3 años salvando vidas y denunciando la dejadez del gobierno y de 11 comunidades autónomas.

A principios de la década de los años 80 ( en España) si un hombre pegaba a una mujer no había apenas denuncias de los vecinos ( nos compadecíamos de la mujer y escuchábamos detrás de las puertas) ...y muy pocos casos acababan en juicio....Hoy afortunadamente estamos todos concienciados de esta lacra social. Entonces íbamos sin cinturones de seguridad en el coche. Hoy tenemos grandes campañas de concienciación. Datos oficiales del INE. -En el año 2003 hubo 4.032 muertos por accidentes de tráfico. -En el año 2003 hubo 71 asesinatos por violencia de género. -En el año 2003 hubo 3.478 suicidios. Datos oficiales del INE 15 años después. -En el año 2018 hubo 1.806 muertos por accidentes de tráfico (afortunadamente han bajado un 55 % las muertes) -En el año 2018 hubo 51 asesinatos por violencia de género (afortunadamente han bajado un 28% los asesinatos) -En el año 2018 hubo 3.539 suicidios ( lamentablemente han subido un 2% los suicidios) EL ESTADO INVIERTE 0 EUROS EN PREVENCIÓN DEL SUICIDIO. Este martes 2 de febrero cumplimos 3 años con nuestro proyecto social del TELÉFONO CONTRA EL SUICIDIO 911 385 385 . Como las medidas sanitarias no nos permiten organizar una rueda de prensa vamos a realizar a través de nuestra radio social labarandilla.org un programa especial de 11 hasta las 16 horas. Lo pueden seguir por nuestra web: https://www.labarandilla.org/ O por nuestro facebook: https://www.facebook.com/RadioBarandilla

El neurólogo leonés Diego Santos, elegido Coordinador en la Sociedad Española de Neurología

Durante los dos próximos años, el Dr. Diego Santos será el encargado de potenciar y desarrollar la investigación y la formación continuada de los neurólogos españoles en Trastornos del Movimiento. 12 de enero de 2021.- El neurólogo Diego Santos García ha sido elegido como Coordinador del Grupo de Estudio de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología (SEN), cargo que desarrollará durante los próximos dos años. Natural de León, el Dr. Diego Santos ejerce en la actualidad como Médico adjunto del Servicio de Neurología del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña. Es licenciado en Medicina y Cirugía por la Universidad de Valladolid, médico especialista de Neurología por el Hospital Universitario de Santiago de Compostela y Doctor “Cum Laudem” por la Universidad de Santiago de Compostela. Centrado desde prácticamente el inicio de su carrera en el estudio de la enfermedad de Parkinson y otros trastornos del movimiento, obtuvo el premio al Mejor Neurólogo Joven en Trastornos del Movimiento de SEN. Ha publicado más de 90 artículos en revistas nacionales e internacionales, ha presentado más de 200 comunicaciones y ponencias en cursos y congresos nacionales e internacionales y ha participado como coordinador en numerosos proyectos de investigación nacional. Es profesor de tres Máster, promotor de diferentes estudios fase IV, Vicepresidente de la Fundación Curemos el Parkinson, miembro del Comité Ad Hoc de Acreditación de Unidades clínicas de la SEN y miembro del Comité Autonómico de ética de la Investigación en Galicia. Los Grupos de Estudio de la SEN tienen el objetivo de aunar a los miembros de la sociedad científica, según el grado de especialidad en las diferentes patologías neurológicas o en el interés mostrado por temas relacionados con otros aspectos de la especialidad, y son los encargados de potenciar y desarrollar la investigación y la formación continuada de cada área. Las nuevas Juntas de los Grupos de Estudio de la SEN fueron elegidas tras un periodo electoral que finalizó a finales de noviembre de 2020. Los nombramientos se han hecho efectivos una vez que ha concluido el periodo de alegaciones.

La AECC en León humaniza la estancia hospitalaria a través de “Conectablets”

La AECC en León humaniza la estancia hospitalaria a través de “Conectablets” · Las tablets permitirán que las personas con cáncer puedan estar atendidas, entretenidas e informadas durante su estancia hospitalaria · El proyecto piloto arrancará en los dos hospitales de la provincia de León (Hospital Universitario de León y Hospital El Bierzo de Ponferrada) y se irá extendiendo a otros hospitales del territorio nacional León, 20 de enero de 2021.- La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en León pone en marcha en los dos hospitales de la provincia, el de León y el del Bierzo, un proyecto piloto denominado AECC CONECTABLETS con el fin de humanizar la estancia hospitalaria de las personas con cáncer. Se trata de una plataforma de teleasistencia avanzada para pacientes oncológicos a través de dispositivos tablet que pretende mejorar la calidad de la experiencia de su hospitalización proporcionando un medio adicional para buscar contenido relevante relacionado con el proceso de enfermedad, distracción, acompañamiento e interacción con los servicios de la AECC. Incluye además un servicio de llamada a Infocáncer, teléfono de atención gratuito disponible todos los días del año, las 24 horas del día, a través del cual podrán realizar cualquier consulta y donde un equipo de voluntarios y profesionales ofrecerá información, apoyo y asesoramiento. El uso de la tecnología para mejorar la conexión sin barreras hace de AECC CONECTABLETS una herramienta fundamental a través de la cual, el paciente puede satisfacer sus necesidades de información, apoyo y entretenimiento, además de procurar cierto respiro para el familiar, puesto que permite al paciente estar entretenido durante largos periodos de tiempo haciendo más amena su estancia en el hospital. Estanislao de Luis, presidente de la AECC en León, ha explicado en el acto de entrega que “aunque ya fue considerado como propuesta para ser aplicada en los enfermos de cáncer hospitalizados antes de la explosión pandémica, la experiencia del confinamiento ha fortalecido sus ventajas, poniendo en evidencia la importancia complementaria de la teleasistencia que se ofrece con otros elementos que pueden suponer una clara mejora de la calidad de vida del paciente en situaciones críticas, ayudando, informando y entreteniendo”. Por su parte, el gerente del Hospital Universitario de León, Alfonso Suárez, ha agradecido a la AECC esta iniciativa, destacando que “esta acción va destinada a aliviar el dolor emocional por el que los pacientes atraviesan durante los periodos de ingreso hospitalario. Este proyecto que llega de la mano de la AECC, se encuentra en total sintonía con los proyectos de humanización que se están impulsando desde la consejería. Significa un paso más en la humanización de la asistencia sanitaria. Estoy muy agradecido a la AECC que elija los Hospitales de León para comenzar con este proyecto, así como convencido que servirá para potenciar un entorno más optimista para el paciente”.

El proyecto, además, llega en un momento especialmente importante ya que, dadas las circunstancias actuales de pandemia, la presencia del voluntariado en los hospitales se ve comprometida en muchas ocasiones y, gracias a esta plataforma, la persona con cáncer ingresada no dejará de estar atendida y ocupada durante su ingreso hospitalario. En ese sentido, José María Pelayo Terán, Jefe de la Unidad de Calidad y Seguridad del Paciente del Hospital El Bierzo de Ponferrada y Director Médico en atribución de funciones del centro, ha explicado que “el proceso de hospitalización en los pacientes oncológicos puede suponer, especialmente en el contexto epidemiológico actual, una situación de especial estrés, aislamiento e incertidumbre en una situación personal potencialmente grave. El Dr. Pelayo Terán señala que la AECC es una de las entidades con una colaboración más activa en la mejoría de la calidad de vida de los pacientes atendidos en El Bierzo y el proyecto conectablets destaca por su vocación de humanización y mejora de los recursos sanitarios en oncología”. Se trata de un proyecto pionero ideado por los profesionales de la AECC en León y en un principio contará con 6 dispositivos tablet, 3 para el Hospital de León y 3 para el Hospital del Bierzo. Una vez transcurridos los 3 meses que dura el pilotaje del proyecto, se incrementará el número de dispositivos prestados y se pondrá en marcha en otros hospitales del territorio nacional en los que la AECC tiene presencia. La AECC, 67 años de experiencia en la lucha contra el cáncer La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 67 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar. En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la AECC aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 70 millones de euros en 380 proyectos, en los que participan más de 1.000 investigadores. La Asociación integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estructurada en 52 Sedes Provinciales, y presente en más de 2.000 localidades españolas, cuenta con casi 30.000 personas voluntarias, más de 454.000 socios y 1.007 profesionales. Durante el 2019, la Asociación Española Contra el Cáncer ha atendido a 318.264 personas afectadas por la enfermedad.

Federación Autismo Castilla y León se une a la petición de Autismo España exigiendo la puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal de Autismo

· El Congreso aprueba una Proposición no de ley (PNL) para la apertura de la Ciudad del Mayor en León, en el edificio que iba a albergar el CRETEA. · La Federación, al igual que la Confederación no se opone a esta decisión, pero sí muestra su rechazo a que no se cubra la necesidad de las personas con autismo y sus familias. · Además, recuerda que es un compromiso adquirido por todos los gobiernos, desde el anuncio público de su puesta en marcha en febrero de 2018. · El CRETEA es un recurso fundamental para avanzar en la investigación, formación y transferencia de conocimiento sobre el autismo. Más de tres años después del primer anuncio de su puesta en marcha, el Centro de Referencia Estatal en Trastorno del Espectro del Autismo (CRETEA) sigue sin materializarse, pese al compromiso adquirido con la Confederación Autismo España por los diferentes gobiernos que se han sucedido desde entonces. Y hoy parece que este recurso está aún más lejos, después de la aprobación en el Congreso de una Proposición No de Ley (PNL) que insta al Gobierno a promover la apertura de la Ciudad del Mayor en el edificio destinado a albergar el CRETEA. El presidente de Autismo España y presidente de Federación Autismo Castilla y León, Miguel Ángel de Casas, solicitó por carta al presidente y a los portavoces de los grupos parlamentarios de la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad que se realizase una enmienda a la citada PNL y se renovara así el compromiso adquirido con el colectivo del autismo, pero la proposición ha salido adelante sin tomar en consideración dicho compromiso y desoyendo las necesidades de las más de 450.000 personas con TEA que viven en España, y de sus familias. Antecedentes En octubre de 2017, el entonces secretario de Estado de Servicios Sociales se comprometió, en nombre suyo y en el de la ministra de Sanidad, con la Confederación Autismo España y con el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad) a la puesta en marcha de un Centro de Referencia Estatal para las personas con autismo, anuncio que dio lugar a la elaboración por parte del IMSERSO (Instituto de Mayores y Servicios Sociales), de un proyecto de Orden Ministerial “por la que se crea y regula el Centro de Referencia Estatal de atención a personas en situación de dependencia derivada de trastorno del espectro del autismo, en León”. Puesto que tan solo había que aprobar la Orden y dotarlo de personal, la puesta en marcha del CRETEA se hizo pública en febrero de 2018, en una rueda de prensa en León a la que asistieron, entre otros, la entonces directora general del IMSERSO y el alcalde de la ciudad, asegurando que se trataba de un proyecto pionero no solo en España, sino también en Europa, para mejorar la calidad de vida de las personas con autismo y sus familias. Tras el inicio de una nueva legislatura en junio de 2018, establecimos contacto con el nuevo gobierno para que los trabajos que se habían iniciado siguieran su curso. La entonces secretaria de Estado, en su comparecencia de 16 de octubre de 2018, ante la Comisión para las Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados, reafirmó su compromiso con el CRETEA, asegurando que esperaba que se materializase su apertura en 2019. También la ministra de Sanidad, en dos preguntas escritas al Gobierno, confirmó tal decisión. Sin embargo, meses después conocimos la noticia de que, eludiendo estos compromisos adquiridos con anterioridad, el CRETEA se iba a destinar a la “Ciudad del Mayor”. Antes de que la ministra hiciera público este anuncio, Autismo España se reunió con ella y se comprometió a buscar una solución para la puesta en marcha de un centro de investigación y transferencia del conocimiento en autismo. Tras el nuevo cambio de gobierno, desde Autismo España se ha dirigido cartas tanto al vicepresidente de Derechos Sociales y Agenda 2030 como al secretario de Estado de Derechos Sociales, informándoles de la cuestión. En la actualidad nos encontramos a la espera de su respuesta. Tanto Autismo España como Autismo Castilla y León, no estamos en disconformidad con la puesta en marcha de la “Ciudad del Mayor”. Ahora bien, si se utilizan para ello las instalaciones destinadas al Centro de Referencia Estatal en TEA, reivindicamos que se cubra la necesidad de disponer de un centro de investigación y transferencia de conocimiento, que permita avanzar en la investigación, formación e intervención de nuestro colectivo. Por todo ello, solicitamos de nuevo a todos los grupos parlamentarios, y al propio gobierno, que se ponga en marcha el CRETEA y se cumplan así los compromisos adquiridos por los diversos gobiernos con las personas con TEA y sus familias. La importancia del CRETEA para las personas con autismo y sus familias La puesta en marcha del Centro de Referencia Estatal en TEA, destinado específicamente a la promoción del conocimiento, la investigación y la formación sobre el TEA, se enmarca en los objetivos de la Estrategia Española en Trastorno del Espectro del Autismo, aprobada por el Gobierno en 2015, con el apoyo de todos los grupos parlamentarios, como marco de referencia en la definición de acciones estatales, autonómicas y locales para la garantía de la igualdad de oportunidades y el disfrute efectivo de los derechos de las personas con TEA y sus familias. El CRETEA supondría, por tanto, una oportunidad única de mejora, cuantitativa y cualitativa, de la calidad de vida de las personas con TEA y sus familias en España. En primer lugar, porque en nuestro país no existe ni un solo centro público específico en TEA, pese a los elevados datos de prevalencia de trastorno (se estima que afecta a uno de cada cien nacimientos); y, en segundo lugar, porque en un contexto donde los estudios en el ámbito del trastorno son muy limitados, la promoción de la investigación es esencial, ya que permitiría aumentar el conocimiento sobre el TEA, así como generar modelos de buenas prácticas, basados en la evidencia, que contribuyan a mejorar la atención a las personas con TEA y a combatir las pseudociencias. Pero también es fundamental la formación de los profesionales de ámbitos como el sanitario, el educativo, los servicios sociales, para ayudarles a comprender la singularidad y especificidad del TEA y, al mismo tiempo, a manejar alternativas de intervención diversas que permitan elegir la más adecuada para cada caso concreto.

¿Como evitar el contagio de COVID por aerosoles? Recomendaciones del Consejo General de Enfermería.

El Consejo General de Enfermería ha elaborado una serie de recomendaciones para evitar la concentración de aerosoles y evitar contagios de la COVID, como ventilar las estancias, llevar mascarilla bien ajustada a la cara, hablar en tono bajo y fomentar actividades al aire libre. Estos son algunos de los consejos de la organización colegial enfermera, que explica con materiales y un vídeo divulgativo cómo puede llegar a dispersarse el coronavirus en el aire y las medidas contra la concentración de aerosoles.Destaca en un comunicado que quedan aún muchas incógnitas sobre cómo se comporta el coronavirus y sus posibles vías de transmisión, pero recuerda que hace unas semanas un estudio publicado en la revista "JAMA Internal Medicine" no descartaba la posibilidad de transmisión por aire. El Consejo de Enfermería apunta, no obstante, que ni la Organización Mundial de la Salud (OMS) ni el Ministerio de Sanidad lo consideran una evidencia contrastada; a pesar de ello, esta organización considera que "tomar cualquier precaución resulta clave para reducir el riesgo de contagio". Por ello, quieren explicar a la ciudadanía qué son los aerosoles, cómo se mueven y qué se puede hacer para evitar su concentración. Así, indica que los aerosoles son partículas suspendidas en el aire que pueden ser transportados por el mismo y que se expulsan al hablar, cantar, gritar, toser y al estornudar. Contagios COVID: ¿Qué hacer para no inhalar aerosoles? ¿Que hacer para no inhalarlos? Ventilar con aire exterior frecuentemente abriendo puertas y ventanas, usar mascarillas bien ajustadas a la cara y llevarlas el máximo tiempo posible, fomentar actividades al aire libre, reducir los grupos de personas y el tiempo en espacio interiores, hablar en tono bajo y guardar la distancia de seguridad. ¿Qué evitar para no contagiarte de coronavirus por aerosoles? El uso de mascarillas que se caigan, no ajusten bien o no cubran la nariz; los espacios con ruido o música que obliguen a gritar y acercarse a terceros; cantar o gritar en grupo dentro de espacios cerrados; y permanecer en espacios cerrados sin renovación de aire.

El congreso de los diputados aprueba por unanimidad la PNL que insta a extender el uso universal de pictogramas en espacios públicos

· La Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados aprobó este miércoles, por unanimidad, una proposición no de ley (PNL) sobre la accesibilidad universal para personas con autismo mediante pictogramas, presentada por el Grupo Parlamentario Socialista (GPS). · Esta iniciativa, surge tras una reunión del GPS con Autismo España, en la que se trasladó la necesidad de hacer un uso extensivo y correcto de los pictogramas para las personas con autismo. · El movimiento asociativo del autismo celebra la aprobación de esta iniciativa que supone un gran avance en la mejora del acceso y la comprensión del entorno de las personas con autismo. La accesibilidad universal, es la condición que deben cumplir los entornos, procesos, bienes y servicios, para ser comprensibles, utilizables y practicables por todas las personas en condiciones de seguridad y comodidad, y de la forma más autónoma y natural posible. En los últimos tiempos se ha avanzado en la eliminación de barreras físicas y sensoriales para las personas con discapacidad; pero no tanto en la supresión de las barreras cognitivas. Una de las líneas estratégicas de actuación para garantizar la accesibilidad cognitiva de los entornos es la señalización en espacios públicos, para la que se emplean pictogramas o imágenes que ayudan a desenvolverse a aquellas personas con dificultades de comunicación y/o que requieren de Sistemas de Comunicación Aumentativa y Alternativa (SAAC), como es el caso de muchas personas con trastorno del espectro del autismo (TEA). La falta de homogeneidad en el uso de estos pictogramas está provocando que muchos de ellos no consigan el efecto deseado, sino más bien el contrario, generando confusión o problemas de interpretación. Por eso, tras una reunión mantenida con la Confederación Autismo España, el Grupo Parlamentario Socialista decidió presentar una Proposición No de Ley que regulara y mejorara el uso de los pictogramas, que el pasado miércoles 7 de octubre de 2020, fue aprobada por unanimidad por la Comisión de Derechos Sociales y Políticas Integrales de la Discapacidad del Congreso de los Diputados. Esta iniciativa, que supone un primer paso para acabar con el uso erróneo de los pictogramas, así como con su falta de estandarización, insta al Gobierno a: • Extender el uso universal de pictogramas en espacios públicos para facilitar el derecho a la comunicación a las personas que requieran un sistema de comunicación aumentativa y alternativa como una vía esencial para ayudar a fomentar la inclusión en la sociedad en la que viven. • Estudiar la posibilidad de desarrollar un catálogo oficial que estandarice los pictogramas en todo el territorio nacional (usando como referente el sistema generado por el Centro Aragonés para la Comunicación Aumentativa y Alternativa, ARASAAC). • Acordar con la Federación Española de Municipios y Provincias la utilización y extensión de un sistema estándar de pictogramas universal y accesible para personas que requieran un sistema de comunicación aumentativa y alternativa que pueda implantarse en los municipios españoles. La portavoz del GPS en la Comisión, Luz Martínez Seijo, ha señalado que esta iniciativa “surge a raíz de una reunión mantenida con la Confederación Autismo España, en la que nos trasladaron algunos de los problemas que sufren las personas con autismo en relación a la accesibilidad universal”. En este sentido, añade, “esta iniciativa intenta dar solución a algunos de esos problemas y avanzar también en la igualdad de oportunidades”. La Proposición no de Ley sobre la accesibilidad universal para personas autistas mediante pictogramas se ha aprobado con dos enmiendas, una transaccional sobre el uso de SAAC en centros docentes y otra presentada por el grupo republicano sobre la necesidad de que la señalización sea universal y estandarizada. La red de Asociaciones de Federación Autismo Castilla y León, llevan muchos años promoviendo acciones en favor de una mejor accesibilidad cognitiva para las personas con autismo en la comunidad. Por ello, desde el movimiento asociativo del autismo en Castilla y León celebramos esta decisión, que permitirá dar un impulso importante a los proyectos planteado en esta área, mejorando su calidad y reduciendo desigualdades a nivel interprovincial, facilitando con ello la meta final: mejorar significativamente la calidad de vida de las personas con TEA y ayudarles a disfrutar y participar de los entornos en igualdad de condiciones, de manera autónoma, eficiente y segura. Adjunto: Imagen de Autismo España y nota de prensa. Buen día Almudena Bueno Campo Responsable de comunicación

INFORME REALIDAD EN EL ACCESO A LA RADIOTERAPIA EN ESPAÑA

· La radioterapia contribuye en el 40% de las curaciones y alrededor del 60% de las personas con cáncer necesitarían recibir este tratamiento

· Un estudio realizado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) muestra la realidad en el acceso a la radioterapia en España


· Recibir este tratamiento vital puede suponer un coste económico que, para aquellos pacientes que necesiten realizar hacer frente a todos los gastos incluidos en este informe, puede llegar a ser de más de 2.400€


· Las principales demandas de ambas entidades se centran en reducir los costes que supone para los pacientes recibir este tratamiento y equiparar las ayudas en toda España


· La AECC pone a disposición de pacientes y familiares 37 pisos y residencias y ayudas económicas para hacer frente a estos costes añadidos

Madrid, 8 de julio de 2020.- La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) y la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR) han hecho público un informe mostrando la realidad del acceso a la radioterapia en España. Con este informe, que lleva por título “Acceso al tratamiento de Radioterapia en España”, se ha querido mostrar las desigualdades en el acceso a tratamiento radioterápico en España señalando los costes, tanto económicos como sociales y psicológicos, que deben asumir los pacientes; la heterogeneidad de ayudas públicas para reducir el impacto económico que provoca el acceso a este tratamiento; y un análisis de las infraestructuras existentes en España.

La radioterapia es un tratamiento vital en cáncer que reciben alrededor del 60% de los pacientes y que contribuye en el 40% de las curaciones. Además, entre un 20% y un 25% de las personas que tienen esta enfermedad van a necesitar más de un tratamiento radioterápico a lo largo de su enfermedad. Siendo un tratamiento vital, no todos los pacientes tienen las mismas facilidades para acceder a la radioterapia.

Hay muchos factores que intervienen en las desigualdades detectadas en este informe: el número de unidades que hay en España, la distancia entre los centros hospitalarios y los domicilios de los pacientes, los tiempos de espera, los costes asociados a recibir este tratamiento, las ayudas públicas, etc. Hay que tener en cuenta que no en todas las

provincias hay unidades de radioterapia o que, incluso en aquellas que disponen de una de ellas, pueden encontrarse a cientos de kilómetros del domicilio del paciente.

Ramón Reyes, presidente de la AECC, señala un punto crítico para la organización como es la igualdad de oportunidades en España para tratar el cáncer. Durante la intervención, el presidente de la AECC señaló que “el cáncer no hace distinciones entre los pacientes y no podemos tolerar que las haya en las posibilidades de recibir tratamiento. Radioterapia es un ejemplo claro de cómo influye el lugar de residencia en una mayor o menor facilidad en el acceso a este tratamiento vital, algo que se puede solucionar con voluntad política. No hay que olvidar que, con la crisis del coronavirus, habrá más personas con dificultades económicas que tengan que hacer frente a los gastos de recibir este tratamiento”.

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Por su parte, el Dr. Jorge Contreras ha incidido precisamente en “la importancia de la radioterapia en la curación de los pacientes con cáncer, además de apuntar a este tratamiento como una “opción efectiva” para la paliación de síntomas como el dolor y el sangrado en casos donde no se puede aspirar a la curación”. Contreras, que ha subrayado el alto nivel de la radioterapia en España tanto a nivel científico como de recursos técnicos, ha abordado “la importancia de los denominados hipofraccionamientos de la radioterapia, que permiten, por ejemplo, que en el caso del cáncer de mama se pase de administrar 30 sesiones de radioterapia (6 semanas) a solo 5 (1 semana)”.

Para paliar esta situación de desigualdad, las principales demandas de ambas entidades son:

o Adecuar la organización de la asistencia a pacientes en tratamiento de radioterapia para disminuir el impacto negativo que largas distancias desde el domicilio producen en la calidad de vida de las personas afectadas. Esta organización contemplaría desde la viabilidad de las unidades satélites hasta la coordinación entre Autonomías para que el paciente pueda recibir el tratamiento en el hospital más cercano a su domicilio.

o Que todas las ayudas públicas que ya existen sean las mismas en todas las partes de España, equiparando las más bajas a las más altas

o Incluir en la prestación farmacéutica del SNS aquellos fármacos o productos sanitarios que están indicados para paliar secuelas del cáncer y/o los tratamientos oncológicos: fármacos para la diarrea, para el estreñimiento, antiflatulentos, colutorios, cremas que contienen corticoides o antibióticos, entre otros.

o Tener en cuenta la situación económica y social del paciente, y no sólo situación clínica o dificultad de movilidad, a la hora de conceder el Transporte Sanitario No Urgente para recibir tratamiento.

Además, la AECC pone a disposición de las personas con cáncer que lo necesiten sus 37 pisos y residencias, así como ayudas económicas para soportar los costes añadidos para recibir tratamiento.

Un informe de la desigualdad

Este estudio se ha realizado mediante una encuesta a pacientes mayores de 18 años que estaban recibiendo un tratamiento de radioterapia en el momento de su elaboración. Se han realizado un total de 1.736 entrevistas personales a través de un cuestionario semi-estructurado, en un total de 55 hospitales, entre los meses de enero y junio de 2019.

Del total de pacientes, el 41% es población activa, de los cuales casi un 30% estaban trabajando y el 13% restante en situación de desempleo. Desde el punto de vista de las variables de enfermedad, el 59% se encontraba en fases iniciales de la enfermedad, un 17% en fases avanzadas, el 10% con recidiva y 3% en cuidados paliativos. Los tipos de tumores con más presencia en el estudio son mama, próstata, colon y cerebro. En cuanto al número de sesiones de radioterapia recibidas en el momento de la entrevista era de aproximadamente 15 por término medio.

Los costes asociados al tratamiento son: alojamiento, desplazamiento, comidas, fármacos para paliar los efectos secundarios, aquellos derivados de la pérdida de ingresos y los resultantes de contratar a una persona para cuidados formales o especialistas. Las Comunidades Autónomas que tienen una situación más crítica en cuanto a acceso a radioterapia son: Castilla y León y Aragón, porque tienen provincias que no disponen de servicios de radioterapia, y en términos de distancias y tiempos Baleares, Canarias y Andalucía donde tres provincias (Granada Jaén y Huelva) tienen municipios a más de 100km de distancia.

El primer coste asociado al tratamiento, y uno de los que potencialmente pueden llegar a plantear más dificultades para los pacientes, es el derivado de la necesidad de buscar un alojamiento durante el tiempo que dure el tratamiento. Un 6% del total de pacientes entrevistados se ven en la necesidad de cambiar de domicilio para poder asistir a las sesiones de radioterapia prescritas. Este porcentaje se eleva hasta un 18% en Baleares o un 17% en Canarias. Así, el coste medio de este cambio temporal de domicilio es de 1.092,2€ de media.

El coste por desplazamiento a la unidad de radioterapia es uno de los más frecuentes que las personas enfermas debe afrontar para recibir el tratamiento, siendo lo más habitual el uso de un vehículo privado (propio o de un familiar). Asociado a este coste está el tiempo invertido o los gastos derivados del estacionamiento. En una media de 15 sesiones, recorriendo más de 100km, una persona con cáncer gastará 231,8€ invirtiendo una media de 3 horas por sesión.

El uso del transporte no urgente, ambulancia, es más alto en aquellos pacientes que residen a mayor distancia de la unidad de radioterapia y quienes menos disponen de un transporte alternativo. Los principales problemas asociados son principalmente la dificultad de viajar con acompañante y los tiempos de espera. La inmensa mayoría de quienes usan la ambulancia como medio de transporte comparten el trayecto junto a otros pacientes, lo que implica un tiempo de espera considerable. Casi un 30% de las

personas con cáncer deben hacer un trayecto diario de entre una y dos horas para poder acudir a su tratamiento; mientras que para otro 30% estos trayectos superan las dos horas, llegando incluso a alcanzar las cuatro horas de viaje solo para el desplazamiento.

El resto de los costes asociados al tratamiento de radioterapia inciden en mayor o menor medida en la persona enferma. Así, el 100% de los pacientes hace gasto en medicamentos y productos farmacéuticos para paliar los efectos secundarios; el 27% asume costes de comidas y tentempiés; un 6% necesita de los servicios de otros profesionales médicos; el 10% necesita contratar a personas para que les ayude en su viuda diaria; y el 31% tiene una pérdida de ingresos por dejar de desemplear su trabajo.

Relato de un viaje diario que puede llegar a costar 2.481€

Para ilustrar esta situación de desigualdad, se puede poner el ejemplo de una paciente que está recibiendo tratamiento de radioterapia por un cáncer de mama y que reside en un municipio de Albacete.

Esta paciente utiliza un vehículo privado y tiene que recorrer 190 kilómetros (ida y vuelta) cada vez que acude a una sesión. Una vez haya finalizadas las quince sesiones de tratamiento prescritas habrá recorrido 2.850 kilómetros, con un gasto de aproximadamente 228€ en combustible. Cada vez que ha ido al centro hospitalario ha necesitado usar el servicio de aparcamiento lo que le ha ocasionado un coste adicional al final de las sesiones de 53€.

Además, acude siempre acompañada por un familiar y, como tardan más de dos horas por trayecto en acudir al centro hospitalario, han invertido 60 horas sólo en desplazamientos, considerando el tiempo de la paciente y de su acompañante.

El tiempo que invierten en los desplazamientos, añadido al de la sesión de radioterapia, suele implicar que en la mayoría de las ocasiones necesitarán hacer un consumo de comida y/o tentempié, lo que genera un gasto añadido de 360€ al final de las quince sesiones.

En el apartado de tratamientos para paliar los efectos secundarios, esta paciente habrá gastado un total de 80€ de media en productos farmacéuticos además de tener que contratar a una persona cuidadora de un familiar dependiente, al que habitualmente cuidan la paciente o su acompañante; lo que les va a suponer un coste total de 500€ adicionales. Sin olvidar que el tratamiento también conlleva una pérdida de ingresos por dejar de desempeñar sus trabajos (el de ella y el de su acompañante) que se estiman en 1.260€ entre los dos al final del tratamiento.

Sólo económicamente, esta paciente tendrá que soportar un coste de 2.481€ directamente relacionados con la recepción de su tratamiento, sin contar con el impacto negativo en su calidad de vida derivado del abandono de actividades de ocio y deportivas que antes realizaba con normalidad, así como afrontar ciertas limitaciones sobrevenidas en su vida cotidiana, por lo que subjetivamente el coste percibido por la persona aumentaría.

La AECC, 67años de experiencia en la lucha contra el cáncer

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) es la entidad de referencia en la lucha contra el cáncer desde hace 67 años. Dedica sus esfuerzos a mostrar la realidad del cáncer en España, detectar áreas de mejora y poner en marcha un proceso de transformación social que permita corregirlas para obtener un abordaje del cáncer integral y multidisciplinar. En su ADN está estar al lado de las personas por lo que su trabajo también se orienta a ayudarlas a prevenir el cáncer; estar con ellas y sus familias durante todo el proceso de la enfermedad si se lo diagnostican; y mejorar su futuro con el impulso a la investigación oncológica. En este sentido, a través de su Fundación Científica, la AECC aglutina la demanda social de investigación contra el cáncer, financiando por concurso público programas de investigación científica oncológica de calidad. Hoy en día, es la entidad social y privada que más fondos destina a investigar el cáncer: 70M€ en 380 proyectos de investigación.

La Asociación integra a pacientes, familiares, personas voluntarias y profesionales que trabajan unidos para prevenir, sensibilizar, acompañar a las personas afectadas y financiar proyectos de investigación oncológica que permitirán un mejor diagnóstico y tratamiento del cáncer. Estructurada en 52 Sedes Provinciales, y presente en más de 2.000 localidades españolas, cuenta con casi 30.000 personas voluntarias, más de 454.000 socios y 1.007 profesionales.

Durante el 2019, la Asociación Española Contra el Cáncer ha atendido a 318.264 personas afectadas por la enfermedad.