DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE EL AUTISMO - 2 de abril de 2020

Las personas con autismo reclaman comprensión y medidas que garanticen el ejercicio efectivo de sus derechos y libertades fundamentales

·      Con motivo del Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, 2 de abril, el movimiento asociativo del autismo ha puesto en marcha en toda Europa, una campaña de sensibilización  ”Puedo aprender, Puedo trabajar”, poniendo el foco en dos áreas fundamentales (educación y empleo) para mejorar de la calidad de vida de las personas con Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) y conseguir su participación efectiva en la sociedad.

·      La crisis sanitaria Covid-19 ha obligado al movimiento asociativo a visibilizar otras demandas prioritarias: concienciación social, atención sanitaria y falta de recursos para la atención a las personas con TEA.

·      Federación Autismo Castilla y León pide a la ciudadanía mostrar su solidaridad con las personas con TEA, sus familias y las personas que les atienden durante esta crisis sanitaria iluminando su terraza, balcón o terraza esta noche a las 21 horas.

Desde el 2007, que fue el año en el que Asamblea General de Naciones Unidas declaró el día 2 de abril, como el Día Mundial de la Concienciación sobre el Autismo, cada año, desde Federación Autismo Castilla y León se conmemora este día, promoviendo campañas de sensibilización, en coordinación con Autismo España y Autismo Europa, para visibilizar la realidad y necesidades del colectivo y poner de relieve la necesidad de contribuir a la mejora de su calidad de vida, para que puedan disfrutar de una vida plena y gratificante como parte integrante de la sociedad.

Este año, la campaña cuenta con el lema “Puedo aprender. Puedo trabajar”, centrando la atención en dos de los derechos básicos: acceso a una educación y a un empleo de calidad que se adecuen a sus capacidades y necesidades.

A nivel estatal, el registro sociodemográfico que Autismo España comenzó en el año 2015 pone de manifiesto que ha habido un considerable incremento del alumnado con TEA identificado en los últimos cinco años: de más del 118% entre los cursos 2011-12 y 2017-2018. En Castilla y León, la cifra de alumnos con autismo escolarizados en nuestro sistema educativo supera las 1000 personas. Además, el alumnado con TEA tiene unriesgo mayor a ser víctima de acoso escolar y se han detectado índices altos de abandono escolar al finalizar la Educación Secundaria, en comparación con los índices de continuidad del resto del alumnado escolarizado en educación no universitaria.

También se ha detectado que no está suficientemente desarrollada la orientación vocacional y las experiencias de prácticas y que no hay conexión entre las últimas etapas educativas con los servicios de empleo. Todo ello provoca que las tasas de desempleo en el autismo sean más altas que entre las personas con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo; así, se estima que más del 90% de las personas con TEA están desempleadas, debido en gran medida a la carencia de servicios de apoyo para adultos, así como a una falta generalizada de comprensión sobre las capacidades de las personas con TEA y su potencial laboral.

El primer aniversario del Plan Acción para Personas con TEA en Castilla y León

Para tratar de reducir estas barreras a las que se enfrentan las personas con TEA en el área de la educación y empleo, así como para abordar de manera integral y específica el resto de sus necesidades, surge el primer Plan de Acción para personas con TEA en Castilla y León.

Este plan, fue aprobado hace exactamente un año, el pasado 2 de abril, por la consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Educación, Empleo y Sanidad de la Junta de Castilla y León, contemplando 12 líneas de actuación con alrededor de 100 medidas orientadas a avanzar en la mejora de la calidad de vida y en el disfrute efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias, y de las cuales 36 se enmarcan de forma específica en el área de la educación y el empleo.

A lo largo de todo el 2020, Federación Autismo Castilla y León, está desarrollando la Campaña de comunicación “12 meses, 12 líneas”  que  pretende dar difusión al mencionado Plan, así como promover la idea de que toda la sociedad puede contribuir a la integración social y el bienestar de este colectivo. Cada mes se profundiza en una línea de actuación, teniendo previsto que el mes de Julio esté enfocado en el ámbito del empleo, y el mes de Noviembre en de la educación.

Crisis Sanitaria Covid-19

 

No obstante, este año, la crisis sanitaria del COVID-19, ha supuesto un gran impacto en todas las esferas de nuestra vida, también en la conmemoración de este importante día. Por ello, el movimiento asociativo del autismo en España, se ve obligado a introducir nuevas demandas que el colectivo precisa visibilizar de forma urgente en estos momentos, como son:

 

1.  Concienciación social. En el caso de las personas con TEA, el impacto del confinamiento es significativamente mayor ya que, debido a las dificultades de flexibilidad de comportamiento y de pensamiento que muchas de ellas presentan, precisan rutinas estables y predecibles y presentan dificultades para adaptarse a los cambios en su contexto, por mínimos que sean. Por ello, algunas pueden experimentar altos niveles de estrés y ansiedad, manifestar un incremento de conductas negativistas o desafiantes o presentar dificultades de auto-regulación que puedan poner en riesgo su integridad física o la de las personas que la acompañan. De ahí quealgunas personas con TEA puedan necesitar salir a la calle para no agravar el impacto que supone la situación de confinamiento. Aunque está aprobada la Instrucción que lo permite, muchas están siendo objeto de increpaciones e insultos cuando salen a dar estos pequeños paseos, acompañadas o no de algún familiar. Por ello, reclamamos la comprensión y concienciación del conjunto de la sociedad sobre este derecho que les asiste, así como ejercerlo sin necesidad de recurrir a ningún elemento identificativo (chalecos reflectantes, pañuelos azules, etc) que, a medio o largo plazo, puede resultar estigmatizante e inducir, incluso, a un mal uso por parte de personas que quieran aprovecharse de dicha situación para eludir eventuales sanciones.

2.  Atención sanitaria. En este ámbito, demandamos a las autoridades sanitarias:

·      Que las personas con TEA sean consideradas como población de alto riesgo y prioritaria para que no queden fuera de los protocolos clínicos de atención, ni en la detección ni en la hospitalización. La discapacidad nunca puede ser un factor de discriminación que atente contra los derechos humanos, por lo que demandamos que se vigilen estos protocolos y que se respete la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad y su derecho a la salud.

·      La Implantación de “ajustes razonables” en la hospitalización de las personas con TEA contagiadas por Covid-19, para minimizar los efectos sobre su bienestar emocional e integridad. Entre ellos, flexibilizar las medidas que establecen el ingreso individual y el aislamiento de la persona afectada, permitiendo el acompañamiento en todo momento por parte de una persona cercana (familiar o profesional), así como contar con el asesoramiento y la orientación de familiares y/o profesionales especializados que conozcan a la persona y ayuden a establecer las medidas específicas en cada caso particular, proporcionando un entorno lo más estable posible.

3.   Falta de recursos. La carencia absoluta de equipos básicos de protección, limpieza y desinfección, así como de material sanitario, está aumentando alarmantemente el riesgo de contagios (tanto de las personas conTEA como de los profesionales que los atienden), las bajas de profesionales y, en última instancia, el colapso de los servicios.

Además, la propia falta de recursos económicos debido a la interrupción de los conciertos con las Administraciones Púbicas, así como de las cuotas de las personas atendidas, está poniendo en riesgo la sostenibilidad de los servicios especializados que prestan las entidades, a las personas con TEA y sus familias. Si no se ponen en marcha medidas contundentes de apoyo financiero y fondos extraordinarios que palíen esta situación, puede perderse de manera irreversible, buena parte de la red de servicios específicos para el colectivo

Llamamiento a una muestra de solidaridad ciudadana. Reto LIUB Balcones

Por todo ello, este año más que nunca, Federación Autismo Castilla y León hace un llamamiento a la solidaridad ciudadana, para que los castellano y leoneses muestren su apoyo y comprensión con todas las personas con TEA, sus familias y las personas que les están atendiendo durante esta crisis sanitaria del Covid-19.

En el contexto actual que vivimos y conscientes de que los balcones de nuestro país se han convertido en el epicentro de la solidaridad y reivindicación social, el movimiento social del autismo en España, hatrasladado la iniciativa LIUB (Light It Up Blue), por la que edificios y monumentos de todo el mundo se iluminan de azul la tarde-noche del 2 de abril, a las terrazas, balcones y ventanas de nuestras calles, y que sean estos los que  inunden de luces de móviles y linternas a las 21 horas como muestra de respeto, comprensión y solidaridad.

Sanidad pública y privada establecen mesas de coordinación diarias para la gestión del coronavirus en Castilla y León

La Alianza de la Sanidad Privada Española (ASPE), patronal que representa a más del 80% de los hospitales privados, ha consultado con cada uno de sus asociados territoriales para analizar el estado de evolución de la atención sanitaria privada en relación con el COVID-19.

En concreto, la sanidad privada se encuentra atendiendo de forma aproximada a 970 pacientes hospitalizados, aproximadamente 80 de ellos en Unidades de Cuidados Intensivos, tras haber registrado más de 1.800 casos positivos por test de COVID-19. Hasta el momento se han producido 30 fallecidos en los centros de titularidad privada.

En Castilla y León existe una total comunicación entre sanidad pública y privada desde el primer momento. Hay mesas conjuntas de colaboración con contacto diario. La Consejería de Sanidad ha solicitado a la privada retrasar o suspender toda actividad programada o ambulatoria y permanente información sobre recursos disponibles.

Federación se une a la reivindicación de Autismo España solicitando al Gobierno que las personas con autismo puedan salir a la calle de forma excepcional

Federación se une a la reivindicación de Autismo España solicitando al Gobierno que las personas con autismo puedan salir a la calle de forma excepcional

 

· El Real Decreto que regula el estado de alarma no concreta la situación específica de las personas con trastorno del espectro del autismo, afectadas especialmente por la regulación

· La permanencia indefinida en su domicilio puede suponer alteraciones significativas de su comportamiento o afecciones graves a su bienestar psicofísico y personal

 

La Confederación Autismo España, que agrupa y representa a más 133 entidades específicas y especializadas de personas con trastorno del espectro del autismo (TEA) y sus familias, ha solicitado al Gobierno de España que las personas con TEA puedan, de forma excepcional, salir solas o acompañadas a la calle cuando sus circunstancias así lo requieran. El objetivo es que las personas con algún tipo de discapacidad, y en especial las personas con TEA, puedan acogerse a las excepciones que marca el Real Decreto de medidas urgentes que delimita la libre circulación de personas en la vía pública.

Aunque desde el colectivo se está muy concienciado sobre la importancia del aislamiento para contribuir a frenar la curva del Covid-19, Autismo España ha puesto en conocimiento de la Dirección General de Políticas de Discapacidad junto al Comité de Representantes de personas con Discapacidad (CERMI) la enorme problemática que supone el confinamiento para estas personas. Así pues, la permanencia indefinida en su domicilio puede suponer alteraciones significativas de su comportamiento o afecciones graves a su bienestar psicofísico y personal.

Las personas con TEA requieren rutinas estables y predecibles, y los cambios tan radicales en su vida cotidiana pueden tener consecuencias en su salud y en las  de  sus  familiares: altos niveles de ansiedad, estrés, conductas desafiantes, pérdida de su autoregulación y en las situaciones más extremas, incluso pueden poner en riesgo su integridad física, especialmente de aquellas personas con TEA que vivan solas o tengan un círculo de apoyo reducido.

Por este motivo Autismo España junto al CERMI, ha solicitado al Gobierno, que de forma expresa elabore una instrucción con base al Artículo 7 del Real Decreto 463/2020, de 14 de marzo, que garantice la flexibilidad de movimiento para la población con discapacidad que lo precise, como es el caso de las personas con TEA. Confederación Autismo España ha recogido quejas de familias que han sido multadas por los Cuerpos y Fuerzas de Seguridad del Estado por salir a la calle, así como directrices contradictorias de diferentes instituciones públicas del país.

Mientras en alguna Comunidad Autónoma se restringe en exceso la capacidad de movimiento de las personas con TEA que están en residencias limitando su confinamiento al de su habitación, “evitando, en la medida de lo posible, los espacios comunes”, en otros Ayuntamientos, se da luz verde a que las personas con TEA puedan salir puntualmente a la vía pública.

Pedimos una instrucción común y clara que recoja nuestras peticiones. La ambigüedad de la norma no garantiza, a día de hoy, que las personas con TEA que lo requieran puedan salir a la calle durante el periodo del estado de alarma y prueba de ello son las situaciones que constantemente se están dando en estos momentos de desprotección, y de diferente regulación respecto al lugar de residencia. Autismo España hace esta petición a través de la Dirección General de Políticas de Discapacidad del Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Además, a través de CERMI se ha trasladado dicha problemática al Ministerio del Interior para que haga lo propio con la Fuerzas y Cuerpos de Seguridad del Estado.

No obstante, pese al riesgo que supone esta situación de indefinición, en los casos en los que las familias voluntariamente se vean en la necesidad de salir, desde Autismo España en colaboración con el CERMI, les estamos recomendando que: 

• Lleven consigo el certificado de discapacidad

• Invoquen el propio artículo 7 del Real Decreto, que en sus letras g) y h) avala la circulación por vía pública por causa de fuerza mayor o situación de necesidad, o por causa justificada)

18 FEBRERO, DÍA INTERNACIONAL DEL SÍNDROME DE ASPERGER

 

·      Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Aspeger, el Movimiento asociativo de autismo reclama el reconocimiento específico trastorno del espectro del autismo (TEA) en los ámbitos administrativo y normativo, para garantizar el ejercicio efectivo de los derechos de todas las personas que forman parte del colectivo.

El próximo 18 de febrero se celebra, como cada año desde 2007, el Día Internacional del Síndrome de Asperger, para visibilizar la realidad, necesidades y capacidades. El síndrome de Asperger se identifica bajo la denominación de Trastorno del Espectro del Autismo (TEA) sin discapacidad intelectual ni dificultades en aspectos formales del lenguaje.

Aunque se desconoce el número exacto de personas que presentan TEA sin discapacidad intelectual asociada, o síndrome de Asperger, diversos estudios de prevalencia de la discapacidad intelectual en la población infantil y adolescente con TEA (menores de 18 años) apuntan a que podrían representar en torno a un 45-70% del colectivo TEA.1

Con motivo de la celebración de este día, Federación Autismo Castilla y León se une a la campaña promovida por Autismo España, bajo el lema “#Hazespacio”, en la que reclama el reconocimiento específico del TEA, en el que se incluye el síndrome de Asperger, en los ámbitos normativo y administrativo, como un trastorno con características específicas y necesidades propias, tal y como ya está reconocido por la Comunidad Científica y la Organización Mundial de la Salud.

Con esta campaña el movimiento asociativo del autismo, reivindica una mejora en el reconocimiento de las necesidades de las personas con síndrome de Asperger en los sistemas de valoración de la discapacidad y de la situación de dependencia, así como la incorporación del TEA de manera específica en la normativa española, para garantizar la eliminación de los vacíos existentes en la actualidad y acabar con las discriminaciones que sufre el colectivo en ámbitos como la educación o el empleo. Y es que, hasta la fecha, todas las regulaciones que identifican a colectivos especialmente vulnerables relacionados con la discapacidad emplean la fórmula “Personas con parálisis cerebral, personas con enfermedad mental, personas con discapacidad intelectual con un grado de minusvalía reconocido igual o superior al 33%”, quedando el colectivo TEA (incluyendo las personas con síndrome de Asperger) fuera de cualquier reconocimiento de derechos.

De ahí que la campaña “#HazEspacio” ponga el foco en el esfuerzo que hacen las personas con síndrome de Asperger por encajar en estos entornos que no se adaptan a sus características y necesidades, viéndose obligadas incluso a “perder” parte de su propia personalidad, teniendo que adquirir esas posturas incómodas que representan las personas relacionadas con cada letra.

1 Simonoff et al (2008); Simonoff et al (2013): entre el 30 y el 55%.

Postorino et al. (2016): 47,6%. Estudio realizado en Italia.

Centro de Control y Prevención de Enfermedades (2014): 31%. Estudio realizado en Estados Unidos sobre una muestra de 3.604 niños/as con TEA.

Reivindicaciones específicas

EMPLEO

Muchas personas con síndrome de Asperger no disponen del certificado de discapacidad (que acredita tener un 33% o más de discapacidad), lo que les dificulta solicitar adaptaciones en el puesto de trabajo y les impide ser contratadas dentro del cupo del 2% de contratos de discapacidad al que están obligadas las empresas de más de 50 trabajadores.

Por lo que respecta al empleo público, tampoco pueden optar a las adaptaciones necesarias en los exámenes de las oposiciones. Por ello, desde Autismo España reclamamos que, aunque las personas con síndrome de Asperger no dispongan de certificado de discapacidad, se garantice la adaptación de los procesos de acceso al empleo público y el posterior apoyo en el puesto, y que se reconozca específicamente a las personas con TEA como beneficiarias de los programas de empleo con apoyo.

EDUCACIÓN

En el ámbito de la educación, los alumnos con síndrome de Asperger, al no tener discapacidad intelectual asociada, quedan excluidos de las becas y ayudas para el alumnado con necesidades específicas de apoyo educativo. Por ello, desde Autismo España reclamamos tanto el reconocimiento específico de las personas con TEA como beneficiarias directas de esas ayudas como la inclusión del diagnóstico de TEA en la convocatoria de las mismas, como documentación acreditativa de la necesidad específica de apoyo educativo (en caso de no disponer de los certificados determinados en la convocatoria).

Estas reivindicaciones, además, se enmarcan en tres de los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS), propuestos por la ONU en 2015 para que los países y sus sociedades emprendan un nuevo camino con el que mejorar la vida de todos, sin dejar a nadie atrás: ODS 4 (Educación de calidad), ODS 8 (Trabajo decente y crecimiento económico) y ODS 10 (Reducción de las desigualdades).

Para ampliar información sobre la campaña aquí.

[autismo.org.es/sites/default/files/como-abordar-el-trastorno-en-los-medios.pdf]