo de lucro constituida en 1980. Su objetivo es conseguir la plena inclusión y participación activa de las personas con discapacidad físi ca y orgánica en todos los ámbitos de la sociedad, a través de la promoción, defensa y reivindicación del ejercicio de sus derechos, así como de la coordinación, representación e impulso de su Movimiento Asociativo, contribuyendo así a la construcción de una sociedad inclusiva y diversa. Está formada por 91 entidades estatales, autonómicas y provinciales que aglutinan a más de 1.600 asociaciones.

La VERDAD sobre el AZÚCAR que NO QUIEREN que SEPAS.

Sobi, asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios impulsan la campaña digital #juntosmasfuertes para empoderar a la Comunidad de Hemofilia en España

§ Representantes de asociaciones de pacientes como Fedhemo, Asanhemo, Ashecova y Ashemadrid, junto a profesionales sanitarios como Ramiro Núñez, del Hospital Univ. Virgen del Rocío, y Hortensia de la Corte, del Hospital Univ. La Paz, participan en esta iniciativa impulsada por Sobi, visibilizando esta patología con motivo del Día Mundial de la Hemofilia. § “Sin lugar a duda, la pandemia del COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con hemofilia, y sentimos que más que nunca queremos estar cerca para mostrar nuestro apoyo y acercarnos a sus necesidades y el Día Mundial de la Hemofilia constituye una plataforma única para mostrar la resiliencia y empoderamiento de las personas con hemofilia”, comenta Beatriz Perales, directora de Relaciones Institucionales, Acceso al Mercado y Comunicación de Sobi Iberia. § Sobi también ha puesto en marcha HemoFIT, un proyecto destinado a facilitar la práctica de actividad física de forma segura, dada la importancia del tratamiento físico, y de programas de entrenamiento específico en personas con hemofilia. § Según Fedhemo, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre. Sobi™ Swedish Orphan Biovitrum AB, compañía biofarmacéutica internacional, ha lanzado en redes sociales la campaña #juntosmasfuertes, junto a asociaciones de pacientes y profesionales sanitarios, con el objetivo de manifestar su apoyo y su compromiso con la Comunidad de Hemofilia en España, con motivo del Día Mundial de la Hemofilia, que se celebra el sábado, 17 de abril. De acuerdo con la Federación Mundial de Hemofilia (FMH), el objetivo de este Día Mundial de la Hemofilia 2021 es reunir a la comunidad mundial de trastornos de la coagulación; ya que tras el impacto que la pandemia de COVID-19 ha tenido en las personas con trastornos de la coagulación, este objetivo nunca había sido más importante. En España, la hemofilia es una enfermedad hereditaria que afecta a cerca de 3.000 personas en España, según datos de Fedhemo y caracterizada por la aparición de hemorragias internas o externas debidas a un déficit en los factores VIII o IX que participan en el proceso de coagulación de la sangre. Para Beatriz Perales, directora de Acceso al Mercado y Relaciones Institucionales, “sin lugar a dudas, la pandemia del COVID-19 ha complicado las vidas de las personas con hemofilia, y sentimos que más que nunca queremos estar cerca para mostrar nuestro apoyo y acercarnos a sus necesidades”. Y continúa, “en Sobi creemos sinceramente que anteponer las necesidades de las personas que padecen una enfermedad poco frecuente, como la hemofilia, y fomentar la colaboración entre todas los agentes que formamos parte del ecosistema de salud, repercutirá a largo plazo en un beneficio colectivo para la sociedad”. “En este sentido”, finaliza Perales, “consideramos que el Día mundial de la hemofilia constituye una plataforma única para mostrar la resiliencia y empoderamiento de las personas con hemofilia; al tiempo que demostramos nuestro compromiso de acompañarles y escuchar sus necesidades no cubiertas”. Por todo ello, Sobi, junto con representantes de asociaciones de pacientes como Fedhemo, Asanhemo, Ashecova o Ashemadrid y profesionales sanitarios como Ramiro Núñez, Jefe de Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital Universitario Virgen del Rocío y Hortensia de la Corte, especialista en Medicina Física y Rehabilitación en el Hospital Universitario de La Paz de Madrid, han unido sus voces para dar difusión a la campaña en redes sociales #juntosmasfuertes, para así mostrar y concienciar a la sociedad sobre la resiliencia, fortaleza y capacidad de adaptación de las asociaciones de pacientes de hemofilia. En esta misma campaña se enfatiza la importancia de la actividad física adaptada para la mejora en la calidad de vida de los pacientes. Según estos expertos, “la plataforma HemoFIT, impulsada por Sobi, aporta información general sobre la hemofilia, recomendaciones para la práctica de actividades físicas en distintas edades, diversas guías mediante videos e infografías de gran interés. HemoFIT pretende fomentar la práctica de una actividad física segura y adaptada a las distintas situaciones del paciente con hemofilia”. Un compromiso continuado para una vida más allá de la hemofilia En su compromiso continuado con la hemofilia y la mejora de la calidad de vida de los pacientes que la padecen, Sobi ha puesto en marcha HemoFIT, un proyecto destinado a facilitar la práctica de actividad física de forma segura, dada la importancia del tratamiento físico, como de programas de entrenamiento específico en personas con hemofilia. Como parte de la iniciativa HemoFIT, Sobi lanzó a principios de año el Reto #kmporlahemofilia, un reto digital con el que quiere visibilizar el compromiso con todas y cada una de las personas que en España la sufren. Tal y como explica Beatriz Perales, “El objetivo es alcanzar los 3.000km, en referencia a las personas que padecen esta patología en España; una cifra que a día de hoy hemos superado con creces al llegar a los 5000Km. El logro de este reto nos permitirá a finales de este mes de abril lanzar los Premios HemoFIT, que seleccionará y dotará con 5.000 € un proyecto relacionado con la actividad física y el deporte, entre los propuestos por asociaciones de pacientes, sociedades médicas o profesionales especializados en el área”. Y concluye, ”nuestro compromiso es promover un cambio positivo y nuevas oportunidades para que las personas con hemofilia puedan vivir la vida que desean”. Conoce todos los detalles de HemoFIT y, próximamente, de esta convocatoria de premios a través de su web https://liberatelife.es/hemofit Acerca de Sobi™ Sobi es una compañía biofarmacéutica internacional especializada en transformar la vida de pacientes con enfermedades raras. Sobi proporciona un acceso sostenible a terapias innovadoras en las áreas de hematología, inmunología y patologías especializadas. Hoy en día, Sobi cuenta con 1.500 empleados en toda Europa, América del Norte, Oriente Medio, Rusia y el norte de África. Puedes encontrar más información sobre Sobi en www.sobi.es.

La AECC señala la inequidad en los programas de cribado de cáncer de colon y piden que se mantengan a pesar de la pandemia

· El porcentaje de población no invitada a participar en los cribados de cáncer colorrectal en 2020 osciló entre el 30% y el 90% debido a la Covid-19. · Es una prioridad medir el impacto COVID en los pacientes con cáncer tal y como fue aprobado en el Consejo Interterritorial del pasado 24 de febrero · El cáncer es la primera causa de muerte prematura entre los 30 y los 69 años, franja en la que se incluye las personas en edad de riesgo de desarrollar un cáncer de colon · El objetivo de los programas de cribado es reducir la morbilidad o mortalidad prematura asociada al cáncer de colon · La detección precoz disminuye la mortalidad a corto plazo entre un 30% y un 35%. En España, esto equivale a salvar unas 4.000 vidas · En España, la población de riesgo medio (hombre y mujeres entre 50 y 69 años) es de 12.508.589 · El cáncer de colon es el tumor de mayor incidencia en España con 38.790 casos entre hombres y mujeres. En Castilla y León en el último año se han diagnosticado 2.522 casos nuevos (105/100.000 habitantes). · Durante la primera ola de la pandemia se suspendieron todos los programas de cribado, si bien se observa que la actividad se está retomando a diferentes ritmos, pero siempre con las máximas medidas de seguridad · Es seguro realizarse las pruebas, tanto por las instalaciones como por los profesionales que las realizan, y se recomienda a la población que acuda a la cita cuando se reciba la invitación. · En la Comunidad Autónoma de Castilla y León en 2019 se hicieron 383.801 invitaciones a realizar las pruebas preventivas de cáncer de colon, respondiendo a la invitación 36,40%. 31 de marzo de 2021 La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), con motivo del Día Mundial Para la Prevención del Cáncer de Colon, solicita que se mantengan los programas de cribado de cáncer de colon a pesar de la pandemia. La paralización y ralentización de los programas de cribado están retrasando el diagnóstico de los cánceres de mama, colon y cérvix lo que aumenta las posibilidades de detectar la enfermedad en estadios avanzados. En el Plan COVID-Cáncer, aprobado unánimemente por el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el pasado 24 de febrero, ya se contempla la necesidad, no solo de mantener los programas de cribado, sino de implementar otras 12 medidas entre las que se encuentra analizar en profundidad el impacto real del COVID en los pacientes con cáncer. Los programas de cribado se incorporaron a la Cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud en el año 2013, aunque en algunas Comunidades Autónomas se llevaban desarrollando desde 2009. Su implantación ha sido desigual a lo largo de estos años generando inequidades en España. Así había personas que no podían acceder a un programa de cribado, y por lo tanto tenían menores posibilidades de detección precoz, solo por el hecho de vivir en una Comunidad u otra. Los datos obtenidos para España antes de la pandemia, proporcionados por la Red de Cribados de Cáncer del año 2017, muestran que sólo el 44,5% de los casi 12 millones de personas en edad de riesgo (entre 50 y 69 años) estaban cubiertas por un programa de cribado de cáncer colorrectal. El impacto de la pandemia aún no está evaluado. La última información disponible para la provincia de León, correspondiente al año 2019, indica que la participación efectiva sobre el total de las invitaciones enviadas para realizar el cribado de cáncer colon, fue solamente del 34,5%. El cáncer es igual para todos, pero no todos son iguales frente al cáncer El cáncer es la primera causa de muerte prematura entre los 30 y los 69 años, franja en la que se incluye las personas en edad de riesgo de desarrollar un cáncer de colon. De ahí la importancia de que los programas de cribado de cáncer de colon sean accesibles a toda la población por la capacidad de reducir la morbimortalidad por este tipo de tumor. La AECC defiende que todas las personas de riesgo medio, es decir, entre 50 y 69 años tienen derecho a participar en esta medida preventiva. Este derecho solo estará garantizado cuando los programas de cribado poblacional alcancen una cobertura, esto es, que se reciba una invitación a participar, cercana al 100%. Ramón Reyes, presidente de la AECC señala que “todas las personas deben tener las mismas oportunidades frente al cáncer y estas oportunidades comienzan por garantizar el derecho a participar en programas de cribado. De ahí que sea esencial que se mantengan los programas de cribado de cáncer de colon a pesar de la pandemia”. El presidente también señalo que “hay que hacer un esfuerzo por garantizar este derecho porque de lo que estamos hablando es de salvar vidas”. Los programas de cribado han demostrado científicamente que son capaces de disminuir la mortalidad a corto plazo entre el 30% y el 35% lo que equivale, en España, a salvar unas 4.000 vidas. Para conseguir el verdadero impacto positivo de los programas de cribado es necesario alcanzar una participación de la población diana superior al 65%. El cáncer de colon y el programa de cribado poblacional Según el Observatorio del Cáncer AECC, el cáncer de colon es el de mayor incidencia en España, por delante de mama o próstata, con 38.790 casos diagnosticados en el 2020. Se trata además del segundo tipo de cáncer que más muertes causa al año en España. En el 2020, 15.778 personas fallecieron a causa de un cáncer de colon. En la Provincia de León también es el más frecuente en diagnóstico con 509 nuevos casos en 2020 y el segundo en mortalidad con 251 fallecidos en ese mismo periodo. La buena noticia es que el cáncer de colon, junto con el de mama y cérvix, es uno de los tres que se puede detectar precozmente. De ahí la importancia de los programas de cribado poblacionales que tienen como objetivo reducir la morbilidad o mortalidad prematura asociada a esta enfermedad y mejorar su pronóstico. De hecho, este tipo de tumor tiene diferencias muy importantes en la supervivencia media a 5 años dependiendo del estadio del diagnóstico, pasando de un 90% en un estadio A (inicial o localizado) a menos de un 8% en un estadio D (avanzado con metástasis). El diagnóstico se realiza mediante el Test de Sangre Oculta en Heces (TSOH): una prueba no invasiva y nada molesta para detectar lesiones que podrían derivan en un tumor maligno. Durante la primera ola de la pandemia se suspendieron todos los programas de cribado si bien se observa que la actividad se está retomando a diferentes ritmos, pero con todas las medidas de seguridad. No obstante, no hay datos del impacto del COVID en los programas de cribado y no se sabe la cobertura actual en España. En la comunidad de Castilla y León se suspendieron las pruebas en la primera época de la pandemia, pero a partir de junio se reanudaron los cribados, con el objetivo de rescatar en 2021 incluso aquellos que habían quedado suspendidos. La Sociedad Española de Epidemiología (SEE) recomienda participar en el cribado cuando llegue la invitación ya que, tanto las instalaciones como los profesionales de los centros dónde se lleva a cabo los cribados y las colonoscopias, han desarrollado protocolos seguros para evitar la posible infección por COVID. Para asegurar se puede seguir sin interrupciones ni demoras los cribados hay que hacer un llamamiento a la población para que siga las recomendaciones sanitarias frente al Coronavirus (mascarilla, distancia física, lavado de manos, limitación de aforo). Solo frenando el virus se podrá garantizar seguir con la actividad de cribado con normalidad. Un Acuerdo Contra el Cáncer que una a toda la sociedad La AECC pide que toda la sociedad española se una a este acuerdo para que se pueda garantizar el derecho a que toda población en edad de riesgo pueda acceder a los programas de cribado de cáncer independientemente de su lugar de residencia. El objetivo último es acabar con la inequidad que provoca la desigual implantación de estos programas de cribado y que todas las personas tengan las mismas oportunidades de enfrentarse al cáncer.